طفلي "التوحدي" غيَّر مجرى حياتي

(تغيَّر مجري حياتي عندما علمت ان ابني توحدي) .. بهذه الكلمات بدأت سمو الأميرة سميرة بنت عبدالله الفيصل المشرفة على مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد حديثها لـ(عكاظ) .. حيث روت تجربتها كأم طفل توحدي .. كيف واجهت المرض وماذا قدمت للاطفال المصابين بالتوحد.
الى نص الحوار:
* الحياة مراحل .. والعمر محطات ما هي ابرز محطات حياتك?
** ابرز محطة في حياتي عندما اكتشفت ان ابني يعاني من اعاقة (التوحد) وان الرياض لا يوجد بها مركز متخصص لهذه الاعاقة, فقررت الالتحاق بعدة دورات تخصصية في مجال التوحد ..
* ما هو التوحد .. وما هي ابرز الخطوات لمعالجة التوحديين?
** التوحد قصور يظهر بدرجات متفاوتة من الشديد الى البسيط ويكون اما في التواصل اللفظي او غير اللفظي او قصور في التفاعل الاجتماعي او اللعب الخيالي .. ويظهر هذا القصور خلال السنوات الثلاث الاولى من عمر الطفل وتم اكتشاف التوحد قبل 50 عاماً على يد الطبيب كارتر وتقدر نسبة الاصابة, بحوالي طفل واحد من كل الف طفل وتزداد نسبة الاصابة عند الذكور اكثر من الاناث بنسبة 1,4 ..
من ابرز الخطوات التي نفذت لمعالجة التوحد في المملكة انشاء مراكز متخصصة لتهيئة الطفل التوحدي ومساعدته منها مركز والدة الأمير فيصل بن فهد ومركز جدة للتوحد واكاديمية التربية الخاصة.
*مركز والدة الأمير فيصل بن فهد رائد وحديث كيف بدأت فكرة اقامته وما هي ابرز انشطته?
** بعد ان اكتشفت ان ولدي يعاني من التوحد ولا يوجد بمدينة الرياض مركز متخصص اقمت فصلاً في احدى المدارس الخاصة انضم اليه اربعة اطفال وبعد نجاح التجربة نشأت فكرة اقامة المركز ودعمت الفكرة من صاحبة القلب الكبير والام ذات الضمير العطوف سمو الأميرة الجوهرة بنت فيصل بن تركي. لكن الهدف الاساسي من انشاء المركز تقديم برامج تربوية متكاملة تمكن التوحديين من الوصول الى اقصى طاقاتهم ورفع قدراتهم الاجتماعية والتعليمية آخذين في الاعتبار الفروقات الفردية.
ودعم اي موهبة لتأسيس مهنة المستقبل والاندماج في المجتمع عن طريق التعليم اعداد خطة تروية فردية لكل طفل تشمل مهارات التواصل اللفظي وغير اللفظي ومهارات التفاعل الاجتماعي والاعتماد على الذات ومهارات تنمية وبناء العضلات وتعديل السلوك والمهارات المعرفية وتدريب المعلمات والاهالي والقائمين على رعاية الاطفال وورش العمل وتهيئتهم على تقديم المهارات المهنية وتنمية قدرات الطفل من خلال ركوب الخيل والسباحة مع وجود ناد ترفيهي يقدم خدمات ترفيهية ورياضية وثقافية والتفاعل مع برامج الدمج بالمدارس العامة والبرامج المنزلية والتوجيه عن طريق النشرات واستخدام وسائل الاعلام السلوكية لنشر الوعي الاجتماعي.
* في خطوة لافتة للنظر قام مركز والدة الأمير فيصل بن فهد للتوحد بإقامة دورات لاستقطاب المتخصصين من داخل المملكة وخارجها ما مدى نجاح هذه الدورات?
** هذه الدورات نجحت ولله الحمد بشكل ملحوظ لتفاعل المجتمع مع قضية التوحد حيث قام المركز بنشر الوعي الانساني ولفت نظر المسئولين لهذه القضية ومساعدة اسر اطفال التوحد وتدريبهم على كيفية التعامل مع هذه الفئة وتم اعداد دراسة في هذا المجال للسنة القادمة تعتمد عن اقامة ورش العمل لتدريب اولياء الأمور والمهتمين.
* هناك عدد من المربين في المركز لهم دراية وخبرة بهذا المرض .. هل هم اعضاء ام متطوعون?
** هؤلاء متخصصون يقومون على تدريب الاطفال وايضاح كيفية التعامل معه .. وهناك متطوعون يشرفون على وضع البرامج منهن الدكتورة نادية السقطي والدكتور عمر المديغر والدكتور طارش الشمري والدكتور فهد المغلوث.
