ساعدوني بنتي فيها صدفيه وتقول انا مو حلوه ساعدوني

اعرضيها على طبيب ...
في ابره للصدفيه ... عباره عن جرعات ..بالوريد تنوخذ كل اسبوعين بعدين كل 6 اشهور
لين يتشفي المريض .. ومن اول اسبوعين يبان النتيجه ...
اسئلي عنها ...
اتمني افدتك

والله انا ماسمعت عن الابر بحاله الصدفيه
بس راح اخذها مره ثانيه واسال الطبيب
مشكوره عالاهتمام

يتأثر الأطفال المصابين بالصدفية كما يتأثر البالغين ويعانون مثلهم على تقبل حقائق هذا المرض ومعاناته وغالبا ما يحتاج هؤلاء الصغار والشباب من المصابين بالمرض إلى والديهم للحصول على العزاء والمساندة وهم ينشدون العلاج أو يتعلمون كيفية التأقلم على مشاكله



الأطفال بالذات يعانون نفسيا من نظرة الأطفال الآخرين بهم وهم بذلك يحتاجون لمساندة خاصة من الوالدين ومن الكبار حولهم حتى يستطيعون تقبل المرض وحماية أنفسهم من الداخل من تلك النظرات الغريبة التى يجدونها من الآخرين.

الطفل المصاب بالصدفية عليه التعامل اساسا مع المرض كمصدر للخجل والإحراج والغضب والحزن والأهم من هذا كمصدر لرفض الآخرين له ممن هم فى عمره والإبتعاد عنه خاصة عندما يعاود المرض الظهور بعد شهور من العلاج.

ولا تظن ان الأمر سهلا عليك كولي امر لطفل مصاب بالصدفية بعد شهور من العلاج. فأنت لن تعرف بالضبط متى تتوقع من طفلك المصاب تصرفا يشى بتغير مزاجه .تذكر ان الطفل يتأثر اكثر من البالغ بإصابته بالصدفية لأن الطفل في هذه المرحلة يمر خلال فترة تكوينه لصورته الداخلية والتى تعتمد كثيرا على رؤيته لشكله الخارجي ورؤية الآخرين وتقبلهم لهذا الشكل.

لن تستطيع كولي امر ان تساعد طفلك المصاب بالصدفية مالم تلم شخصيا بكل ما يتعلق بهذا المرض وتتفهمه.كيف ستثقف إبنك المصاب إن كنت انت تجهله؟. هذه المعرفة التى يستقيها منك الطفل ستساعده على تقبل المرض اكثر فى تلك المرحلة من عمره التى تشكل انت مصدرها الأساسى للمعلومات.

الأمر يختلف قليلا عندما يكون المصاب فى سن المراهقة او اوائل الشباب غذ يتجه هؤلاء عادة للأصدقاء وللكتب او للأطباء للمزيد من المعلومات ولا يعتمدون على الوالدين كمصدرهم الوحيد للمعلومات.

وعلى هذا فأنه من الضروري إنضمام الطفل او المراهق لمجموعات مسندة نفسية وإجتماعية تزوده بالمعلومات عن العلاج الذى يتلقاه ولا يشعر بغرابة مشاعره تجاه المرض وتجاه الأخرين ونظرتهم له.ا

تعتمد وسيلة نقل المعلومات عن هذا المرض لطفلك على عمره ودرجة فهمه للحقائق التى تعطيها إياه.فالرسالة التى يتلقاها طفل فى التاسعة تختلف عن تلك التى يتفهمها من هو فى سن المراهقة ويحتاجهالكنك فى كل الحالات لابد ان تكون واقعيا وصادقا وواضحا حتى تكون عاملا مساعدا لإبنك.

هذه بعض النقاط التى يمكن ان تشجع طفلك وتساعد على تثقيفه:

- داء الصدفية لَيسَ خطرَ وليس قاتل أو مميت.

- لست وحدك المصاب بهذا المرض فهناك ملايين المصابين به حول العالم ومن كافة الأجناس.

- داء الصدفية لَيسَ معديَ. لا يجب ان يخاف اصدقائك من الإقتراب منك أو ملامستك ومصافحتك والسماح لك بمشاركتهم الأنشطة المختلفة .

- الصدفية ليس عقابا إو إبتلاء نتيجة عمل إقترفته ويعانى منه الكثيرين بدون سبب واضح.

- هناك عدة علاجات ممتازة ومتوفرة يقدمها الأطباء الذين يعالجونك .

