السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
بنات
عندي ولد عمره 7سنوات عنده مشاكل من الولاده ضمور بسيط في المخ .تشوه في الاعضاء التناسليه .ثقب في القلب.لحميه وثقل بالسمع في الاذن اليسرى.قصر وشد بالرقبه ماثر على العيون لكن النظر تمام
عملنا له عملية في الاعضاء التناسليه والحمدلله اموره تمام
الضمور قالوا لنا ماله علاج
ثقب القلب اخر مراجعه قبل 4سنوات قالوا انه صغر بدرجة كبيره وقريب راح يقفل
وله مراجعات مع طبيب اذن وانف وحنجره
عرضناه على طبيبة امراض وراثيه وقالت انها من خلال المعاينه والكشف السريري تشخيص مبدئي اته يعاني من متلازمه نونان لكن فيه تحاليل لازم يسويها عشان نعرف هل هالمرض وراثي ام مجرد طفره جينيه
واحنا ماعندنا بالعائله شخص يعاني من هالمتلازمه
ولدي حاليا بالمدرسه ذكي ومتفوق لكن مشكلة السمع تاثر عليه بعض الاحيان
سؤالي هل مر عليكم احد يعاني من هالمتلازمه؟
اذا كان مرض وراثي فكم راح تكون نسبة تكراره؟
وهل له مضاعفات على المدى البعيد ؟
اتمنى تفيدوني
fofo85 @fofo85
محررة فضية
يلزم عليك تسجيل الدخول أولًا لكتابة تعليق.
fofo85
•
um joud :
عليكم السلام ورحمة الله وبركاته متلازمة نونان هي قريبة في بعض السمات الشكلية لمتلازمة تيرنر الي عند بنتي واهم هذه السمات شكل الرقبة القصيرة من الخلف والجفن العلوي نازل كان العين نعسانه او كسلانه وقصر القامة ومن قراءاتي لمتلازمة نونان واختلافها عن متلازمة تيرنر اطمنك انها ماراح تتكرر في عيالك اذا كانت هذه المتلازمة وراثية عندكم لانه نسبه حدوثها في الجين الوراثي تكون بنسبه طفل واحد فقط لكل ابوين حاملين هذه المتلازمة واذا كانت المتلازمة غير متوارثة عندكم فاطفالك الباقين سليمين باذن الله هم واطفالهم مستقبلا ومضاعفات متلازمة نونان تعتمد على السمات الي حاصلة معه وكل ما اسرعتى في علاج المضاعفات الحالية الي عنده كل ما كان افضل مستقبلا ان شاءالله الحاجة الوحيدة الي ممكن تأثر عليهم سلبيا وهذه امرها باذن الله هين وتعتمد على طريقة تربيته وتنميه شخصيته وهي المشكلة النفسية وشعورهم بالنقص وعدم تقدير الذات خاصة اذا ادركو الفرق بينهم وبين غيرهم في الطول فأسالي الدكتور عن هرمون النمو عشان يبدأ يحدد الوقت الي ياخذه قبل مرحلة البلوغ وباذن الله راح يساعده على زيادة الطول ويكون شكله طبيعي وتتلافي هذه المشكلة والله يحفظه لك ويجعله من البارين المهتدينعليكم السلام ورحمة الله وبركاته متلازمة نونان هي قريبة في بعض السمات الشكلية لمتلازمة تيرنر الي...
