اسم المرض جراسيلي سندروم Griscelli Syndrome
فيما اظن الحروف الانجليزيه صحيحه
ارجو افادتي وجزاك الله خير

احسن الله عزاج .. الموضوع جدا حساس .. و انا رأي شخصي و سلبي فالافضل ماقوله .. فيه الكثير من الخبيرات و راجحات اكثر مني ..و مابيقصرن..
الله يعينج و يصبرج ..و يرزقج الذريه السليمه و الصالحة .. الله يجيب اللي فيه الخير .. و يبعد المرض و الهم عنكم ..

بصراحة اختى الغالية انا لسة منتهية من الاطلاع على المرض...المرض فعلا صعب ويحتاج الى رعاية للطفل المصاب به واغلب من يصابون به يموتون على الاكثر فى عمر ال8 سنوات...و يحتاج دائما الى رعاية الاهل المكثفة للطفل المريض وايضا الى زرع نخاع ... والرزع لا يتم عادة الا من الاخوات ...وحرام تجبرى ابنتك طوال عمرها انها تكون بنك لزراعة النخاع لاخوها خاصة ان الاخ لن يعيش الا بامر الله طبعا لكن علميا وطبيا يموت الطفل المصاب بالمرض...خاصا ان عملية زرع النخاع مكلفة وتجرى خاصة فى مستشفى نيكير بباريس وانا ولدت فى هذة المستشفى واعرفها جيدا وهى غاليه جدا جدا جدا ..وحتصرفى كل اموالك بابتزازهم الشديد والمستمر ...

يعنى بصراحة ( لا ترموا بأيديكم الى التهلكه ) خاصا ان المرض مميت ... واما يعيش الطفل ويعانى وتعانى الاهل معه واما يموت بعد تعلق الاهل به وتعب وشقى الام فى حمله...اعلم ان الموضوع صعب ومحزن وانا اكتب لك وانا ابكى حزنا عليك لكن الخيره فيما اختاره الله وهذا قدر الله وقدرته وان شاء الله يعوضك فى الاخره بالخلف الصالح وكيفما تريدى ... لانك اكيد عانيتى الكثير...

اما زوجك فان اراد ان يتزوج وينجب فهو حر لكن لو قريبك احتمال يكون حامل للمرض وبالتالى سيعرض اولادة من زوجة ثانية لنفس المشكله والحمد لله والشكر لله ان عندك بنوته حلوة هى سند وعون لكى الحياة ان شاء الله...ومن ستتزوجه سيكون ابن لكى وسيعوضك عن فقدان ابنك والرغبه فى الانجاب وبعدها يمن الله عليك بالاحفاد الذين يملؤن الدنيا عليك سعادة وسرور...

لو تحبى ارسل لك الموضوع الذى قرأته عن المرض انا تحت امرك وهو باللغة الانجليزية ويوجد به كل شىء عن هذا المرض النادر...حتى انك ممكن ترسليه لمكتب ترجمة ويترجمه لك...حتى تقرأى بنفسك كل شىء عنه...ربنا معك ...شكرا

السلام عليكم
اشكر كل من ردت ودعت لي وارجو من الجميع الدعاء
اختي بنت النيل انا اعرف المرض جيدا وافهم كلامك ولكن اختي انا اريد ان اسالك هل تعرفين مختبر يفحص هذا المرض من اول الحمل ويكتشفه قبل ان اتم الشهر الثالث
ثانيا انا اعلم انها وراثه متنحيه واحتمال الاصابه في كل حمل 25% اي الربع وهي نسبه كبيره
لكن مازاد الامل عندي اني قرات في جريدة الرياض علاج لحالات الامراض الوراثيه مثل التلاسيميا والام في الاشهر الاولى وبحكم اطلاعك ولرداءت انجليزيتي ممكن تعاونيني في هذه الاشياء مثل المختبر خلال كم بكتشف المرض والام حامل وكيف يتم السحب وهل لازم من الحضور او ارسال العينه
وما وجد في جريدة الرياض هل هو صحيح
اثقلت عليك وان استطعتي فجزاك من الولى ولاتنسي من الدعاء

اعانكِ الله غاليتي...

لاأملك لك غير الدعوات..

كما ارجو من الاخوات مساعدتك في احضار ماطلبتِ من معلومات..