لاهيه بعيالها
والله بقولكم وش صار من 7 سنين ونص حملي طبيعي وولادته عاديه بس من ولدته وانا اقول لامي يمه احسه فيه شي يردون اهلي يقولون ايه علشان اخوه جاي ابيض ومتختخ وهاذا اسيمر واخف منه تقولين كذا المهم ماتحرك ولا سوى اي ردة فعل ولا رضاعه مثل الناس اوديه للمستشفى يقولون مافيه شي المهم بعد 4 شهور رحت للدكتور للاطفال قلت له ولدي مايضحك ابد ولا يصدر منه اي شي حولني لاستشاريين حولني لاستشاري اعصاب حسبي الله ونعم الوكيل عليه تحاليل دم وبول اكرمكم الله وارسال لامريكا وتحاليل واشاعات وكل مره يقول مالقينا شي واللد عمره تقريبا 7 شهور واخر موعد تهاوش معاه زوجيقاله ياخي انت منت فاهم ياتحولنا على دكتور غيرك ياعلى التخصصي المهم قال بحولكم على دكتورة امراض وراثيه وحجزنا وزحمه عندها يوم صار عمره سنه جا الموعد بعدين يوم الموعد كلمونا واجلوه شهرين المهم دخلنا عليها وعمره سنه وشهرين ومن دخلنا وهي تقرى التحاليل قال قوليلي ليش شاكه بولدك قلت لها ولدي الحنك عنده ضعيف مايرضع زين ماحبى ولا حتى انقلب عيون صفر سنه اصفر احس ولد فيه شي قالت صح عليك وسبحان الله ولدك من اول تحليل وعمره تقريبا 5 شهور طالع في تحليله مرض وراثي حموضه بالدم الحموضه لها علاج مدى العمر بس الحموضه تسبب تكلس عظام الحين تسوين اشعه وتجيني بسرعه سوينا اشعه للعظام ورجعنا وانا ماني قادره امشي والله رجعنا وقالت للاسف ولدكم علشان تاخر بالعلاج صابه تكلس بالعظام وهالتكلس يسبب امراض كثيره وماله علاج الا انا نستنى الامراض ونحاول نعالجها واخر حل نزرع نخاع طلعت من المستشفى وانا وابوه ساكتين قلت بكلم اهلي قال مو الحين انا بالدمام واهلي بالرياض قلت ليش قال بس اهدي اول رحنا للبيت وانا اصيح بالسياره قال لي عيالك في البيت حرام عليك يخافون عليك ليش تصيحين عندي غيه 3 هو الصغير المهم سكت ودخلت انا رفعت السماعه على امي وتخنقني العبره علمتها سكتت شوي قالت وبعدين وش فيك قولي الحمد لله هاذا من ربك واحمدي ربك على القضاء ماقدرت اصيح لان امي مريضه سكرت السماعه وانفجرت المهم والله تقريبا شهرين وانا ماغير اتعبر واصيح وزاد وزني 17 كيلو بشهر واحد حاطه حرتي بالاكل المهم طولت عليكم الحين ولدي عمره 7 سنين ونص وعنده حموضه بالدم تكلس بالعظام ضيق بالصمام الرئيسي للقلب وتدفق غير طبيعي بالدم وتضخم بالقلب وعنده ربو مزمن مناعته ضعيفه وعنده تشوه في القفص الصدري وعنده تشوه بالاسنان وعنده ضغط بالعصب البصري خفيف وعنده تكلس بالجمجمه وبداية تكلس بلكلى وكان فيه مويه خاف الطبله وسووا له عمليتين هعلشانها وبعده قام يسمع وسووا له عمليه بالاسنان ووقعدت حوالي سنه نص وانا علاج طبيعي ووظيفي الين تحسن مشيه وفوق هاذا كله عنده مشاكل مع البنج يوقف التنفس ومايصحى على طول اخر جراحه للاسنان وقف التنفس اثناء العمليه وماصحى الا اخر الليل قالوا لي اذا بعد ساعه ماصحى معناته غيبوبه وعنده تخلف عقلي بسيط يعني يدرس بمراكز ذوي الاحتياجات ويستعمل علاج مدى العمر للحموضه وللقلب وللربو والله يستر من الجاي عنده هالشهر موعد مع اشعة صوتيه للكلي عساها مازادت مشاكلها وعنده موعد مع الدكتور النفسي يعطونه علاج لفرط الحركه ويعالج عند تقريبا 7 دكاتره غير اللي فقط طواري طولت عليكم بس هاذي حالة ولدي والحين الحمد لله عندي صبر وهدوء ومحتسبه الاجر من ربي الله يعين على الدنيا
والله بقولكم وش صار من 7 سنين ونص حملي طبيعي وولادته عاديه بس من ولدته وانا اقول لامي يمه احسه...
