والله انا حبوب الشباب صارت تخوووووف مرة
ومدري الله يستر لو تروح ويطلع مكانها كلف

انا كان وجهي مليان حبوب لما كنت آخذ جرعة عالية من الكورتيزون

بس لما خففتها رجع وجهي طبيعي الحمد الله :)

اهلين حبيباتي صباح الخير
بسرد لكم معاناتي اللي للان ماحددوه الدكاتره البدايه كانت نقص صفائح دمويه وكانو بيشيلون لي الطحال ويوم استخرت ودعيت ربي الا الدكتور الجراحه يقول من رائيي ناجل طبعا نسيت اقول لكم اني من اكتشفو نقص الصفائح وانا على كورسات كورديزون مره يبدونها من 70 ومره80 ومر60 ويخففونه همن تبداء المعاناه الام بالظهر والركب وكل ما اقول شي للدكاتره سواء اللي بقوى الامن ولا اللي بالجامعي يقولون من الكرتيزون وشعري يتساقط يقولون من الكرتيزون وحاول البرفيسور المؤمن اخذ دواء الروتيكسماب رفضت وصرف لي سلسيبت وجاني معاه نوبات حراره والله اتنافض ويحطون اهلي سبع بطانيات ولا احس بها همن وقفه ورجعني للكرتيزون وبعد فتره جاني الم بجسمي ما اقدر اتحرك وكل ما الجاء للقران والرقيه اتعب لين قبل تسع اشهر تقريبا نقصت عندي الصفائح والهيموجلبين وكريات الدم البيضاء واخذو مني عينه لنخاع العظم وابتدو معي بعلاج اسمه اظن اي جي جي محلول اخذه كل يومين مثل المغذي بس فيني صداع فضيع جداا ما اقدر اوصفه وحولني على الدكتور حسين العرفج وقالي ان احتمال يكون مرض روماتيزم بس ماحدده بعدها موعد طبعاا بعد كم شهر وفي خلالها الصداع ما خف وكل ما اروح للاسعاف يسوون لي اشعه مقطعيه يخافون ويشتبهون بالنزيف ومسكنات ومع الباب استمر الصداع يمكن حوالي شهر وانا حسيت بختلال بالمشي يعني احذف وعيوني صرت اشوف بس خيال ما اشوف واضح يعني غبش الا ذاك اليوم يارب ماينعاد ولا يشوفه مسلم جاني مثل الكهرب براسي وخدر وجهي اليمين وانعميت مؤقتا وتغير صوتي وكلامي طلع صوتي مثل صوت الطفل بس سبحان الله جاني قوه اراده من الله صرت اقراء المعوذات واغلط فيها واخواتي يذكروني ورحت لجامعي ولساني معلق وكا العاده اشعه مقطعيه بس المفاجاه قالو لي مرض عصبي ونصيحه ودها لمستشفى على حسابك مواعيدنا بعيده
وطلعت ووداني اخوي لمستشفى قوى الامن وانتظار كم ساعه ارتفع فيها ضغطي وحرارتي طبعا انا ماعاد اذكر شي الا انهم يدفوني للاشعه المقطعيه بعدها ماعاد احس ولا ادري عن شي لاني لاحول ولاقوة الا بالله دخلت شبه غيبوبه ومايدرون لين ساعتكم مره يقولون جرثومه وصلت للمخ ودكتور ثاني يقول جلطه بالفص العلوي بالدماغ ونسيت اقولكم طلع لي خراجات بفخوذي بعد الرقيه بس كانت بسيطه مثل الدمل وعقب الجلطه طلع فيه صديد وانحفر نفس الفنجال القهوه وبداخله حفره ثانيه مثل العين اللهم اجعل ماجاني تكفير بس للان تسع شهور مشوني على الهيبارين وانا عندهم بالمستشفى بعدين الحين اخذ جرعات وارفرين مسيل للدم وكورتيزون بجرعات متناقصه بس ماحددو المرض اللي فيني طلعت من العنايه وقالو بعد اربع شهور نعيد التحاليل وعادوها تصدقون انا الحمدلله احاول اطلع واخمن وش المرض اللي عندي قلت للدكتور اللي عندي ذئبه مارد علي وقلت طيب روماتويد ومارد علي قلت له ام اس مارد بس قال الموعد الجاي نشوف موعدي بشهر 11 والله يكتب لي ولكم اللي فيه خير والحمدلله مدام انه ربي اللي كاتبه ياربي لك الحمد صح نفسيتي تعبانه من الادويه وتخبرون الكرتيزون ونفخته ونسيت اقولكم عندي الرئه مره لو امشي شوي افحم واذا باخذ شهيق او اتثاوب يجي مثل السكين بصدري مدري مويه بالرئه او وشو وكل مااقول لهم يطنشوني الله يعين عليهم
واسفه طولت عليكم بس انبسطت يوم شفت ها التجمع وحبيت افضفض لكم واي سؤال انا حاضره لان اغلب الادويه اللي قلتو اخذها بس للحين ماقالو لي انها ذئبه ولا لا

اختي وعد المحبه الله يشفيك ويشفينا يارب حبيت اسالك الخلطه اللي كتبتيها هل الزيت الاخضر
اللي تقصدينه مثل علبه مدوره مثل علبة السمن؟وريحته قويه؟ وهل الحناء ضروري ما يكفي الزيت والمحلب
لان شعري خفيف مره والله يجزاك الف خيييييييييييييييييير

