السلام عليكم حابه انضم لكم
محد يفهم لنا ممكن نفهم لبعضنا!
كل ماشكيت الناس بعدت عني وتطنزت علي بعجوز!
اولا انا كان مشخصيني ذئبه وبعدها قالو لا شوجرن وكلها بالنهايه اجسام مضاده بالجسم
بدا معي من 3 سنوات بعد ماحضرت عزيمه
تقرحات شديده ودم بالفم والمنطقه الحساسه بقع بالجسم وسخونه
بعدها بشهر خفيت وجالي بجسمي وبمفاصلي تورم وتسبس والم ومقدر امشي ولاحتى البس ووو
في البدايه شكو انه من اثار دوا للتشنج رغم اني ماخذته الا اسبوعين ووقفته من اول ماظهرت البقع
شخصني الطبيب بذئبه اخذت كرتوزون يمكن بس عشر ايام وبعدها بلاكونيل ودوا ثاني ناسيه اسمه
استمريت عليهم 6 شهور بعدها خفييييييت وشكيت منصحة المرض وليش اخذ ادويه على فاضي
ووقفت عنهم قطعته جيت بعمل عملية ليزك بالعيون لاحظ الطبيب جفاف عيني قوي ومايطيب ابداا
جلست اشهر اعالجه بالنهايه قلت هل له علاقه بالذئبه قال ايواا قلت بس انا شاكه قال تاكدي وشوفي
ورحت على طبيب ثاني عمل تحاليل شامله وارسلهااا لامريكا انبسطت لما قالي مامعك ذئبه لكن معي شوجرن!
الحمدلله على كل حال شي اهون من شي وتخيلو كيف رجعت لدكتور العيون وطردني من العياده
لما عرف بمرضي ماينفع معه اي عمليات للعين ونفسيتي زي الزفت
خلال هالفتره الدكتور قالي خذي بلاكونيل حبه باليوم بس عشان تحافضي على خمود المرض لانه كان خامد وعشان ماينشط
وطنشت ورفضت بعدها صرت طبيعيه بس لما امشي سوق او كذا اتعب ماتخمل وماعندي قوه زي غيري وتقرحات من وقت لثاني
الحين يمكن لي 7شهور المرض نشط عندي ومررره تعبانه الام بجسمي مو طبيعيه لدرجه اني ابكييي
ةطبعا طول الفتره سواء بخمود المرض او نشاطه جفاف شديد بالعين مرررره اخذ قطرات كل ساعتين كل ساعه من 3سنوات
واحيانا بالفم والحلق والجلد
نفسيتي زفت لو رحت زياره الكل منزل رجوله من الكنبه وجالس عادي وانا قلبي يتقطع من الالم ومو عارفه حتى اجلس عادي
اي بروده بسيطه على طول يدي ماقدر احركهااا ولف ومراهم وحاله وحبوب اخذ بالهبل فكرت ارجع للبلاكونيل بنفسي
بس قلت بروح لطبيب ثاني افضل وتعمل تحاليل شامله يمكن معي تكسر او شي قاني
طلعت التحاليل الكالسيوم سليم التكسر سليم حتى الروماتيد سليم بس في نوع واحد اضن
المهم اعطيتها فكره لمرضي السابق عشان تعملي تحاليل شامله
الحد الفاصل بيني وبين الذئبه تحليل DNA الحمدلله سلبي
بس تحاليل الشوجرن باقي الاجسام المضاده ايجابيه
ANA ايجابي
ايجابي ANTI SSA
ايجابي ANTI SSB
ANTI RNP=WEAK POSITIVE
مافهمت الكلمه الي جنب الباسف باخر تحليل ؟؟؟وش تعني