* ما هي خطوات تسجيل الطفل التوحدي في المركز?
** الخطوة الاولى يقوم الاهل باجراء مقابلة ميدانية مع الاخصائية الاجتماعية وتعبئة الاستمارة المعدة لتسجيل الطفل وتجهيز ملف يحتوي على صور من شهادة الميلاد وبطاقة العائلة وشهادة التطعيم وست صور شمسية مع ارفاق تقرير طبي عام عن حالة الطفل من قبل اخصائي مخ واعصاب واخصائي نفسي وطبيب اطفال وبعد ذلك يتم تحديد موعد مع فريق التشخيص في المركز ..
* من واقع تجربتك كيف عرفت ان طفلك توحدي ..كيف تعاملت مع الحالة?
** عرفت ذلك لتغير بعض سلوكياته عندما كان عمره ثلاث سنوات فعرضته على عدد من الاطباء النفسيين الذين شخصوا حالته وقد تقبلت الوضع باعتباره قضاء الله وقدره اما بالنسبة لكيفية التعامل معه فقد وضعت خطة فردية تتناسب مع قدراته يتم تطبيقها في المركز والمنزل .. كما تم تدريب جميع من حوله على كيفية التعامل الصحيح.
* بعد مرور عام على افتتاح فصل للتوحديين في التعليم التابع لمحافظة الخرج .. ما تقييمك?
** بالنسبة لموضوع فصل التوحديين في الخرج للاسف لم يتم الاتصال بي ولا اعلم عنه شيئا وانا على اتم الاستعداد لمساعدة اية جهة تخدم هذه الفئة من الاطفال ..
* هل هناك نية للتوسع بافتتاح فروع في المناطق وما مدى التعاون بين المركز والمراكز الاخرى ذات الاهتمام المشترك في دول الخليج وبقية دول العالم?
** لا توجد نية للتوسع غير ان المركز يرحب بتدريب وتأهيل من يرغب في فتح فصول بمختلف المناطق وهناك تعاون كبير بين المركز ومركز الكويت للتوحد ومع الاردن وهناك تعاون مرتقب مع مصر كما اننا نتعاون مع جمعيات التوحد في بريطانيا والولايات المتحدة.
*رحلة البحث عن تشخيص حالة طفلك .. ماذا اكسبتك .. وما هي التجارب التي خرجت بها?
** رحلة البحث عن التشخيص كانت شاقة لعدم وجود مقاييس نفسية مجربة في المملكة وعدم وجود مكان مهيأ لمراقبة وتشخيص الطفل التوحدي, ومن تجربتي من تشخيص ابني في امريكا ان التشخيص يجب ان يأخذ وقتا كافيا لمعرفة قدرات الطفل والمكان المناسب للتشخيص .. بعد ذلك يحول الطفل -بعد معرفة انه ليس لديه اي مشكلة صحية او عضوية- الى اخصائي نفسي لجمع البيانات ومعرفة حجم الاعاقة ونوعها واعطائه الوقت الكافي.
ولعل ابرز فائدة خرجت بها هي انني انصح الاهل الذين لا يعترفون بالاعاقة ان التأخر في التشخيص يعيق الطفل ويزيد من سوء حالته ..
* تتجلى حقيقة الشخص احيانا في مواقف يكون هو بطلها الوحيد, ما ابرز حقيقة اثرت فيك سلبا او ايجابا واكتشفت من خلالها حقيقة الشخص?
** ابرز حقيقة -ايجابا- هي وقوف والدة الأمير سلطان معي ومساعدتها جميع اطفال التوحد وذلك بانشاء المركز .. ما سلبا فهو تأخر الخدمات للطفل التوحدي ..
* هل للأميرة سميرة ميول وتطلعات تحلم بها ولم تتحقق?
** آمل ان تحظى كل اسرة لديها طفل معاق بالدعم المادي والمعنوي وان توجد خدمات للاعاقة بجميع مدن المملكة وقراها لجميع الاعاقات ..
* الفراغ في حياة الأميرة .. كيف تقضيه?
** لا يوجد ولله الحمد في حياتي اي فراغ فحياتي لأسرتي ولخدمة قضية التوحد والبحث الدائم عما يخدم الطفل ومساعدة اسرة اطفال التوحد, والقيام بأعمالي الخاصة ..
* حسب ما لدينا من معلومات علمنا أن لسموك نتاجا شعريا فهل حدثتينا عن هذه التجربة?