تذكر كوالد(أو والدة) أن إنفتاحكَ ورغبتكَ في التَعَلّم، وتقديم الدْعمُ والقدرة على الإجابة على اسئلة ابنك ستساهم بشكل ايجابي وكبير في تقبله لمرضة وبالتالي الصبر على العلاج ومضايقات الآخرين. لن تستطيع ان تزرع فى ابنك القوة التى يحتاجها إن لم تكن أنت قويا اساسا.
إبدأ من الأساس.تعلم كيف تشرح لطفلك عن تطور الخلية الادية وكيف تصاب بالصدفية أحد هذه الطرق هي أن تقول له او لها:

الصدفية حالة تجعل بشرتك تتصرف وتبدو بشكل مختلف عن البشرة العادية. الخلايا فى البشرة الغير مصابة تحتاج لأربعة اسابيع حتى تنتقل من أسفل الجلد إلى الطبقة العلوية حيث تموت هناك.

في حالة الصدفية فإن هذا يحدث خلال 3 او 4 أيام مما لا يعطى الفرصة للخلايا لتتحلل مما يجعلها تتجمع على السطح على شكل طبقة ثخينة وتعطى ذاك المظهر القشري الفضي.ولأن سبب هذا المرض غير معروف حتى الآن فإنه لا علاج له. الأدوية التى تتواجد تساعد على إختفاء المرض أو تخفف منه لكنها لن تعالجه تماما.

نقاط أخرى تفيد في التواصل مع طفلك:

- ابتعد عن الخرافات التى تشعر الطفل بأنه السبب فى إصابته بالمرض كان تقول له أنه اصيب مثلا بالمرض نتيجة عدم تناوله للطعام الصحيح أو لأنه اساء التصرف فى أمر ما.

- اشرح للطفل أنك ووالدته لستما سبب إصابته بالمرض ايضا .

- اشرح طبيعة المرض والدورة التى يمر بها واجعله يدرك ما يمكنه توقعه.جعل الطفل متفهم لحقيقة أن المرض هذا سببه خلل فى جينات الخلايا ولا احد يعرف لم يصاب به البعض ولا يصاب به البقية.

- ركز على ضرورة تقبل الطفل للعلاجات والإنصياع لإرشادات الطبيب المعالج وضرورة إتباع طرق وضع العلاج وإستعماله.اشرح له اسلوب الحياة اليومية التى عليه اتباعها حتى يتحسن.

- يفضل كتابة هذه التعليمات للطفل إن كان في سن يستطيع فيها القرآءة.

- شجع الطفل على طرح الأسئلة التى تمر في باله وأن يخبرك بها او يقدمها للطبيب الذى يعالجه.

- تفهم ان هناك مراهقين مثلا يستطيعون إخفاء مشاعرهم لهذا توقع ظهور ردة أفعالهم بشكل غير متوقع وناقش هذه الأمور مع الطبيب المعالج.

- تأكد ان طفلك يتلقى المساندة التى يحتاجها ووفرها له سواء فى البيت او عند الدكتور او في باقي نواحي نشاطه.

- علم طفلك الصبر لأن بعض العلاجات قد تأتي بنتيجة ايجابية وقد تفشل وانه عليكما تجربة علاجات أخرى في هذه الحالة وعدم الإستسلام للإحباط.

- اشرح لطفلك أن الصدفية جزء من طبيعتهم لكنها ليس كل ما هم عليه.هى مرض مصابون به وليسه هم شخصيا .

- شجع طفلك على الحديث عن مشاعره كلها وليس فقط رؤيته للعلاج وتعامله معه.الصدفية لا تتعلف فقط بالجلد والنواحى الطبية بل تمس النفسية وتقلق الطفل والبالغ على السواء.

- اشرح لطفلك أن شعوره بالغضب والإحباط مفهومة وطبيعية وأنه من الطبيعي ايضا ان يتقاسم هذه المشاعر مع الآخرين ويتكلم عنها.

- المراهق المصاب اكثر حساسية للإحساس بالخيانة والإحباط عندما يشهد إبتعاد الأنداد عنه بسبب مرضه ولهذا اشرح له ضرورة أن يقوم هو بتثقيف هؤلاء عن المرض حتى يزول جهلهم ويزول بذلك خوفهم منه ويجعلهم يتقبلونه بدون اى مشكلة.

يتكون علاجها من ثلاثة أجزاء:

موضعي topical

علاج ضوئي phototherapy

علاج كيماوي عن طريق الحقن او الفم systemic agents

علاج بيولوجي اميفايف Amevive


يمثل العلاج الموضعي الخط الأول في العلاج بمكوناته (corticosteroids, coal tar, anthralin, calcipotriene, tazarotene) مع عدم وجود أفضلية لتلك العلاجات على بعضها وتستعمل في حالات كثيرة تلك الأنواع بطريقة دائرية.
العلاج الضوئي Phototherapy:يستعمل اذا كان المرض منشرا أو في حالة فشل العلاج الموضعي وهو نوعين
Ultraviolet B (UVB): UVB أو PUVA " PUVA) حسب الطول الموحي وبمعدل جلستين الى ثلاث أسبوعين حتى يتم الشفاء يتم الاستمرار على برنامج شهري او نصف شهري للحفاظ عل الشفاء
العلاج بالاشعة فوق البنفسجية من نوع B (UVB) علاج قديم ومعروف وقد استخدم منذ عشرينات القرن الماضي تقريبا وهو يعتبر علاجابديلا للستيرويدات.