المهم اعطتني دوا روماتيزيوم
دوا كالسيوم وفيتامين د معنى عندي سليم! بس كثافه العظم ناقصه شوي بس معدل طبيعي رغم اني كنت ماخذه دوا كالسيوم قبل التصوير مانبهوني
واحيانا حمض الفوليك وفيتامينات لان جسمي ضعيف
دوا معده قبل لااخذ الادويه للحمايه
والدوا المناعي كلوركوين تقريبا كذا اسمه كانت جرعته 150 حبتين باليوم هذا من 4 يوم تعبت منه مرررا
تطريش ومغص وضغطي ينزل وضباب مره على عيوني وزي الحول والدكتوره مستشفى حكومي المواعيد مره كل شهرين
رحت لدكتور ثاني وقلتله عن الدوا وقلتله ممكن ابدله ببلاكونيل قال اوك قلت اخذ حبه ؟لان البلاكونيل قوته 200 اعلى قال اوك
هو نفسه بس البلاكونيل فرنسي وافضل وعملت فحص للعيون لان هالعلاجين لما تاخذيها لازم فحص لشبكية العين
قال الدكتور شبكيتك كويسه بس الطبقه اللونيه فيها شوي تغير بس مازال بمعدل الطبيعي فلازم تفحصي 3 شهور وعادي الحين خذي الدوا
واخذته ...لما قرب موعدي باسبوعين قلت بصرف ورقة العلاج الثانيه للشهر الثاني واعطوني بلاكونيل حبتين باليوم فزدت الجرعه لحبتين
المهم انا اول الايام مره تعبت وغثيان عندي مررره لما اعمل مضمضه لما اشم ريحه على طول اطرش لما اذوق طعم مو حلو لما اكح
والضغط ينزل وعندي مشكله تجيلي فجاءه الم بالمعده والظهر والكلي والبطن وكل شي يمسك معي فجاءه كانه طلقات
لدرجه ماقدر اتنفس ولا اتحرك وراسي يعرف ووجهي يقلب اصفر فكرته من المعدهكل ماجاتلي هالحاله اخذ ادوية قولون معده مافاد
بالنهايه صرت اخذ دوا روماتيزيوم بس اقوى من الي معطتني اياه وصار يفيد شوي
واي بروده شووويه اتعب وتقرحات بفمي مره شكيت انه بسبب ضرس العقل بس انه طاب والفم مازال تقرحات مدة شهر تخف وتطلع غيرها
والام جسمي لاتعليق لااقدر اروح سوق ولا شي نفسيتي صارت زي الزفففت وشكلي صار زفت ونحف مو طبيعي وكل من يشوفني يسال امي بنتك مريضه شكلها صار اكبر من عمرهاا بعشر سنين !طبعا امي تخفي عنهم مرضي
واحيانا تقولهم بس فقر دم او اي شي
المهمجاتلي فتره خفيت بس الايام الاخيره رجعت تعبت وسويت التحليل قبل الموعد باسبوعين مدري عشان كذا مابان
تحليل ترسب الدم وغيره بس ماعادت الاجسام المضاده قالت تحاليلك كويسه الترسب كويس معناه الروماتيزيوم كويس
ليش تعبانه ؟يمكن الاجسام المضاده نشطه او انتي تتعرضي لبروده!
يعلم الله اني اقصر المكيف لدرجه اصحى متعرقه لو اطوله شوي مت الم ولما انزل عند اهلي اخذ معي بطانيه اتغطي فيها
انا تخرجت من الجامعه من سنه والحين دخلت معهد ساعه باليوم ولان التكيف بارد صارت حالتي لاتعليق صرت ادخل وااوطي التكيف
قالتلي البسي سراويل وملابس ثقيله وبالبيت طفي المكيف! وعشان الجو تغير شوي هالايام
يعني بشتي قبل العالم؟!الحمدلله على كل حال وكل يوم ماعرف انام من الالم ونفسيتي زي الزففففففت
لما احس بالالم ابكي مدري هو بسبب الالم ولا بسبب الي انا فيه لان قبل لاابتلي بهالامراض المناعيه كنت حبيسة امراض نفسيه
خفيت منها انتقلت للمناعيه! ماقدرت اعيش زي البنات اشفق على نفسي لما اشوف غيري
والحمدلله على كل حال
المهم عشان ماطول عليكم رحت الموعد وقلت للدكتور بالي صارلي خلال هالشهرين عصبت ليش اخذتي بالبدايه حبه مفروض حبتين
لما قلت لها عن عيوني قالت ابياتطمن عالعيون وقطعي الدوا وكتبتلي تقرير واروح لدكتور ثاني للعيون
قالت بكتب لك دوا بديل وطلعت منها مرتاحه مدري ايش السالفه!
رجعت البيت واقرا عن الدوا بالنت الا ويطلع كرتوزون!انصدمت ليش كاتبه كرتوزون وانا هالايام مامعي تيبس ولا تورم!
كرتوزون 20ملجم وشهرين ليش!!! المده طويله الاول اقصى شي اسبوعين
واقرا عنه يجيب سكر وضغط ومياه زرقا وبيضا باليعن وهشاشه وتساقط شعر وووو!
بالله الي فيني كافيني توني صغيره واخذه وابلي نفسي بامراض ثانيه!
معدتي طفشت من العلاجات وقسم طفشششششت
اسم الدوا gupisone 20
امي قالتلي خذيه زي اول اسبوعين كذاا ووقفيه قلت مكتوب بالنت ماينفع تقطعيه لوحدك
فكرت اروح لطبيب عيون واتطمن وبعدين اكلمها بعد 10 ايام اقولها عن النتيجه وتعطي دوا مختلف المشكله عندها زحمه وماضن بترد
مره محتاررررره والي جربت الدوا ياليت تطمني مره خايفه الي فيني كافيني
الدكتور القديم كان يقولي لما تتزوجي بتجهضي ودكتوره تقول معليش في امل اعرف وحده عندها بس بيبي واحد!وهي عمرها بالخمسين!
واخر دكتوره قالت لاعادي تقدري تتزوجي وتنجبي ووبس معروف ان ماينفع الوحده تاخذ علاجات وهي حامل !؟
وبعد هي قالت الاجسام المضاده تتغير مع الوقت ممكن تخف وممكن حتى تتطور لذئبه وتزيد!
فكرت لو اخطب هل لازم اقول له عن مرضي؟وخصوصا الموضوع بيكون قبل الملكه بين رجال وابوي مابيعرف كثير عنه وماهو مشهور
اخاف ماقول واصير بعدين عندي مشاكل ويقول خدعتيني واخاف اقول ويرفض واكون ضالمه لنفسي!
خصوصا واني لما ازيد مقدر اطبخ ولا اعمل اي اعمال منزليه وحتى الاطفال ماتحمل اشيلهم
وسؤال انتو يجيكم الالم بالمفاصل بس ولا بعد بالعظم؟


