ليبتون وردي :

جزى الله خيرا كل من أفادني والغرض من هذه الأسئلة هو التاكد ان ما نعانيه هو مرض معين بالفعل وليست اعراض متشابهة لامراض مختلفة أنا في مرحلة التشكيك وعدم التصديق والرفض لكل علاج.. بالنسبة للاخت التي سألت عن نوع التحاليل التي اكتشفت فيها المرض أقول لها بانها تحاليل عدة للدم كان الطبيب يريد ان يتاكد من الغدة والسكري وخلافها...وحملي لجين مرض بهجت ولهذ المرض تحليل خاص به ..كان في البداية يعتقد الطبيب اني مصابة به ...لكن بعد اختبار النقاط المتعددة للألم في جسدي..ذكر ان ما اعنيه أقرب لمرض الفيبروميالجا.. المشكلة ان كل العلاجات التي وصفها لي أشعر بأنها مميته فقد تخففف من حدة انفعالي وآلام العضلات لكنها تشعرني بانني مقيدة...مشحونة في داخلي...لكن جسدي مشلول....وهذه الحالة تميتني ....تدمر نفسيتي....لا أحتملها.. هناك خلل ما سبب كل مانعانيه....لكن حتى الآن لم يكتشف...لذا لا أحب ان اعالج الأعراض وأنا حتى الآن لم أضع يدي على موطن السبب.. أتمنى أن تعود بنا الذاكرة فتتذكر كل واحدة متى بدات تشعر بأنها تتغير ولو تغيرا طفيفا وإلى ماذا ترد السبب؟؟ ما أكتبه هنا هو محاولة مني لاكتشاف ما نعانيه وأسبابه وأبسط علاجاته ...بعيدا عن المسكنات.. جزاكن اللله كل خير وألبسكن لباس العافية والصحة..

جزى الله خيرا كل من أفادني والغرض من هذه الأسئلة هو التاكد ان ما نعانيه هو مرض معين بالفعل وليست...

simply-gold :

السلام عليكم ورحمه الله انا مريضه بالفايبرومايلجا .. ويؤسفني جدا انك تعانين من هذا المرض ايضا ! لانه مثل ما قلتي المرض الخفي .. وقد اطلقت عليه انا لقب المرض اللئيم ! لانك تعانين منه معاناه شنيعه لكن بدون ان تظهر عليك اي اعراض ..حتى التحاليل والاشعات والاطباء لا يستطيعون اثبات وجود هذا المرض ! بالنسبه لتجربتي عانيت لوقت طوييييييييييييل وتنقلت بين الاطباء والمستشفيات لمدة طويله .. ولكن دون فائدة ..كدت اصاب بالجنون عندما يقولون لي لا يوجد شئ التحاليل لا تظهر اي شئ ؟! .. حتى اقرب الناس مني شككوا في كلامي فمنهم من قال انك تتهيأين الاعراض والبعض الاخر يقول انتي توسوسين ومنهم من قال هذ حسد او عين واعتقد ان كثيرا منهم اعتبرني مجرد كااااااااااااااذبه !! ولكني لم استسلم رحت ابحث بنفسي في الكتب والنت الى ان وصلت الى مرض اعراضه متطابقه مع اعراضي واذكر اني اخذت الورقه وعرضتها على طبيبي وقلت له اظن اني اعاني من هذا المرض ! وبعد المزيد من التحاليل اكد الطبيب شكي ,,وحمدت الله اني لست مجنونه او متوهمه او مريضه نفسيه ..و تضاربت عندي الاحاسيس بعد ان خرجت من عند الطبيب .. كنت سعيدة اني اخيييييييرا وجدت تفسيرا لكل الاعراض الشنيعه التي كنت اعاني منها : التعب الشديييييييييييد - الالام في العضلات والعظام وفي الجسم كاملا - الارق المزمن -التوتر -العصبيه - الاكتئاب -الالام البطن -الانتفاخ - الغازات- الاحساس بالبرد الدائم - جفاف العين والفم- الصداع المؤلم -الاتهابات المتكررة-عدم التركيز والنسيان الشدييييييييييد وغيرها من اعراض هذا المرض السئ ! ولكن في نفس اللحظه التي فرحت لاني وجدت تفسيرا لاعراضي احسست باحباط كبيييييييييييير لانه وعلى لسان الطبيب ( مرض لا علاج له !) طبعا اكيد مررت بجميييييييييع مراحل ما بعد اكتشاف المرض وانا متأكدة انك مررت بنفس الشئ .. اولا عدم التصديق ومحاوله اثبات عكس هذ التشخيص بالتنقل من طبيب الى اخر .. ثم مرحله الغضب والتأنيب سواء تأنيب النفس او الاخرين او حتى الظروف التي ادت الى مرضي ..ثم مرحله الخوف من المستقبل الحزن على حياتي والاكتئاااااااااااااااب ! حياتي انقلبت جحييييييييم بكل معنى الكلمه ! التعب الشديد منعني من القيام بابسط الامور ..الالام الجسم الزمتني الفراش لمعظم الوقت علاقتي بزوجي تأثرت لدرجه كبيرة ..اطفالي عانوا معي وبدون ان يكون لهم ذنب ! احسست باني في السبعين من عمري وان حياتي قد انتهت . ولكن عندما تقطعت بي جميع السبل والجميع تخلى عني في ازمتي من الاطباء الذين زرتهم الى عائلتي واقرب المقربين مني .. اكتشفت ان وحيدة فعلا ..واني يجب ان اجد الحل بنفسي .. اتجهت الى رب العالمين فهو الشافي المعافي وان قال الاطباء غير ذلك .. وهو السند وعليه التوكل عندما يتخلى عنا الناس . رجعت الى البحث وحاولت ان افهم عن هذ المرض أن اقرأ عنه ..ولكن للاسف باللغه العربيه ( لاشئ ابدا ) مجرد كلام بسيط لا ينفع .. بحثت عن مجموعات مساندة ووجدت الكثير ..مجموعات للذئبه الحمراء والروماتيزم والروماتويد والسرطان شافا الله كل مريض بها امين ! ولكن لا يوجد ولا مجموعه وحدة لهذ المرض ؟!! اضطررت للبحث باللغه الانجليزيه ووجدت مجموعات ايضا بسيطه واشتركت معها واصبحت عضوة في اكثر من مجموعه واشتركت مع مؤسسه تعنى بهذا المرض في امريكا . استفدت الكثير من المعلومات وتراسلت مع مرضى مثلي ولكن لم يدم هذا طويلا لاني اصبت بالاحباط فالكل يشتكي والكل يتألم والكل تقريبا جرب اكثر من علاج مفترض ولكن دون فائدة ! اعرف اني اطلت الحديث ولكني اردت ان اذكر تجربتي الشخصيه مع هذا المرض فربما يستفيد شخص ما منها . بعد سنييييييييييييين من المعاناه بدون علاج توجهت الى الطب البديل وجربت الابر الصينيه والتدليك والحجامه والاعشاب والمكملات الغذائيه . اتمنى ان تذكري تجربتك كامله ومدة معاناتك من هذا المرض وطريقه علاجك . وسوف ارجع ان شاء الله للموضوع لتكمله باقي تجربتي .

السلام عليكم ورحمه الله انا مريضه بالفايبرومايلجا .. ويؤسفني جدا انك تعانين من هذا المرض ايضا...