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

شحالكن ياحلوات
حي الله جميع الذيبات اليداد نورتوا الموضوع

بخبركن بالمختصر الي صار لي مع الذيبة
انا تعبت وااااااااااااايد مع الذيبة :09:
دخلت في غيبوبة وصار لي نزيف بالمخ
وصار لي صرع وتشنجات
والذيبة وصلت عندي لعيوني وظليت فترة طويلة مثل العمية ما اشوف
واستوت عندي جلطات برجل
وغيرها من الأعراض من آلام بالمفاصل وقروحات وتعب وووووالخ
خلتني طريحة الفراش بالمستشفيات لفترات طويلة:11retcher
وتعبت واااااايد يعني مريت بمعاناة حقيقية أنا وأهلي
والحمدلله بفضل من الله ورحمته
الآن أنا بخير وعافية تقريبا من أكثر من خمس سنوات والمرض خامل عندي:2thmup:
إلا بعض الأعراض الخفيفة من ألم بالمفاصل
طبعا مع الاستمرار بالادوية اليومية

بخبركن بالنصايح مهمة تخفف من حدة المرض

أولها : انتو عارفين طبعا ان مرض الذيبة الحمرا مثل البركان الي يخمد وفجأة يثور بدون سابق انذار
فعشان جذي اول شي والي لازم تتمسكون فيه يومييييييا هو الـــــدعــــــــــــــــاء الدعاء الدعاء
وانتوا عارفين إن مثلا قدر الله أن يثور المرض في الجسم ومع الدعاء يرفع الله هذا الثوران ويظل المرض خامل
فالدعاء يرد القضاء وبإذن الله بيكون الشفاء التام
فلا تتكاسلون ادعو بسجودكم كل يوم وادعوا لأخواتكم المرضى
واكثروا من الاستغفار دايما

ثانيا : أفضل وقت لأخذ الدواء وهو الوقت الي صدق يستفيد منه الجسم
وانا جربت هذا الشي بنفسي
هو بعد صلاة الفجر لأن كل الهرمونات والخلايا الجسم تكون نشطه بهذا الوقت فتستفيد اكثر
قومي وتنشطي بعد الصلاة واشربي حليب مع سندويش أو تمر وتفاح او موز واشربي الدوا
والله إن مفعول الدوا يكون أقوى وبتظلين طول اليوم بتحسين بنشاط بالجسم
أنا ظليت فترة طوييييييلة ما اقدر اوصل بالكرتيزون لأقل من 10 كل ما ينزلزنه10 أتعب
وبعد ما نصحتني الدكتورة بأخذه بهذا الوقت الحمدلله آخذ 5 ملي جرام فقط

ثالثا : عليكم بالحليب و الموز والبروكلي والأناناس والجزر والجوز
والزنجبيييييييييل >> لأنه كرتيزون طبيعي للجسم
وطبعا التمر لا تستغنون عنه
شدوا من حيلكم ولا تعتمدون على الأدوية بكل شي
ترا والله لها تأثيرات سلبيه واااايده على الفترات البعيدة
ساعوا نفسكم بالأغذية الي تطرد السموم من الجسم وتفيد المرض
وحاولوا تمارسون الرياضة الخفيفة تحركون فيها جميع مفاصلكم عشان تكون فيها ليونة ومرونة:7_5_122:

رابعا : الي تاخذ مسكانات للألام تحااااااول قد ما تقدر إنها تبتعد عنها وتاخذ بدالها بندول
لأنها تدمر المعدة وتسبب حموضة وقرحة وبلاوي على الفترات الطويلة
حاولوا تاخذون البندول بدل أي مسكن ثاني لأن البندول ما له إي تأثير سلبي:crap:
وإذا حستي عمرج تعبانة وايد هذيج الساعة خذي المسكن لفترة محدودة ووارجعي بعدين للبندول


خامسا : تجنبوا الشمس لأنها عدوة المرض ولاااااااااازم إذا بتطلعين للشمس تحطين واقي
لأن الذيبات بشرتهن بسررررعة تتأثر من الشمس ويصير الكلف والنمش والبقع السمرا والبلاوي
وتجنوبوا الملح الزايد والدهون في الأكل:f226:
والشاي والقهوة حاولوا تبتعدون عنها


سادسا : الشعر وما ادراك ما الشعر أكيد كل وحده شعرها تأثر وطاح
بس لاتقولين والله خلاص ماشي فايدة هذا من تأثير الدوا ولا تعتنين فيه
لا ادهنية وسوي له مساج وقصيه وصدقيني بيغلض وبيرد حتى مع الادوية
انا كنت شبه صلعة والحين الحمد لله شعري مو غليظ وايد لكن مب مبين عليه إنه خفيف ابدا
يعني عادي متوسط مثل شعر اي وحدة:bkh:


سابعا : النفسية وااايد تأثر على المرض
خليج دايما متفائلة و واثقة برحمة رب العالمين
ودايما قولي ربي يحبيني لهذا ابتلاني بهذا المرض
وفكري بالي هم أكثر بلاء منج
وكل يوم الصبح ابتسمي اول ما تشوفين نفسج بالمنظرة
حتى لو كنتي مكشكشة والعيون منتفخة:22: وقولي انا اقوى من المرض وبشفى بإذن الله
صدقيني لاتقولوين مينونة والله إن هالشي يأثر على نفسيتج ويعطيج دافع لاإرادي في عقلج الباطن


ثامنا : السموحة طولت عليكن بخبركن بعدين عن الذيبة والزواج
:icon28:


أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفينا جميعا شفاء لابعده سقم