الحقولي بنات مصيبه وطاحت على راسي

السلام عليكم بنات انا لي اكثر من موضوع معاكم وقلت لكم اني أقيم في امريكا وحامل وولدت ولد لكن كانت الصدمه الي عمري ما تخيلت اني أوكع فيها ولدي طلع عنده مرض وراثي نادر وهو اعتلال التمثيل الغذائي وانو جسمه ما يهضم البروتين والحين صارله اسبوعين بالمستشفى بالعناية المركزه هو من انولد مايبكي وخامل وعيط بس وقت نزوله من بطني وبعدها ما بكى أبد والحين هو بس يفتح عينه وينوص وره دقايق ينام واكرمكم الله يبول قطرات في كيس همه خاليه له اما الرضاعه ما يرضع الا من الأنبوب الي خاليه بخشمه والأطباء مو متوقعين اي شي عن مرضه مستقبلا لان هو مرض نادر لا شفاء له والحين يبون يحطوله انوب بالمعده ذو فتحه خارجيه وأني أصب الدوا والحليب الخاص عن طريق هاي لأفتحه وانا لو شفت فلم رعب أخاف الحين انا وزوجي نفسيتنا زفت وأني كلساع يجيني انهيار واطيح عفيه دلوني شسوي همه كاعدين يحطون فيه الروح غصب هو بس يرضع من الأنبوب الي في انفه ويرجع من فمه وطبيبه الأعصاب تكول حالته مزريه لانه خامل واعصابه راخيه بسبب المرض لان من طبيعه المرض اي انتكاسه ترفع نسبه الامونيا والأحماض بدمه وهاي فضلات سامه ممكن تؤدي للإعاقة او الوفاه الحين اني ابي اعرف الحرمه اذا رفضت أحط الأنبوب في المعده انا أخاف أحط الأنبوب واسقيه منه الحليب والدوا وين استشرع ياناس مابي احمل ذنب ومسؤوليته