اعتذر عالاطاله والي جربت العلاج الي كتبته عن الكرتوزون تطمني

حبيبتي الكورتيزون عادي انا كنت اخذ 12 حبه باليوم واالحين بيخففونه لما يقطعونه اخذ 7 حبات واخذ معه علاج كالسيوم وبلاكونيل وعلاج يحمي المعده واسبرين اطفال
وع فكره انا عملت اكثر من مره تحليل ana 'سلبي وبعدين ايجابي وبعدين ايجابي ضعيف والحين ايجابي مرتفع وعملت anti ds dnaوطلع سلبي اول مره والحين مرتفع وترسيب الدم كمان مرتفع مره ورجعت عدته انخفض شوي
ان شاءالله تخفيف واجر اصبري واحتسبي اهم شي ابعدي عن الشمس والزعل

الله يشفيها يااااارب

الله يشفيها

الكرتوزون الي عندك كم قوته؟
هذه المشكله الدكتوره تقول ان النسب تتغير الاجسام المضاده بالجسم تنشط وتخمل وممكن تزيد!
وترسب الدم اخر مره كان عندي كويس
وطبعا يعطوني مسكن زي البنادول بس ماخذه الا للضروره لان العلاجات كثيييره وامعدتي بدات تتعب
وفعلا الانتكاسه بدات معي بعد مره زعلت وانهرت