بنتي فيها ثلاسيميا ارجوكم ردو

الأمومة والطفل

اخواتي اليوم اول زيارة لي مع الطبيب قال لي بنتي حامله لمرض الثلاسيميا
انا مادري من وين يا هالمرض لا انا ولا ابوها فينا
انا دخلت النت لقيت ان المرض متعب ويخسر فلوس
بس الدكتور ماقال لي شي الي عندها طفل يعاني من الثلاسيميا
تخبرني كيف هي وياه بس يكون حامل مو مصااب
ارجووكم خبروني تراني خايفه هاي بكري ومابيها تتعب وتشقى مع المرض
26
12K

يلزم عليك تسجيل الدخول أولًا لكتابة تعليق.

تسجيل دخول

happy wife
happy wife
السلام عليكم .. لأنا بفيدج من دراستي للمرض ..
الحمدلله ان البنت حاملة المرض .. مريضة .. يعني ما بتتتعب او تظهر فيها اي اعرااض .. بس اتأكدي يمكن يا انتي او ابوها تكونون حاملين المرض .. المهم .. الحامل للمرض مايعاني من الاعراض اللي يعاني منها المريض .. يمكن فقر دم بسيط .. بس مو مرض مرض .. بس الانتباه لما تتزوج ان شاء الله في المستقبل .. ان الزوج لا يكون حامل او مريض بالثلاسيميا .. لأنه الاطفال اكيد بيكونون مرضى ..
واسألي الدكتورة للإفادة أكثر
بضعف يعني بضعف
حبيبتي ام عبود الله يشفي بنتج يااااااااااااا رب ويلبسها ثوب الصحه والعافية
ويطمن قلوبكم عليها .. شوفي حبيبتي افضل مكان تتوجهينله ويعلمونج كل
شي عن هالمرض ويخبرونج شجايل تتصرفين ويا بنتج وشو اللي يناسب وضعها
هو مركز الثلاسيميا في مستشفى الوصل في دبي الجماعه ما بيقصرون هناك
لان كل حملات التوعية لهالمرض تنطلق من عندهم .. خذي بنتج ونتايج التحاليل وسيري
انتي بتستفيدي وبنتج بتستفيد ان شاء الله .. وطمنينا حبيبتي على بنتج .. :26:
عطر الزمن
عطر الزمن
السلام عليكم ورحمةالله وبركاته ...........

الله يلبس بنتك ثوووووووووووب العافية ....وجمعت لك مجموعة معلومات ....وان شاااااااااء الله تفيدك ..وتجيب على تساااااااؤلاتك..


الثلاسيميا (فقر دم حوض البحر الأبيض المتوسط)


ينتشر مرض الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم ، ولكن بنسبة اكبر في بعض البلدان ، مثل بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط . ولهذا يطلق عليه أيضا (فقر دم البحر الأبيض المتوسط) ، وهو من الأمراض المعروفة منذ القدم في هذه المنطقة ، وقد تم تحديد هذه الآفة على يد الطبيب كولي عام 1925 ، عندما تم تشخيص حالات لمرضى يعانون من فقر دم شديد ، ومجموعة أعراض لتشوهات العظام وموت المصاب في نهاية المطاف .

الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر في صنع الدم ، فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها ، ما يسبب فقر الدم وراثي ومزمن يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكر ، نتيجة لتلقيهم مورثين معتلين ، أحدهما من الأب والآخر من الأم.

ويقسم مرض الثلاسيميا إلى أنواع أهمها ، ثلاسيميا ألفا وثلاسيميا بيتا ، اعتمادا على موقع الخلل ، إن كان في المورث المسؤول عن تصنيع السلسلة البروتينية ألفا في خضاب الدم " الهموجلوبين " أو بيتا على التوالي . ومن المعروف أن هنالك عدة مئات من الطفرات الوراثية المتسببة بالمرض.

والتقاء المورثين المعتلين من نوع بيتا يؤدي إلى ظهور المرض ، بينما ، لوجود أربع مورثات مسؤولة عن تصنيع سلسلة ألفا ، فان الحاجة تكون لوجود اعتلال في ثلاث من هذه المورثات ، أو اعتلال المورثات الأربع كلها لظهور الأعراض . كما وتوجد أنواع أخرى من الثلاسيميا مثل نوع دلتا .

وينتقل مرض الثلاسيميا بالوراثة من الآباء إلى الأبناء . فإذا كان أحد الوالدين حاملا للمرض أو مصابا به ، فمن الممكن أن ينتقل إلى بعض الأبناء بصورته البسيطة (أي يصبحون حاملين للمرض) . أما إذا صدف وأن كان كلا الوالدين يحملان المرض أو مصابين به ، فإن هناك احتمالا بنسبة 25% أن يولد طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة .

وكنتيجة لهذا يقسم الأشخاص المصابين إلى قسمين:

نوع يكون الشخص فيه حاملا للمرض ولا تظهر عليه أعراضه ، أو قد تظهر عليه أعراض فقر دم بشكل بسيط ، ويكون قادرا على نقل المرض لأبنائه .

ونوع يكون فيه الشخص مصابا بالمرض ، وتظهر عليه أعراض واضحة للمرض منذ الصغر .




مرض الثلاسيميا(التكسر في الدم):

تعريفه:هو مرض وراثي مزمن ينتقل بالجينات ويسبب فقر دم مزمن تتكسر فيه الكريات الحمراء قبل أوانها وتموت غالبا في الطحالوغير معدي وسببه جين (السمة) ويكثر في دول البحر المتوسط

أنواع المرض:

1-التلاسيميا الكبرى.
ولها نوعان:
أ)نوع يعتمد على نقل الدم
ب)نوع لا يعتمد كليآ على نقل الدم ويسمى بالثلاسيميا الوسطى

2-الثلاسيميا الصغرى وتسمى أيضآ بــ(سمة التلاسيميا).


نبدأ الان بالنوع الأول(الثلاسيميا الكبرى التي تعتمد على نقل الدم)


تظهر أعراض الثلاسيميا على الطفل المصاب أعراض فقر الدم ابتداء من عمر 3-6 أشهر حيث يصاب بــ:

*الشحوب والإصفرار

*تقل شهيته للطعام.

*التوتر وقلة النوم.

*الاستفراغ والقيء

*الإسهال

*التعرض المتكرر للالتهابات.

*تضخم واضح في الطحال والبطن.

*صعوبة في الرضاعة.

تشخيص الثلاسيميا الكبرى:

عن طريق الفحص المخبري الخاص والمعروف بالترحيل الكهربائيHemoglobin Electrophoresis .


العلاج:


1-نقل الدم بشكل شهري للحفاظ على هموجلوبين الدم بمستويات طبيعية.

2-تناول يومي للدواء مثل حبوب L1 أو حقن ديسفرال تحت الجلد لإزالة الحديد الزائد في الجسم قبل ان يتسرب في اجزاء مختلفة من الجسم.

3-في حالة تضخم الطحال الشديد يتم استئصاله.

4-فيتامين الفوليك أسيد لإنتاج كريات الدم الحمراء.

5-العلاج الجيني وهو العلاج المستقبلي للتلاسيميا.

خطر إهمال العلاج:

1-فقر دم شديد ومزمن.

2-تشوهات مستقبلية في عظام الرأس خاصة وسائر عظام جسمه عموما وترقق في العظام

3-تأخر نموه الجسدي والعقلي وتأخر في البلوغ

4-تضخم الكبد والطحال ممّا يسبب تضخم عام في بطنه.

5-مشاكل في الأسنان.

6-ضعف في المناعة


الوقاية خير من العلاج“

للوقاية من امراض الدم الوراثية

بشكل عام ومن مرض الثلاسيميا بشكل خاص وما يترتب عليه من المشاكل والمضاعفات الجسدية الصحية والنفسية للمريض ولذويه ننصح جميع الأخوات والأخوان المقبلين على الزواج القيام بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج.

فبفضل التقدم العلمي والطبي يمكن حاليا فحص كل من يرغب لمعرفة إذا أن الشخص يحمل الجينات المسببة لبعض الأمراض الوراثية.

حقائق مهمة في علاج مرضى الثلاسيميا :

العناية والرعاية السليمة تحت الإشراف المستمر في مراكز متخصصة.

المتابعة والإلتزام بتناول الأدوية التي تعطى تحت الإشراف الطبي المتواصل.

بالإضافة الى المساعدة النفسية لحاملين هذا المرض حتى ينظرو لأنفسهم كأشخاص وليس كمرضى وتشجعيهم على أن يكونوا أعضاء فعالين في المجتمع وتعويدهم على الصبر وقوة الاحتمال ، ليستطيعوا التغلب على التحديات التي قد تواجههم في هذه الحياة وذلك عن طريق المراكز المتخصصة التي تكون مؤهلة من الناحية الطبية والإنسانية.

تكرار الاصابة بالالتهابات.

وفي حالة عدم التشخيص السليم للمرض أو عدم متابعة العلاج وإستمرار فقر الدم ، تظهر أعراض أخرى مثل:

بسبب فقر الدم وعدم إمكانية نخاع العظم من تعويض هذا النقص تبداء وتقوم الأعضاء الأخرى مثل الطحال والكبد بمحاولة تصنيع خلايا الدم الحمراء ويؤدي ذلك الى تضخم هذه الأعضاء.