** لا يوجد نتاج شعر بالوجه العام انما هي مجرد مشاعر واحاسيس قلتها عندما اعلن صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن فهد عن مساعدته لأطفال التوحد فقل بعض المشاعر الجياشة التي تخالج قلب كل ام طفل توحدي ..
* كيف هي العلاقة بينك وبين ابنائك?
** علاقتي بأبنائي علاقة صداقة, فأنا لأبنائي صديقة ومربية, ولله الحمد, فخورة بجميع ابنائي واولهم ابني سلطان ..
*في لحظة الصمت بماذا تفكرين?
** لحظات الصمت هي لحظات تأمل في مستقبل ابني سلطان وماذا اقدم له? وما الحل ?
* كنت قد اعلنت حالة الطوارئ وتسخير جل وقتك لابنك مصعب وتوج ذلك بحصوله على المركز الاول .. هل كان هذا طموحك ام في نفسك أكثر من هذا?
** لله الحمد ما حصل عليه مصعب هو امر يستحقه وذلك بفضل الله ثم جهوده الشخصية ومتابعة والده, وهو يستحق اكثر من ذلك وطموحه ان يكون مخلصا لله ولمليكه ويخدم وطنه وانا افتخر به دائما هو واخوته ..
* التواضع .. طيبة القلب .. الانسانية .. سمات بارزة في شخصك فمن اين كان ينبوعها?
** لقد تربيت وترعرعت على مبادئ ديننا الحنيف وسنة رسول الله عليه الصلاة والسلام تحت اشراف معلمتي وقدوتي والدتي اطال الله عمرها سمو الأميرة سارة بنت فيصل بن هذلول ووالدي رحمه الله.
* للأميرة سميرة علاقة وطيدة بأهل الخرج, ما مدى هذه العلاقة?
** منطقة الخرج لها اثر كبير في نفسي لأني قضيت فيها مدة خمسة عشر عاما خلالها كانت علاقتي بأهلها وطيدة فقلوب اهلها طيبة ومعشرهم طيب ...
* ما هي حدود تجربتك الحياتية وخاصة في مجال المامك بالتوحديين?
** تجربتي والمامي بالتوحديين نبع من حبي واصراري على مناصرة هذه القضية ومعرفة كل ما يتعلق بها من جديد في التوحد وتجربتي عميقة مع ابني التوحدي ..
* من مثلك الاعلى الذي تقتدين به وترجعين له للاستشارة برأيه?
** مثلي الاعلى د. سميرة السعد والدة طفلة توحدية وهي صديقة وارجع لها في جميع اموري ...
* الحقيقة -المصارحة- ما اقصى حد لها في نظرك?
** المصارحة يجب ان تكون بحد معين بما تحترم الشيء الصالح للانسان حتى لا تكون مؤذية له وتصل للهدف المنشود المراد اصلاحه
*امنية تراود الأميرة كثيرا وتحققت بعد طول انتظار, ما هي ?
** امنيتي هي انشاء مراكز متخصصة حكومية لخدمة اطفال التوحد ولله الحمد قريبا سوف ترى النور .. الامنية التي لم تتحقق هي ايجاد حل جذري لمشكلات الاعاقة الخاصة بالتوحد وايجاد مناهج فعلية خاصة بهم ..
* علاج تنتظرينه بفارغ الصبر .. ما هو?
** ايجاد علاج فعال وسريع للتوحد ..
* بطاقة خاصة جدا لمن تهدينها?
** اهديها لصاحب السمو الملكي الأمير عبدالله بن عبدالعزيز لأهنئ نفسي واهنئ جميع اسر التوحد بتولي سموه رئاسة جميع جمعيات المعاقين في المملكة ..
* في نهاية اللقاء .. بماذا تودين البوح به لعكاظ?
** اشكر وزارة الاعلام السعودية لمساندتها قضية التوحد كذلك اشكر الاعلاميين المتعاطفين مع قضية التوحد مثل أ/ عبدالوهاب الفائز, وجميع من يتعاطف مع القضية ,, وهمسة اخرى اهمس بها لجميع المسؤولين ورجال الاعمال لمساعدة من لديهم طفل معاق, كما اوجه كلمة لكل اسرة لديها طفل معاق بأن تحمد الله وان تكون قوية الايمان وأن يكون يقينها ثابت بالله حتى تستطيع ان تخدم هذا الطفل ولا تجعل الطفل هو مشكلتها الرئيسية, وطلب مساعدة اقرب مكان متخصص لمساعدتهم ..



عزيزة القعيض (الخرج)
عكاظ