اختي ام الكرم والجود الله يكتبلك الاجر ويصبرك وان شاء الله يكون ولدك بأحسن حال وتحاليله القادمه يصير احسن والله حسيب من يتأخر في تشخيص المرض الواحد فبنا يحط ثقته في دكتور ويتوقع انه فاهم شغله واثاريه يطول المسائل او يوفر مصاريف اذا كان في مستشفى حكومي وفي النهايه مايخسر الا هالطفل المسكين انا ولدي 12 سنه وهو يعاني من الصرع وتتكسر عظامه كل فتره وبعد فتره اكتشفت انها بسبب احد ادوية الصرع اللي هو الديباكين والي لازم ينوخذ معه شراب اسمه الكرنتين بأذن الله يساعد على تقوية العظام وهم للاسف توفير للمصاريف مايعطونه لولا الله ثم الحاح دكتوره اخصائيه على مسؤلة القسم الاستشاريه ان ولدي بحاجته وانه حرام دائما يتكسر والثانيه ترد وتقول لا مانقدر نصرفه له ان مديرة الصيدليه منبهتنا مانزيد صرف ادويه للمرضى وطبعا كل هالمحادثه بالانجلش وهم مايدرون اني افهم اللغه الانجليزيه وساكته وخانقتني العبره على الاقل كان قالولي وصرفته من برى مو حرام الولد كل ثلاث او اربع شهور متكسر وتجبير والام مبرحه
لكن الحمدلله على نعم ربي
ام الكرم والجود
والله اختي في اي مجال للمرضى او المعاقين يعني لا تأهيل ولا ضمان ولا حتى مستشفيات تقولين نشخذهم حسبي الله ونعم الوكيل فيهم
ووحده من ااالناس
سبحان الله لما قريت ردودكم سبحان الله ماحسيت فيها شي جديد
كل اللي مريتوا فيه مريت انا فيه
اول شي بنتي يوم ولدتها الدكاتره حطوا فيها امراض الدنيا ومن ضمنها متلازمة داون
انا ماادري يمكن عشان كنت صغيره يوم جبتها او اش السبب مدري كنت اقول خليهم يولووون بنتي بسم الله عليها قمرررر مافيها شي
طبعا سوينا لها كل التحاليل اللي طلبوها والحمد لله طلعت سليمه اتاخرت بالمشي مشت وعمرها سنه ونص
تاخرت بالكلام بدت تتكلم قبل تدخل المدرسه بشهوووووور بس كنا نوديها جلسااات تخاطب
وبعدها جا ولدي قالوا نفس الكلام بس الزياده كان عنده تشوه في اقدامه وطبعا بدينا رحلة العلاج
كانوا يحطون له جبس في رجوله حتى يردونها لطبيعتها من عمره شهر ونص الى عمر 8 شهور
كل هذا مانفع ولاتعافت رجوله قرروا عمليه وسوينا العمليه ورجعنا للجبس من جديد وظل على هذا الحال الى عمر سنه ونص
وبعدها الحمدلله فكوا الجبس ومشى على عمر سنتين

واخر شي جبت طفلي الثالث
هنا كانت الصدمه الكبيره
طبعا في اليوم اللي ولدته فيه سبحان الله كنت احس اني بنهااااار واصيح في المستشفى وجاني نزيف
بس ماكنت حاسه في نفسي من الهم والمصيبه اللي انا فيها
لكن كنت افكر في نفسي كنت اقول والله مااسمع كلام الشيطان يبغاني اغضب ربي
كنت اردد طول الوقت والايام والشهور
اللهم لك الحمد حتى ترضى ولك الحمد اذا رضيت ولك الحمد بعد الرضا ولك الحمد على كل حال ولك الحمد كماينبغي لجلال وجهك وعظيم سلطانك
تعايشت مع وضع طفلي ولله الحمد تغيرت نفسيتي كثير وقربني من الله اكثر

وعلى شماتة الناس فيك والله ماضريتهم ولاعمري تكلمت عنهم ولااذيتهم لكن سبحان الله تجي الطعنه من اقرب النااااااس لك

