قصتي مع مرض ابني(رووحي) ومعناااته

ذوي الاحتياجات الخاصة

بسم الله
كيفكم اخوات عالم حواء
حبيت اخبركم بقصتي مع ولدي((رووحي)) المصاب بضمور بالمخ:(
والهدف منها لعل تستفيدوا منها
تزوجت وحملت والحمدالله جاني طفل سليم
بعد ثلاث سنوات حملت لم افكرا يوما انه سيكون مصاب بمرض ما لكن الحمد الله على مايعطي كانت ولادته طبيعيه لكنه لم يبكي وقت الولادة وكان مزرق لونه خفت وسألت الدكتوره وقالت : لا تطمني مافي شيء
المهم بعدها بساعة اتى طفلي(رووحي) وكان جميلا وطبيعيا مافي اي شيء ورجع للحضانه
و بعدها في التنويم انتظرت ولدي يأتي كل اللي حولي اتو اطفالهم إلا انا كلمت زوجي قال مافي شيء بيجي
سألت عمتي قال نفس الكلام بعد ساعة اتى زوجي وخبرني انه تشجنج بالحضانه وحطوه في العناية المركزه حتى يعملوا له تحاليل واشعه ويشوفوا سبب التشنج المهم بعد يومين عرفنا ان السبب كان ضمور بالمخ وكان حجم راسة صغير شوي عن مستوى اطفال طبيعين
ولازم يستخدم دواء تشنج على طول كان اسمه(( فينو بروبتال)) طلع من العنايه ورحت البيت
طبعا انصدمت وتأثرت وبكيت لكن لم استسلم بل اعتنيت به مثل اخوه واكثر وماكنت افكر بمرضه
جلس شهرين وهو يتحرك ويبكي ويرضع طبيعي جدا
في الشهر الثالث (رووحي)بدأ يتغير خفت حركة يدينه ورجليه والبكاء ضعف جدا يدوب اسمع انين بعدها ماعاد يقدر يبلع وضع له انبوب بالانف للتغذية وبعدها بفتره اكتشفت انو مايشوف والسمع ضعيييف جدا كان يتعب كثير من صدره ونقص الاكسيجين وكنت كثيرا ما اتنوم معاه بالمشفى
كانت غرفة نومي اشبه بغرفة تمريض كل شوي اشفط له بلغم لانه لايستطيع ان يكح وكمان اللعاب واقيس الاكسجين وإزا نزل اعطيه مباشره هذا غير ادوية التشنج صباح ومساء والتغذيه عن طريق الانبوب واقلبه كل شوي يمين ويسار لانه لايتحرك نهائيا
كان جسمه ينمو طبيعي لكن رأسه حجمه صغير شوي نمووه بطي جدا
المهم بالشهر التاسع(رووحي) تعب من التهابات متكررره بصدره وقالوا سببها ان الحليب يرجع من بطنه وهو لايستطيع اخراجهمن الفم فيذهب إلى صدره ويسبب التهاب ويحتاج لعمليه انبوب التغذية في البطن
ماتقبلت فكرة الانبوب في بطنه دعيت ربي وتوكلت على الله
سوينا العمليه وبعدها باسبوع حصل مضاعفات انتفخ بطنه سووا اشعة وتحاليل وماعرفوا ايش السبب قالوا لازم نفتح بطنه مره ثانيه ضروري بكيت وتألمت وتعبت وبعدها توكلت على الله دعيت ربي ان يشفيه بعدها
ولما فتحوا بطن(رووحي) حصلوا انسداد بالامعاء واستئصلوا جزء منها وجلس اسبوع وبدؤ يرضعوه وبعدها انتفخ مرره اخرى وطبعا مايعرفوا وش السبب وقفوا الرضاعة وصاروا يغذوه عن طريق الوريد بأبر المغذيات طبعا المغذيات هذه لها سالفه لحالها
المصابين مثل مرض ولدي( رووحي) من الصعووبه إيجاد اورده للمغذية كان يتألم عندما يدخلون الابر ويخرجونها مشان يحصلوا وريد انا إذا شفتهم ادووخ مباشره مااتحمل كانوا يحاولون في يده ورجله مايحصلون واحيانا تظل يوم او يومين وتتوقف المغذية
اخر شي عملوا جراحة وريد وحطوها بوريد رئيسي اول وحده كانت بالفخذ ظلت فتره وتوقفت والثانيه قريبه من الرقبه
هذا غير التحاليل اليوميه كل يوم يشتغلون بالابر فيه لدرجة ان اصبح جسمة كله وخز ابر
وكل يوم والثاني تطلع عنده امراض ونقص في الدم وصفائح الدم ويحتاج لنقل دم وفيتامينات
لدرجة ان جسمة كان ابيض تحول بعدها إلى السمار والبني من وخز الابر والحساسية التي انتشرت بجسمة ومانفع معها العلاج

