تجمع لذوي الأحتياجات الخاصه

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مرحبا حبيباتي, انا شفت التجمع اللي سووه خواتنا اللي عندهم تجارب في مرض السر طان وكثير اثر فيني موضوعهم وكانت حلوه جمعتهم والاستفاده من تجارب بعضهم البعض عشان كذا قلت اكيد فيه كثير بنات مثلي من ذوي الاحتياجات الخاصه محتاجين يسمعون تجارب غيرهم يستفيدون وبنفس الوقت تكون التجارب هذي بمثابة الدافع اللي يخلينا نكمل طريقنا واحنا مستقرين نفسيآ وعندنا تفاؤل وامل باالأيام الجايه وانا ببدا بنفسي وبحكيلكم تجربتي مع الإعاقه :)

انا بنت عمري 28 سنه طفولتي كانت جدآ طبيعيه وبدت مشكلتي في بداية المراهقه لما كان عمري 13سنه وقتها كانت خالتي تمشط لي شعري ولقت فيه عندي بروز في منطقة الظهر الجهه اليمنى,خافوا اهلي كثير وانا كنت خايفه اكثر منهم من هاالشي اللي فجاءه طلع بظهري واخذوني وطيراااااااان على المستشفى وكان ليلة عيد وكان الدكتور مو شاطر قالنا لا هذي حاجه طبيعيه لان هالعمر يبدى يبرز فيه الثدي والبنت تستحي وتنحني..
لكن كلامه ماكان مقنع لنا ابدآ ومر علينا العيد كنه عزا وبعد اسبوع ودوني اهلي لمستشفى ثاني وكان الدكتور هاالمره شاطر وبعد التحاليل والاشعه قال بنتكم عندها تقوس بالعمود الفقري (جنف) والجنف يعني ميلان العمود الفقري لأحد الجانبين وانا العمود الفقري مايل يمين:)
وقال لاوم عمليه مستعجله ولابيزيد الأمر سوء رفضوا اهلي العمليه وطلعنا ورحنا لأكثر من دكتور غيره قالوا نفس الكلام لكننا رفضنا وقلنا بنسوي علاج طبيعي ربما يفيد لكن بما ان العلاج الطبيعي للحالات اللي عندها تقوس بسيط مانفعني لأن التقوس عندي زاد بشكل كبير وبسرعه , وبعد ثلاث سنوات من الروحه والجيه والمستشفيات سوينا العمليه في المستشفى السعودي الألماني بجده وياويلي على العذاب اللي شفته والألام اللي ماتروح الا بأبر منومه اومسكنه, وللأسف فشلت العمليه والسيخ اللي حطوه بظهري بدا بالبروز(ماثبتوه زين) وبعدها بثلاث سنوات اخرى لقيت دكتور شاطر شالي السيخ لان حتى المستشفى الالماني وغيرها مارضوا يشيلونه..
خلال السنوات هذي كنت احس بتنميل برجليني والام وبدوا صاحباتي بالمدرسه يقولون لي وشفيك تعرجين وانا ماادري ليش وبنفس الوقت صار عندي ضيق تنفس لان الرئه مضغوطه بسبب التقوس ومازال معي ومع الوقت زاد تعب رجولي وبدت رحله ثانيه للمستشفيات وتحاليا واشعه وعلاجات ومافيه فايده الاسباب مجهوله وصار المرض يزيد والعرجه تزيد والألم يزيد والمراجعات تزيد ومافيه فايده والأن انا استخدم كرسي متحرك طبعا المرض شخصوه انه من الأمراض النادره على مستوى العالم(متلازمة شاركوت ماري توذ)يعني اعتلال العصب الوراثي طبعآ هو مو وراثي بس لما مالقوا سبب قالوا يمكن وراثي.. وبعد فشل المستشفيات بدت رحلة العلاج الطبيعيوكانت من اجمل مراحل حياتي تعرفت فيها على بنات كثيييييير حالاتهم تختلف اللي شلل نصفي واللي رباعي واللي جلطه واللي....الخ
وكلهم كانوا يجننون وكل وحده عندها تجربه غير الثانيه وكانت فيه حالات لما نشوفهم نحس ان احنا سليمين ومافينا شي وفعلآ احنا كذا, انا كنت اسوي علاج طبيعي في مستشفى الملك فيصل التخصصي وبعدين رحت لمدينة الأمير سلطان للخدمات الإنسانيه اللي مهما اوصفها مااوفيها حقها بكل شي كانت عندنا جلسات علاج طبيعي وجلسات علاج وظيفي وغيره وغيره كنا نصحى الساعه 7صباحآ نتحمم ونفطر وناخذ علاجنا ونروح التمارين جو التمارين الجماعيه مايوصف نشوف عجايز كبار(يدننون) وبنات بأعمارنا من جميع المناطق والبلدان والظهر نتجمع ونتغدى سوا بعد مانصلي واللي عندها تمرين تروح له وبعدين نريح لبعد الساعه 4 العصر عاد تبدا الفله والوناااااسه نتجمع ونطلع الحديقهوكانت الحديقه هناك كأنها جنه من جمالها نتقهوى ونسولف لين المغرب ونروح نصلي وكل وحده تروح لغرفتها لأن الأغلبيه تجيهم زياره بعد المغرب.. بنات نسيت اقولكم اني خلال الفتره الماضيه تعبت نفسيتي وصرت ما اشوف الناس
وبعدين راجعت دكتور نفسي
والحين الحمدلله تمااااااااام ومازلت كل فتره اخذ علاج طبيعي في اكثر من مكان والحين عندي بالضبط ضعف اعصاب وضمور عضلات ومشاكل ثانيه بس وربي يابنات اني احس اني افضل الف مره من غيري واحمد ربي الف مره على نعم كثيره احنا نتقلب فيها وننعم فيها وصدقوني تكفير وربي يحبنا عشان كذا يختبرنا..ادري طولت عليكم بس وربي مبسزطه وانا احكيلكم وفيه اشياء كثيره ماذكرتها ****الله نتناقش فيها سواء..
هاه بنات لاتستحون وكل وحده تذكر تجربتها لأني ادري فيه بنات كثييييييييير عندهم تجارب اصعب من تجربتي
انتظركم:)