ام اصيل الحجازيه :

الله يحفظلنا اجنتنا ويتمملنا على خير ماابغى اخوفكم اكتر بس ماما لما حملت في اخويا كان مريض لكن هالمرض مايبين بالسونار ولا بالولاده يبان لما الطفل يكون بمرحلة النمو واحنا لاحظنا هالشي لما صار عمرو سته سنين وبعد التشخيص والمتابعه اتحول لمستشفى التخصصي بالرياض طلع فيه متلازمه موركيو الدرجه الرابعه واهلي كانو اسبوعيا يطلعو الرياض عشان ياخذ الابره لمدة 3سنين واللهم لك الحمد الان العلاج اعتمد واتوزعت بالمستشفيات وهذي اول سنه اهلي ماسافرو فيها الرياض وصار ياخذ العلاج بالمستشفى الي عندنا وقريبه من بيت اهلي واخويا دحين عمرو 12 سنه وصارت جدا واضحه علامات متلتزمة موركيو قصر بالقامه وبروز بالقفص الصدري والاسنان متفرقه والراس نوعا ما يعتبر اكبر من حجم الجسم لكن عقلو سليم وذكي وفكاهي ربي يحميه جد اعشق دا اخويا وجدا صريح وجريئ ههههه الله يحميلنا اخونا ويبعد الامراض عن الجميع واختي اخر العنقود انولدت بعد اخويا بسنين وسليمه ولله الحمد واسباب هالمرض ي يكون وراثه او بسبب تقارب الزوجين بس ماما وبابا مايقربو لبعض ف احتمال يكون في وراثه من اجداد اجدادنا لكن الطب ممكن ايامها كان غير متطور وماحد يعرف عن وضعهم شي والله اعلم لان اخويا بوقتنا ابحاضر يعتبر اول شخص بالعائله مصاب بهالمتلازمه وهو يعتبر نقص بالانزيمات الي بداخل الجسم سبحان الله وعلاجه مايغير شي من مظهرو الخارجي ممكن يكون في تغيرات بداخل الجسم والدكاتره هم الي يشوفو هالتغيرات سوا بالتحاليل او بالاشعه او بااي طريقه هم يتبعوها واعذروني على الاطاله حبيباتي بس حبيت اكتب كل شي اعرفو لان متلازمة موركيو ممكن يكون اسم جديد على الكل ومن باب التثقيف قلتلكم وربنا يتمملنا على خير ويحفظلنا اطفالنا واجنتنا يارب

الله يحفظلنا اجنتنا ويتمملنا على خير ماابغى اخوفكم اكتر بس ماما لما حملت في اخويا كان مريض...

ترآتيل آلغلا :

يعني يبان لو في شي لاسمح الله بالسونار العادي ليش اتعب عمري وادفع حق ذا ومدري بعد كم سعره كني اذكر في بنات هنا سووها الاشعه ذي ياليت تعطونا التفاصيل😌

يعني يبان لو في شي لاسمح الله بالسونار العادي ليش اتعب عمري وادفع حق ذا ومدري بعد كم سعره...

ام اصيل الحجازيه :

الله يحفظلنا اجنتنا ويتمملنا على خير ماابغى اخوفكم اكتر بس ماما لما حملت في اخويا كان مريض لكن هالمرض مايبين بالسونار ولا بالولاده يبان لما الطفل يكون بمرحلة النمو واحنا لاحظنا هالشي لما صار عمرو سته سنين وبعد التشخيص والمتابعه اتحول لمستشفى التخصصي بالرياض طلع فيه متلازمه موركيو الدرجه الرابعه واهلي كانو اسبوعيا يطلعو الرياض عشان ياخذ الابره لمدة 3سنين واللهم لك الحمد الان العلاج اعتمد واتوزعت بالمستشفيات وهذي اول سنه اهلي ماسافرو فيها الرياض وصار ياخذ العلاج بالمستشفى الي عندنا وقريبه من بيت اهلي واخويا دحين عمرو 12 سنه وصارت جدا واضحه علامات متلتزمة موركيو قصر بالقامه وبروز بالقفص الصدري والاسنان متفرقه والراس نوعا ما يعتبر اكبر من حجم الجسم لكن عقلو سليم وذكي وفكاهي ربي يحميه جد اعشق دا اخويا وجدا صريح وجريئ ههههه الله يحميلنا اخونا ويبعد الامراض عن الجميع واختي اخر العنقود انولدت بعد اخويا بسنين وسليمه ولله الحمد واسباب هالمرض ي يكون وراثه او بسبب تقارب الزوجين بس ماما وبابا مايقربو لبعض ف احتمال يكون في وراثه من اجداد اجدادنا لكن الطب ممكن ايامها كان غير متطور وماحد يعرف عن وضعهم شي والله اعلم لان اخويا بوقتنا ابحاضر يعتبر اول شخص بالعائله مصاب بهالمتلازمه وهو يعتبر نقص بالانزيمات الي بداخل الجسم سبحان الله وعلاجه مايغير شي من مظهرو الخارجي ممكن يكون في تغيرات بداخل الجسم والدكاتره هم الي يشوفو هالتغيرات سوا بالتحاليل او بالاشعه او بااي طريقه هم يتبعوها واعذروني على الاطاله حبيباتي بس حبيت اكتب كل شي اعرفو لان متلازمة موركيو ممكن يكون اسم جديد على الكل ومن باب التثقيف قلتلكم وربنا يتمملنا على خير ويحفظلنا اطفالنا واجنتنا يارب

الله يحفظلنا اجنتنا ويتمملنا على خير ماابغى اخوفكم اكتر بس ماما لما حملت في اخويا كان مريض...

ميــمّ :

كلها اقدار واشياء مكتوبه .. انا دائماً ضد زواج الاقارب بسبب هالشي وانا من قبيله وزوجي من قبيله ثانيه خااالص وعارفه ان ربي لو كاتب شي بيصير لو تزوجت مدري من فين .. الله يكتب اجر امك وابوك في حسن تربيته ورعايته احياناً ماتكون وراثه والا شلون نشأت هالامراض والتشوهات ! اللهّم انا استودعناك اجنتنا

كلها اقدار واشياء مكتوبه .. انا دائماً ضد زواج الاقارب بسبب هالشي وانا من قبيله وزوجي من قبيله...

أم شهوووده :

الله يشفيه يارب اول مره اسمع بهالمرض برضو مرض ولدي اول مره اسمع فيه اللي هو الصلب المشقوق ومافي سبب لا وراثي ولا جيني عندي لهالمرض بس قالوا اخذ حمض الفوليك على طول سواء حامل او لا

الله يشفيه يارب اول مره اسمع بهالمرض برضو مرض ولدي اول مره اسمع فيه اللي هو الصلب المشقوق ومافي...