السلام عليكم بنات
كيفكم قطعت عنكم فتره من كثر انشغالي ومواعيد مستشفيتنا الغبيه
وكمان دكاتره زي الزفت للاسف نقص في موارد ونقص في تشخيصات واسلوب عدم المبالاه والمراعاه لمشاعر الانسان
بنتي تقريبا كلكم تعرفون حالتها طبعا ما خليت مستشفى او شيخ او ممرخه ما مريتهم
طبعا الشيوخ والممريخات كلهم نفس الكلام عين حسد مع مس
وكمان وديتها لتباله عند خبيزه وقالت بنتي عندها ضمور في المخ
سويت لها اشاعة رنين مغناطيسي علا حسابي للاسف مع انها موجوده في المستشفى بس عطوها موعد السنه الجايه شهر ٢
طلع عندها كيس علا الدماغ حجمه ٨ mm وتعرجات الدماغ اكبر من عمرها بشوي
دكتور الاعصاب قال طبيعي بس حجم راسها ٤٤ يعني بالنسبه لعمرها صغير شوي
طبعا قال المخ سليم وبنتك فيها الشي ذا خلقي وحولني لااخصائي وراثه
اخصائي الوراثه قال عنده شك انو بنتي تكون عندها متلازمة ... ريت سيندروم ....
متلازمة ريت( بالإنجليزية Rett Syndrome)، مرض وراثي نادر يسبب اضطرابات شاملة في النمو ويؤثر بشدة على دماغ المصاب حيث يفقده القدرة علي الاحتفاظ بما اكتسبه وتعلمه من خبرات ومهارات كالسير والنطق، وكثيراً ما تصاحبها درجة من درجات التخلف العقلي بالإضافة إلي ما تسببه من إعاقات حركية أو إعاقة تواصل ونوبات صرعية. ويتعلق المرض بالتوحد. ويبدو الأطفال الصغار المصابين بمتلازمة ريت في حالة نمو وتطور طبيعيين في بداية الأمر؛ ولكنهم يتوقفون عن النمو في مرحلة بين الشهر الثالث والسنة الثالثة. وهي إعاقة تصيب الاناث فقط. وتبدأ أعراضها في الظهور بعد الأشهر الستة أو الثانية عشر الأولي من عمرها ويعتقد العديد من الباحثين أنها ذات أساس وراثي له علاقة بالكروموزوم ×.
لا كن للاسف المستشفى عقيم للاجهزه الي تثبة نضريته
لانها تحتاج تحليل كروموزوم والجهاز مو موجود بس موجود بالتخصصي او بالاصح المستشفى التخصصي الي المفروض تكون بنتي تتعالج فيه
طبعا حالتنا الماديه جدا سيئه طلبت تحويل من المستشفى وهذا من حقي تكون بنتي تتعالج علا حساب الوزاره
طبعا كل يوم يقولو تعالي بكره يكون الدكتور موجود الي يكتب لك تقرير للوزاره وكل يوم بكره الين اليوم الي عطاني التقرير بس للاسف جاء فيه غلط مطبعي لانه مو بأسمه طلع بأسم دكتور الاعصاب وطلبنا تعديله اعتذر وقال بيسافر
الحل الاخير اخذت التقرير وارفقت الاشاعه وصوره للبنت وبروح الاماره يوم الاحد بقدم طلب للامير بعلاج بنتي
للاسف حالة بنتي تسوء يوم عن يوم والمستشفيات طول عمرها عقيمه ولا تعطيك شي الا بطلوع الروح ومواعيدها الواحد يموت وباقي ما جته السره
هذا همي وموضوعي حبيت اشارككم لانكم زي خواتي واذا كان احد يعرف احد عنده المتلازمه نكون نستفيد من بعض علشان اتطمن علا بنتي
للعلم لحد الان باقي تخمين لاان ما انعملها تحليل واتمنى من الله انو ما يكون تخمينهم صحيح لانها المتلازمه ذي مالها علاج
وسامحوني طولت عليكم
ميرا الخالدي @myra_alkhaldy
عضوة جديدة
يلزم عليك تسجيل الدخول أولًا لكتابة تعليق.
ميرا الي اعرفه ان التحليل الوراثي للجينات مايتسوى بالسعوديه....يسحبون عينات دم ويرسلونها الى المانيا...مايحتاج خطاب وحوسه...مجرد تحويل للمستشفى التخصصي وهناك يسحبون العينات... ياقلبي انا بنتي نتيجة الرنين توسع في بطينات الدماغ.. قالوا لنا شي بسيط وعادي بس الي اشوفه مو شي بسيط ...بنتي للحين رقبتها ماثبتت تخيلي...والحمدلله على كل حالميرا الي اعرفه ان التحليل الوراثي للجينات مايتسوى بالسعوديه....يسحبون عينات دم ويرسلونها الى...
المشكله في المستشفى الي عندنا مو راضي يحولنا طلبنا اكثر من دكتور قال لازم الدكتور الي ماسك حالتها ودكتورها كل يوم يقول بكره الين طلع اجازه وماهو راجع الا شهر ١
الله يشفي بنتك وحسبي الله علا المستشفيات عندنا مواعيدها بعيده وكل شي يربطونه انه يكون خولقي او طبيعي ما فيها شي
الله المعين
الله يشفي بنتك وحسبي الله علا المستشفيات عندنا مواعيدها بعيده وكل شي يربطونه انه يكون خولقي او طبيعي ما فيها شي
الله المعين
نيسان ..
•
المشكله في المستشفى الي عندنا مو راضي يحولنا طلبنا اكثر من دكتور قال لازم الدكتور الي ماسك حالتها ودكتورها كل يوم يقول بكره الين طلع اجازه وماهو راجع الا شهر ١ الله يشفي بنتك وحسبي الله علا المستشفيات عندنا مواعيدها بعيده وكل شي يربطونه انه يكون خولقي او طبيعي ما فيها شي الله المعينالمشكله في المستشفى الي عندنا مو راضي يحولنا طلبنا اكثر من دكتور قال لازم الدكتور الي ماسك...
الله يشفيها ويخليها لك يا رب🌹
الصفحة الأخيرة
ياقلبي انا بنتي نتيجة الرنين توسع في بطينات الدماغ.. قالوا لنا شي بسيط وعادي بس الي اشوفه مو شي بسيط ...بنتي للحين رقبتها ماثبتت تخيلي...والحمدلله على كل حال