انا عضوة جديدة في هذا المنتدى فارجو ان تقبلوني بينكم لنتبادل اطراف الحديث ونحكي تجارب بعضنا البعض لنفيد ونستفيد نسال الله التوفيق من عنده.
امهات اطفال الشلل الدماغي اردت ان اخبركم عن تجربتي القصيرة مع ابني ..
ككل العائلات ترقبت قدوم ولدي الجديد بفرحة فقد كنا ننتضره بفارغ الصبر .
ولد عبد الجواد يوم 2 جوان 2008 في الاسبوع 33 وادخل المستشفى فور ولادته قالوا لي نظرا لانه ولد قبل الاوان وكذلك لانه يتنفس بصعوبة .
اخرج في يومه وفي الغد عدت به الى المنزل ولكم كانت فرحة ابنائي به فقد كانوا في شوق الى مولود صغير في البيت فابنتي الصغرى كان عمرها انذاك 8سنوات. في اليوم السابع من ولادته اصيب باليرقان والتهاب في السرة وادخل المستشفى 4ايام وكانت هذه بداية تجربتي مع ابني.
اجرو له كل الفحوصات ولكن لم يخبروني عن مرض ابني.كان يبدو لي طفلا عاديا او انا اردته ان يبدو كذلك كنت ارى جسمه يهتز في بعض الاحيان ويداه منقبضة .كان لايتحكم في راسه ويرجعه الى الخلف كثيرا اوالى الامام .اخذته الى طبيبة اطفال قالت لى لاتقلقي حاليا ولكن ان بقي هكذا الى سن 6اشهر فهذا يعني ان هناك مشكلة.
كنت اخذه اليها بشكل دوري وفي الشهر السادس طلبت مني ان اجري له تخطيط الدماغ الكهربي وكذا صور مقطعية للدماغ وكانت النتائج نقص في المادة الرمادية واخبرتني الطبيبة ان ابني نتيجة لنقص الاكسجين اثناء الولادة
فانه سيتاخر في كل شيىء (الجلوس المشي الكلام) ولا يوجد له دواء سوى العلاج الطبيعي.
كانت صدمة بالنسبة لي كلامها كان بمثابة سهم انغمس في صدري بكيت في الطريق راودتني اسئلة كثيرة لم اجد لها جواب كنت بحاجة الى معلومات عن هذا المرض نصحتني بان اذهب الى اخصائية في هذا المجال ذهبت اليها وكلي امل ان اجد اجابة عن كل تلك التساءلات وياليتني لم اذهب اعطتني موعدا مدته عام ولكم ان تتصوروا حالي كنت قلقة بحاجة الى معلومات عن هذا المرض.
لم اضيع الوقت بدات جلسات العلاج الطبيعي مع ابني.
تصدقوني لو قلت لكم انني فهمت مرض ابني عن طريق الانترنات.
شاء الله سبحانه وتعالى ان اشاهد على التلفازفي احدى القنوات طبيب كان يشرح طريقة العلاج الطبيعي وعرفت منه اسم المرض.
الشلل الدماغي
وهنا بدات رحلة البحث كنت في كل مرة اكتسب معلومة او معلومات كثيرة .
كان كتاب برنامج التدريب المنزلي للاطفال لتريزا اول كتاب حملته وبدات الامور تتضح لي وبدا القلل يزول عني شيئا فشيئا .ومازلت لحد الساعة ابحث.
في رحلة البحث هذه قرات عن البرنامج المكثف وعن بدلة الفضاء ثيراسوت بحثت كثيرا الى ان توصلت الى عناوين ومواقع المراكز العالمية التي تطبق هذا البرنامج وحملت فيديوهات لحالات قبل وبعد تطبيق البرنامج كنت ابكي في كل مرة
اقول سبحان الله كيف اتيحت الفرصة لهؤلاء وتمنيت لو كنت معهم .
بحثت عن هذا العلاج في بلدي اولا وفوجئت ان اطباء لم يسمعوا بهذه الطريقة في علاج اطفال الشلل الدماغي . وتوصلت الى نتيجة وهي لاوجود لمراكز مثل هذا النوع .
اتصلت بمركز في جدة كان مصنفا ضمن القائمة التي تستخدم بدلة الفضاء.
بمشيئة الله وتوفيق منه تمكنت من الاتصال بهم وبعد اطلاعهم على التقارير الطبية التي ارسلتها لهم تم قبوله عندهم لتلقي العلاج .
فرحت كثيرا عندما تلقيت القبول منهم وكنت اضن انه مامن مشكلة اطلب التاشيرة واذهب بابني اليهم ولكن هيههههههات............
عندما ذهبنا الى السفارة السعودية بالجزائر قالوا لنا المركز هو الذي يطلب التاشيرة من وزارة الخارجية او الديوان الملكي عندما رجعنا اتصلت بهم لاخبرهم عن الجديد وانتظرت ردهم دون جدوى وبعد اسبوع عاودت الاتصال ولكن كان ردهم سلبي بالرغم من انني كنت على اتصال بهم مدة اربعة اشهر وعندهم كل التقارير الخاصة بابني وارسلوا لي خطابا بالموافقة للعلاج عندهم.
لم يريدوا ان يتحملوا المسؤولية.
بالله عليكم اخبروني ذنبي انني اريد ان اعالج ابني .......
بردهم هذا ارجعوني الى نقطة البداية في البحث عن مراكز تطبق البرنامج المكثف وجمعيات علها تساعدني في تكاليف العلاج الباهضة.
..
حالة ابني حاليا
هو في الثانية و8اشهر من عمره (لايجلس لايتكلم لا يمشي) وادخله الى المستشفى من حين لاخر بسبب ارتفاع درجة الحرارة عنده وهو كثير البكاء ولاينام كثيرا
مؤخرا اخذته الى طبيب اعصاب طلب مني ان اوقف له دواء ديباكين بالتدريج لان تخطيط المخ الكهربي EEG.اثبت عدم وجود اثار للتشنج.
كانت هذه تجربتي مع ابني ارجو ان لااكون قد اثقلت عليكم فقد كنت بحاجة الى ان اخرج مافي داخلي وسوف لن ابخل بكل المعلومات التي تحصلت عليها ربما تفيد اخرين خاضوا هذه التجربة مع ابناءهم او اخرين هم في بداية الطريق .
ارجوا ان نتبادل فيما بيننا المعلومات لكي نتمكن من تخطي هذه التجربة الصعبة .
شفى الله ابني وجميع مرضى المسلمين . اللهم ااااااااااااااااااااااااااامين.
اسالكم الدعاء لابني عبد الجواد لكي اتمكن من علاجه في اقرب وقت لانه كلما كان العلاج في سن مبكر كلما كانت النتائج جيدة.
انتهى .
واخواتنا المسلمات
اللهم آمين