ياقلبي طمنتيني الله يطمنك ويشرح صدرك والله يخلي لك بنتك ويحفظها
ولدي طوله احسه طبيعي حتى الدكتوره تقول انا شايفه طوله طبيعي لكن مشكلته نحيف مع انه ياكل كويس
لكن هم كلمونا زمان عن هرمون لزيادة حجم الاعضاء التناسليه ياخذها عن طريق الابر لكن اخر مراجعه مع الطبيب المشرف على حالته قال انه شايف انه مايحتاج الهرمون وحجم الاعضاء طبيعي
وبالنسبه اكثر شي معقدنا مشكلة السمع مابغى احط له سماعه لان سمعت انها تاثر على السمع مع الوقت ويتعود عليها هو يسمع باذن وحده والاذن الثانيه يسمع على خفيف خصوصا اذا التهب الحلق عنده تزيد المشكله لكن الغريب ان تخطيط السمع يبين ان السمع خفيف بالاذن اليمنى وهو دايم يشتكي من اذنه اليسرى وانه مايسمع كويس فيها واحيانا فجاءة يقول صرت اسمع زين
والتشخيص كان مويات خلف الاذن واعطونا مضاد وقطره وعلمونا بعض التمارين مثل نفخ البالون واكل العلكه واشياء ثانيه
وبالنسبه لموضوع النفسيه ابوه عصبي ودايم يهزءه ويعصب عليه وبنفس الوقت يقول مابغاه يحس بالنقص وراح اوفر له كل شي واذا كان مروق يمدحه ويضمه ويشجعه واخاف هالاسلوب ياثر عليه وعلى خواته لانه يتعامل معاهم بنفس الاسلوب الله يهديه كم مره اقوله امسك اعصابك ترى بتعقدهم وهو يندم ويتحسف انه يسوي كذا ويرجع يصلح الامور لكن بعد ايش
بعد مشكله عند ولدي وهي الاجهزه يموت فيها بشكل موطبيعي واذا لقاها ينسى العالم وابوه يفكر يشتري له سوني اذا نجح ومتردد وانا رفضت لان ولدي اعرفه مستحيل يقوم منها الايباد وبالقوة مسيطرين عليه ونعطيه اياه بس في اجازة نهاية الاسبوع كيف الان بداءت الاجازه وبيكون اغلب وقته فاضي
وبرضه عنده حاله اشك انها من الاجهزه وهي الرفرفه يتحرك حركات سريعه وهو نايم على ظهره يحرك رجوله ويديه بسرعه واذا كان يلعب بالايباد وتحمس مع اللعبه يبداء يرفس ويحرك رجوله ويديه
واحيانا ينطنط وهو واقف ويخبط رجوله
مدري اذا هالشي له علاقه بفرط الحركه او توحد او مدري ايش هو
ولدي طوله احسه طبيعي حتى الدكتوره تقول انا شايفه طوله طبيعي لكن مشكلته نحيف مع انه ياكل كويس
لكن هم كلمونا زمان عن هرمون لزيادة حجم الاعضاء التناسليه ياخذها عن طريق الابر لكن اخر مراجعه مع الطبيب المشرف على حالته قال انه شايف انه مايحتاج الهرمون وحجم الاعضاء طبيعي
وبالنسبه اكثر شي معقدنا مشكلة السمع مابغى احط له سماعه لان سمعت انها تاثر على السمع مع الوقت ويتعود عليها هو يسمع باذن وحده والاذن الثانيه يسمع على خفيف خصوصا اذا التهب الحلق عنده تزيد المشكله لكن الغريب ان تخطيط السمع يبين ان السمع خفيف بالاذن اليمنى وهو دايم يشتكي من اذنه اليسرى وانه مايسمع كويس فيها واحيانا فجاءة يقول صرت اسمع زين
والتشخيص كان مويات خلف الاذن واعطونا مضاد وقطره وعلمونا بعض التمارين مثل نفخ البالون واكل العلكه واشياء ثانيه
وبالنسبه لموضوع النفسيه ابوه عصبي ودايم يهزءه ويعصب عليه وبنفس الوقت يقول مابغاه يحس بالنقص وراح اوفر له كل شي واذا كان مروق يمدحه ويضمه ويشجعه واخاف هالاسلوب ياثر عليه وعلى خواته لانه يتعامل معاهم بنفس الاسلوب الله يهديه كم مره اقوله امسك اعصابك ترى بتعقدهم وهو يندم ويتحسف انه يسوي كذا ويرجع يصلح الامور لكن بعد ايش