طرق العلاج :


نقل الدم

بسبب تكسر الخلايا الحمراء وفقر الدم الناتج عن ذلك يحتاج المريض لنقل الدم بشكل دوري كل 3-4 أسابيع. ونقل الدم الدوري يؤدي الىالمحافظة على المستوى الطبيعي للهيموجلوبين لكي يصل الأكسجين الى اجزاء الجسم بشكل افضل مما يؤدي الى المحافظة على النمو الطبيعي للطفل، ومنع التغيرات التي تحدث في عظام الجسم، كما يؤدي نقل الدم الدوري بمنع الأعراض الأخرى مثل حماية القلب من مضاعفات فقر الدم ومنع تضخم الكبد والطحال .

ويحتاج المريض إلى كريات الدم الحمراء فقط لذا يجب ان يرشح الدم المنقول من الكريات البيضاء والصفائح الدموية.

العلاج بالديسفيرال عن طريق الحقنة

الديسفرال عبارة عن مادة ترتبط مع الحديد في الجسم وتخرج مرتبطة بالحديد لخارج الجسم عن طريق البول، ومن هنا تأتى أهميه الديسفرال الذي يحقن عن طريق الجلد لفتره8-10 ساعات يوميا او عن طريق الوريد، والعضل. يؤدى ترسب الحديد التدريجي في جسم المريض إلى تعطيل وظائف الخلايا وبالتالي إلى موتها وفقدان وظائفها، كما يؤدى إلى الكثير من اختلال الوظائف الهرمونية و القلبية و الكبدية و الجلدية .

لذلك يجب التخلص من الحديد الزائد عن طريق إستخدام الديسفيرال المنتظم العلاج بالديسفيرال عن طريق الفم ، يتوفر الأن دواء الدسيفيرال الطارد للحديد من الجسم و يأخذ عن طريق الفم بدل من الحقن التحت جلدية. و الابحاث المتتالية اثبتت فعالية هذا الدواء مقارنة بالديسفيرال االذي يؤخذ عن طريق الحقن.



زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية



في السنوات الأخيرة بدأت زراعة نخاع العظام والخلايا الجذعية التي يحصل عليها من شقيق أو متبرع في حالة التطابق النسيجي تأخذ مكاناً مهما في معالجة بعض أمراض الدم الوراثية مثل البيتا ثلاسيميا والأنيميا المنجلية.

في عام 1981 أجريت وبنجاح أول عملية زراعة نخاع العظم لمريض بالثلاسيميا وكان يبلغ من العمر 16 شهراً. وفي خلال السنوات التالية وإعتماداً على الدراسات المستمرة في مجال زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية أصبحت زراعة نخاع العظم حاليا من أحد العلاجات المختارة والمتفق عليها علميا في جميع مراكز زراعة نخاع العظم العالمية.

وتعتمد هذه العملية على وجود متبرع يفضل أن يكون من أشقاء او شقيقات المريض وفي حالة المتبرع الغريب يجب التؤكد من وجود التطابق النسيجي والخلوي (100%) بين المتبرع والمريض.



معلومات وحقائق عن زراعة نخاع العظم لمرضى البيتا ثلاسيميا:

نسبة نجاح زراعة نخاع العظم في حالة البيتا ثلاسيميا أفضل لدى المرضى الأقل من 3 سنوات من العمر والذين نقل إليهم القليل من الدم ولم يتعرضو بعد للمضاعفات الهامة.

ظاهرة أو عملية رد الفعل (داء مهاجمة الطعم المزروع للجسم) أقل شيوعاً لدى الأطفال عما هو عليه الحال عند البالغين.

تحسين طرق تحضير المريض قبل الزراعة أدت لخفض حاد في مضاعفات زراعة نخاع العظم.
على الأطباء المسؤولين عن معالجة مرضى البيتا ثلاسيميا إخبار ذويهم وبشكل واضح تماماً عن إمكانيات العلاج والتطورات المتوقعة وماهو المعروف حول زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية.


بالنسبة لنتائج زراعة نخاع العظم لدى المرضى الأكبر من 3 سنوات فإنها تعتمد على:

* عدد مرات نقل الدم ونسبة الحديد في الجسم

* مدى تأثر أعضاء الجسم وخاصة الكبد بسبب زيادة الحديد

* إنتظام العلاج بالديسفيرال وتقبله

* نسبة التطابق النسيجي بين المتبرع والمريض


وبالنسبة للمتبرع
فهو لا يعاني من أي مخاطر صحية وجسمه قادر على تعويض كميه نخاع العظام أو الخلايا الجذعية التي تبرع بها في وقت قصير ولا يحتاج للبقاء في المستشفى اكثر من يوم واحد فقط.


للمزيد من المعلومات عن زراعة نخاع العظم والخلايا الجذعية (كتيب رحلة الزراعة عند الأطفال)



دعواتنا لبنتك بالشفااااااااااااااااااااء العاجل..........
بذرة الكتان
بذرة الكتان
الله يشفيها يارب ويخليها لك
ابنحف باذن الله
الله يشفيها وابناء المسلمين
اميييييييييييييييييييييييييييييين