كل هذه الفتره كان في الشهر 9 \10\11\من عمره بالعنايه الخاصة بدأت الرئة تضعف تتوقف كثيرا عن التنفس ويعملوا له انعاش وعايش على التنفس الصناعي وفوق هذا كله من اول ماولد وحتى توفي وهو يستخدم ادوية تشنج حوالي 5 ادويه ومع ذلك تأتيه تشنجات بين فترة واخرى
حتى في اخر حياته لم يعدوا قادرين الاطباء على وقف تشنجاته لم تعد تنفع العلاجات ولا المخدر
حتى يوم الثلاثاء تعب جدا من التهاب فيروسي شديد بالرئه توقفت الرئة كثيرا عن التنفس وكانت نسبة الاكسجين ضعيفه رفعوا مستوى الاكسجين بالتنفس الصناعي لان الرئة لم تعد تستجيب للتنفس
حتى صباح الاربعاء الساعة 8 توفى( رووحي):44: بسبب نزيف بالرئه
لم استطيع النوم الليلة قبل وفاته ابكي وادعي الله حتى اني غفيت وحلمت انه توفى واتو ناس كثير ليعزوني
وفعلا تحقق الحلم في اليوم التالي
لم استوعب وفاته في ذلك اليوم ولم ابكي عندما سمعت الخبر من الصدمة مع العلم ان من رأى حالته قال ان الموت افضل له وكنت اتألم وابكي عندما ازوره واقول الموت افضل له من العذاب هذا لكن لحظة وفاته تمنيت عكس ذلك

وعندما اتى به زوجي إلى البيت كان مكفن لما رايت وجهه عندها تأكدت انه توفى بكيت كثيراا تعبت بعدها ولكن تذكرت ان ماعاد ينفع لا حزن ولا بكاء وان من يحمد ربه عند المصيبه يبنى له بيت في الجنة فقمت توضأت وصليت ركتعين وحمدت الله في سجودي على مااعطاني واخذ مني وسألته الصبر
والحمد الله ارتحت بعد ذلك
والله يابنات انه كان اجمل طفل رأيته في حياتي حتى ان كل من رأه في المستشفى او في بيتى يتعجبوا من جماله ولما غسلوه تعجبوا ايضا منه كان جميل جدا لايشبه اخوه سبحان الله لكن الزين مايكمل
لكن اخر شيء دائما نحمد ربنا على مايعطينا وما يأخذ منا

والله يابنات اني عشت معاااااناااااااه فعلا عشتها سنه كااامله من مكان لاخر من مستشفى لمستشفى لكن والله العظيم كنت احس براحة نفسية ولم اتضايق او اجزع حبيته حب فضيع اكثر من اخوه تعلقت به جدا جدا
لم نشيل هم اي شيء غيره سبحان الله والله حصلنا رزق وراحة في هذه السنه ماحصلنا قبلها من السنين
أسأل الله ان يجمعني برووحي في جنته وان يكون شفيع لنا يااارب


فا نصحكم اخواتي ان لا تجزعوا او تتضايقوا من اطفالكم المرضى بل اصبروا واحتسبوا الاجر من الله وعليكم بالدعاء لهم في كل وقت وقدموا كل ماتستطيعون لهم لا تحرموهم من شيء ابدا ماتدرون ماذا يحدث لهم لعل الله يحدث بعد ذلك امرا
اتمنى ان تستفيدوا من قصتي وتدعوا لي

الهم لك الحمد حتى ترضى ولك الحمد إذا رضيت ولك الحمد بعد الرضى ولك الحمد على كل حال
33
14K

يلزم عليك تسجيل الدخول أولًا لكتابة تعليق.

تسجيل دخول

كل الامل بنتي
كل الامل بنتي
الله يجعله شفيع لك ولابوه وينتظركم علي باب الجنة لياخذ ايديكم

ويبارك لك بولدك الكبير ويرزقك باخوة له معافين
زهوووور الامل
الله يجعله شفيع لك ولابوه وينتظركم علي باب الجنة لياخذ ايديكم

ويبارك لك بولدك الكبير ويرزقك باخوة له معافين
malaak2
malaak2
كلامك اثر فيني بجد

حسيت همي خف

ربي يجمعك فيه بجنات الخلد ان شاء الله
اهات في قلبي
اهات في قلبي
اختي يشهد الله اني اكتب لك وانا ابكي من قصتك
الله يعوضك خير ويجزيك خير
لله يشفي بنتي ويخفف عنها وعني وعن ابوها
um.shoq
um.shoq
الله يرحمه ويجعله شفيع لوالديه
الله يصبرك ويعوضك يارب