لكن الله لايحرمنا الاجر
لاهيه بعيالها
سبحان الله لما قريت ردودكم سبحان الله ماحسيت فيها شي جديد كل اللي مريتوا فيه مريت انا فيه اول شي بنتي يوم ولدتها الدكاتره حطوا فيها امراض الدنيا ومن ضمنها متلازمة داون انا ماادري يمكن عشان كنت صغيره يوم جبتها او اش السبب مدري كنت اقول خليهم يولووون بنتي بسم الله عليها قمرررر مافيها شي طبعا سوينا لها كل التحاليل اللي طلبوها والحمد لله طلعت سليمه اتاخرت بالمشي مشت وعمرها سنه ونص تاخرت بالكلام بدت تتكلم قبل تدخل المدرسه بشهوووووور بس كنا نوديها جلسااات تخاطب وبعدها جا ولدي قالوا نفس الكلام بس الزياده كان عنده تشوه في اقدامه وطبعا بدينا رحلة العلاج كانوا يحطون له جبس في رجوله حتى يردونها لطبيعتها من عمره شهر ونص الى عمر 8 شهور كل هذا مانفع ولاتعافت رجوله قرروا عمليه وسوينا العمليه ورجعنا للجبس من جديد وظل على هذا الحال الى عمر سنه ونص وبعدها الحمدلله فكوا الجبس ومشى على عمر سنتين واخر شي جبت طفلي الثالث هنا كانت الصدمه الكبيره طبعا في اليوم اللي ولدته فيه سبحان الله كنت احس اني بنهااااار واصيح في المستشفى وجاني نزيف بس ماكنت حاسه في نفسي من الهم والمصيبه اللي انا فيها لكن كنت افكر في نفسي كنت اقول والله مااسمع كلام الشيطان يبغاني اغضب ربي كنت اردد طول الوقت والايام والشهور اللهم لك الحمد حتى ترضى ولك الحمد اذا رضيت ولك الحمد بعد الرضا ولك الحمد على كل حال ولك الحمد كماينبغي لجلال وجهك وعظيم سلطانك تعايشت مع وضع طفلي ولله الحمد تغيرت نفسيتي كثير وقربني من الله اكثر وعلى شماتة الناس فيك والله ماضريتهم ولاعمري تكلمت عنهم ولااذيتهم لكن سبحان الله تجي الطعنه من اقرب النااااااس لك لكن الله لايحرمنا الاجر
سبحان الله لما قريت ردودكم سبحان الله ماحسيت فيها شي جديد كل اللي مريتوا فيه مريت انا فيه اول...
ياحبيبتي شماتة الناس انا احسهاقلت عقل ودين فيهم ولا فيه انسان عاقل يحس انه بعيد عن الابتلائات بلعكس المبتلى محبوب عند الله والله يكتبلنا الاجر امهات واباء واخوان واخوات وخادمات وسائقين والله كلنا نعاني ونتعب من اجل مرضانا
مذهله ولكن
مذهله ولكن
الحمد لله على كل حال بنتي كانت طبيعيه مثل اي طفل لكن تاخرت بالمشي وبدئ القلق عليناوبعدها وديناها للمستشفى وطلع كل شي سليم وكنت قلقانه جدا لكن الحمد لله مشت بعد سنتين ولكنها لاتتكلم الى يومنا هذا لم اسمع منها اي كلمه بالرغم انها كانت طبيعيه وجميع تحاليلها وفحوصاتها سليمه وتعبت نفسيتي كثير وتالمت كثير تمنيت لو كانت مثل اخوتها الباقين تمنيت لو تمارس حياتها والى الان اموت في اليوم مليون مره من الالم لكن عندما اتذكر ان الله سبحانه وتعالى هو الا اعطانا فاقبل بذلك وترتاح نفسيتي ولان المؤمن مبتلى فما علينا الا الصبر ادعولها انها تتكلم عمرها الان 13سنه ولايوجد لديها اي امراض والحمدلله