بعد مشكله عند ولدي وهي الاجهزه يموت فيها بشكل موطبيعي واذا لقاها ينسى العالم وابوه يفكر يشتري له سوني اذا نجح ومتردد وانا رفضت لان ولدي اعرفه مستحيل يقوم منها الايباد وبالقوة مسيطرين عليه ونعطيه اياه بس في اجازة نهاية الاسبوع كيف الان بداءت الاجازه وبيكون اغلب وقته فاضي
وبرضه عنده حاله اشك انها من الاجهزه وهي الرفرفه يتحرك حركات سريعه وهو نايم على ظهره يحرك رجوله ويديه بسرعه واذا كان يلعب بالايباد وتحمس مع اللعبه يبداء يرفس ويحرك رجوله ويديه
واحيانا ينطنط وهو واقف ويخبط رجوله
مدري اذا هالشي له علاقه بفرط الحركه او توحد او مدري ايش هو
اهلا عزيزتي
ربي يحفظ لج ولدج يارب ويبلغج فيه اعلى المراتب ان شاءالله
بالنسبه للسمع ف اقترح عليج تودينه لدكتور شاطر فالاذن
لاني اتوقع ولدج معاه انسداد ف قناة استاكيوس بسبب الماء
هالشي مأثر على سمعه
لاني مره كنت رايحة عيادة الاذن والانف وحصلت حريم يتكلمن عن عيالهن ان معاهم ماء سبب انسداد في القناه وصار السمع ضعيف وكانت وحده منهم بنتها مولوده تسمع عقب صارت ماتسمع نهائي والسبب الماء راح عقب مااجرت لها عمليه وبعد كذا سنه رجع
اختي لو ميزانيج تسمح لج لعلاجه
انا بدلج على دكتور ممتاااااز جدا للاذن راسليني فالخاص عشان ارسل لج رقمه
الله يحفظه لج يارب
ربي يحفظ لج ولدج يارب ويبلغج فيه اعلى المراتب ان شاءالله
بالنسبه للسمع ف اقترح عليج تودينه لدكتور شاطر فالاذن
لاني اتوقع ولدج معاه انسداد ف قناة استاكيوس بسبب الماء
هالشي مأثر على سمعه
لاني مره كنت رايحة عيادة الاذن والانف وحصلت حريم يتكلمن عن عيالهن ان معاهم ماء سبب انسداد في القناه وصار السمع ضعيف وكانت وحده منهم بنتها مولوده تسمع عقب صارت ماتسمع نهائي والسبب الماء راح عقب مااجرت لها عمليه وبعد كذا سنه رجع
اختي لو ميزانيج تسمح لج لعلاجه
انا بدلج على دكتور ممتاااااز جدا للاذن راسليني فالخاص عشان ارسل لج رقمه
الله يحفظه لج يارب
fofo85
•
مشكورة اختي احاسيس غير وبالفعل ولدي قالوا عنده مويات خلف الاذن الله يشفيه وجميع مرضى المسلمين
الصفحة الأخيرة
متلازمة نونان هي قريبة في بعض السمات الشكلية لمتلازمة تيرنر الي عند بنتي
واهم هذه السمات شكل الرقبة القصيرة من الخلف والجفن العلوي نازل كان العين نعسانه او كسلانه وقصر القامة
ومن قراءاتي لمتلازمة نونان واختلافها عن متلازمة تيرنر
اطمنك انها ماراح تتكرر في عيالك اذا كانت هذه المتلازمة وراثية عندكم
لانه نسبه حدوثها في الجين الوراثي تكون بنسبه طفل واحد فقط لكل ابوين حاملين هذه المتلازمة
واذا كانت المتلازمة غير متوارثة عندكم فاطفالك الباقين سليمين باذن الله هم واطفالهم مستقبلا
ومضاعفات متلازمة نونان تعتمد على السمات الي حاصلة معه
وكل ما اسرعتى في علاج المضاعفات الحالية الي عنده كل ما كان افضل مستقبلا ان شاءالله
الحاجة الوحيدة الي ممكن تأثر عليهم سلبيا وهذه امرها باذن الله هين وتعتمد على طريقة تربيته وتنميه شخصيته
وهي المشكلة النفسية وشعورهم بالنقص وعدم تقدير الذات خاصة اذا ادركو الفرق بينهم وبين غيرهم في الطول
فأسالي الدكتور عن هرمون النمو عشان يبدأ يحدد الوقت الي ياخذه قبل مرحلة البلوغ وباذن الله راح يساعده على زيادة الطول ويكون شكله طبيعي وتتلافي هذه المشكلة
والله يحفظه لك ويجعله من البارين المهتدين