ولكن طريقة توصيل الاشعة للمريض كانت غير مريحة وتنطوي علىبعض الخطورة.
اذ كان عليه ان يعرض كامل جسمه للاشعة داخل غرفة خاصة وبعد نزعثيابه.
وهذا يعني ان جرعة الاشعة تكون ضعيفة وذلك لحماية مناطق الجسم السليمة منخطرها.
والآن ولأول مرة يتم تطوير طريقة توصيل الاشعة الى المريض. حيث سيكونبامكانه الحصول عليها من جهاز صغير بحجم القلم يدعى Bclear، مما يقدم له فوائد مهمةمثل:
ـ امكانية توصيل الاشعة الى اماكن صعبة في الجسم.
ـ امكانية توجيه جرعاتاعلى من الاشعة لمزيد من الفعالية. والسبب ان الجرعات ستكون موجهة فقط الى المناطقالمريضة.
وتجري حاليا في مستشفى غوينت الملكي في ويلز تجارب سريرية على هذاالجهاز الصغير. وتقول الدكتورة كارولين ملز ان النتائج الاولية مشجعة جدا.
اماطريقة عمل الاشعة فوق البنفسجية B، فهي تقوم بتدمير خلايا ـ تي وتقلل من الانقسامالسريع للخلايا الجلدية الذي يؤدي الى تكون الطبقات الجافة والقشور السميكة التيتميز هذا المرض.
ولكن هذا العلاج يعتبر علاجاً مؤقتاً بسبب المخاطر البعيدةالمدى للأشعة.


اميفايف Amevive يحظى ببعض المزايا كعلاج بيولوجي.
ـ المضاعفات الجانبية في هذاالدواء بسيطة وتتمثل بشيء من الألم والحكة في مكان الحقنة وتحسس في الحنجرة وسعالوألم عضلي ودوخة.
وهذه المضاعفات لا تقارن بالمضاعفات الخطيرة التي كنا نشهدهاعند اعطاء العلاجات السابقة.
فالعلاج بالضوء PUVA برغم فعاليته كان ينطوي علىمخاطر سرطانية.
والعلاج بدواء سايكلوسبورين Cyclosporine الذي يستخدم عادة بعدزرع الاعضاء لتخفـيف رفض الجـسم، برغم انه فعال الا انه يسبب ضررا بالكلية ويرفعضغط الدم.
اما العلاج بدواء الميثو تريكسيت Methotrexate المضاد للسرطان، فهويسمم الكبد.
ومن هنا نجد ان الدواء الجديد (اميفايف) يعتبر الافضل من ناحيةالسلامة والمضاعفات الجانبية.
وهو اول علاج بايولوجي موجه للصدفية ويشكل مرحلةجديدة في علاج هذا المرض.
طريقة العلاج
يعطى دواء اميفايف في الوريد اوالعضلة بواسطة حقنة مرة واحدة في الاسبوع. ويستمر اعطاء الحقن لمدة 12 اسبوعا.
ويقول البروفيسور غريفث ان المريض لن يشاهد تحسنا الا بعد مرور شهرين. وتستمرالاعراض بالاختفاء لمدة 6 اشهر وقد تعود بعد ذلك، حيث يجب حينذاك اعادة اعطاء الحقنلمدة 12 اسبوعا ايضا.
وهذا التكرار على المدى الطويل قد يشفي المرضنهـائـيا.
كيف يعمل الدواء؟
يقوم الدواء بتهبيط مناعة الجسم الى درجة مناسبةبحيث لا تصبح منخفضة جدا ويصبح المريض عرضة للالتهابات والامراض. ويقوم الدواءبتعطيل نشاط خلايا تي T- Cells التي تلعب دورا في ظهور امراض المناعة الذاتية والتيمنها الصدفية والتهاب المفاصل الروماتيزمي وغيرهما.
مكونات الدواء:
يتكونالدواء من مزج نوعين من البروتين هما: -

LFA3 + Immunoglobulin-IgG
تحذيرات للحوامل:
يجب مراقبة تعداد الكريات البيضاء فيالدم عند اعطاء الدواء خوفا من تعرض المريض للالتهابات. اما النساء فاذا حملن خلالالعلاج فعليهن اخبار الطبيب، حيـث ان آثـار هذا الدواء الجـديد على الاجنة غيرمعروفة بعد. وتقوم الشركة المنتجة بمتابعة هذه الآثار ورصدهاحاليا

مشكوره ام دندون على مجهودكي واهتمامكي الكبير
وانه مقهوره كثيرا لان بنتي مالها علاج فقط الادويه تخفف ايعود مره اخرى
واكيد الدفع المعنوي والعلاج النفسي مهم جدا
مشكوره حياتي كفيتي ووفيتي جعله الله في ميزان حسناتكي