شكرا ام تالا
كم عمر اختك

الجليلة5
•

مامتي **
•
قطعة جليد :
مامتى اشكرك حبيبتى على اهتمامك برد على اسئلتى والاخوات بصراحه بحكم ان بنتى صغيره متخوفه من اشياء كثيره بس سؤال دائما يجى بذهنى ويحيرنى اللحين زى بنتك الله يحفظها كيف تشوفيها يعنى لايختلف تفكيرها عن الاطفال العاديين اللذين فى مثل سنها انتىبنتك عمرها 13 صح يعنى تقدرى تتخاطبى معاها عادى او تحاولى تبسطى لها الاان تفهم وهل تقدر تختلط ببنات بنفس عمرها ويكون لها صديقات طبيعيات بحيث ماتلقا اى صعوبه بتعامل معهم والعكس هل تتكلى عليها فى بعض الامور يعنى اصبحت تقوم بكل متطلبات الحياه اللى تخصها من غير مساعده متى بنتك بدات بالكلام هل لازم يتأخرون الا مابعد الثلاث سنين وكيف نطقها الان وكييف بالنسبه للعبادات هل تستطيع تفهم امور دينها مثل اقرانها والان هل بنتك تدرس وفى اى مرحله الله يشفى اولادنا ويقر اعيينا فيهم انا من الشرقيه تحياتىمامتى اشكرك حبيبتى على اهتمامك برد على اسئلتى والاخوات بصراحه بحكم ان بنتى صغيره متخوفه من...
العفو حبيبتي ...وهذا واجب...
وحاسة فيكم وفي معاناة كل وحده ..خاصة انها ودها تعرف كيف بيكون مستقبل بنتها او ابنها ...
عزيزتي ...
انا زيك كنت افكر كيف بتكون بنتي ...وكيف بتعيش ...انا سبق وفلت احد الاخوات بمركز العون صدمتني صدمه لن انساها ...الله يسامحها ...لما قالت لا تطلبي من بنتك ما لا تستطيع ...
عكس لما سافرت امريكا ....؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اول ما وصلت اجرينا جميع الفحوصات لشهوده ...وشوفي كيف التشجيع ...
تصدقوا انهم قالوا لنا ان في دوان سندروم صيدلي ...وما صدقت ...؟؟؟
واخذنا شريط فديو نشوف مراحل من حياته ...وكيف بذلوا المدرس والبيت معه ...وتعالوا شوفوا تشجيعهم له ...
الدوان سندروم عندهم قدرات ...وقدرات لابد من تنميتها وتشجيعها فيهم ...
زي بنتي هوايتها الرسم ...وشغلها ماشاء الله لا قوة الا بالله متقن افضل من خواتها اللي اكبر واصغر منها ...
تقرأ وتكتب ...وترسم صور ...ودايم تكتب لي ماما تحب بابا وتعدد كل اخوانها وخوتها وتكتب عنهم ...
بصراحه انا كنت ماخذه لها معلمة خاصة مع مدرستها الدمج ..وبنتي الصف الرابع الابتدائي ...مع اني احس اني ظلمتها لما نزلتها من رجعت السعودية ...
يعني وهي بامريكا درست للصف الثالث ابتدائي ...ولما رجعت حسيت العربي شوي صعب ..وخاصة انها كانبين لغتين بامريكا ...عربي في البيت وانجليزي في المدرسة ...
هي تفهم الان اذا احد كلمها انقليزي ...وتتذكر ...بس العربي الان هي بطلاقه تتكلم بس في بعض الحروف صعبة عليها مخارجها ..فلذلك جالسه ابحث عن اخصائية نطق ونصحتني اليوم موجهة لما كنت بمدرستها اروح مركز جش
هو كلامها واضح بس لما تقرأ في ايات للقرآن ما تعرف تخرج مخارج حروفها ...في حروف صعب واحس لسانها ثقيل ..
قفلت لازم نساعدها في ايجاد اخصائة متمكنة ..
مدري في احد جرب هذا المركز ..ياليت يفيدنا ..
على فكرة انا كنت مع اخصائية نطق مع شهد وهي في الصف الاول والثاني ..تجيني في البيت .
ومن رجعت للسعودية مع ودييتها لأخصائية ..
وايضا جربت هنا مركز ودرست ترم عندهم ..وللاسف لا شئ ...لا شئ استفادت ؟؟؟؟؟
اغلب اللي بفصلها حالتهم اصعب منها ...وشوفي كيف الوقت بكفي لما تجلس المعلمة مه اطفال اخرين ...
لو حطوها من الرئاسة دمج .............كان مستحيل اخليها بمركز لانها قدراتها اعلى من الاطفال اللي معها ...يعني بدل ما تتقدم تأخرت كثير ...
وقلت لزوجي اذا ما وجدت انها تتحسن زي امريكا ...تجلس بالبيت انا اشتغل معها أفضل ...
ولكن الحمدلله لما دخلت دمج تعليمهم لاياس ..بس مقارنة بامريكا ..فرق ..
ولكن هم يحاولون ومو مقصرات ...بس يحتاجوا لوسائل تساعدهم اكثر وامكانيات افضل توفرها لهم الرئاسة ...
والله يعينهم معلماتهم ..
وبالنسبة لتكوين صداقات ...فعدي واغلطي ..
الكل يحب شهد ...ومتعاونه وبنات عمها بسنها تحب تلعب معهم ...وايضا بنات خالها ...
وتحب الرقص ...وماشاء الله عليها مرحة ومحبوبة الكل ...
تصدقي اذا خاصمت احد من اخوانها تجي تنأبني ...وتقول ليه ماما ؟؟؟
متعاطفة حنونة ..محبة للناس واجتماعية ولله الحمد
لا تشيلي هم للمستقبل ...فالله كما خلقهم كفيل بمساعدتهم في حياتهم ...
وحاسة فيكم وفي معاناة كل وحده ..خاصة انها ودها تعرف كيف بيكون مستقبل بنتها او ابنها ...
عزيزتي ...
انا زيك كنت افكر كيف بتكون بنتي ...وكيف بتعيش ...انا سبق وفلت احد الاخوات بمركز العون صدمتني صدمه لن انساها ...الله يسامحها ...لما قالت لا تطلبي من بنتك ما لا تستطيع ...
عكس لما سافرت امريكا ....؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اول ما وصلت اجرينا جميع الفحوصات لشهوده ...وشوفي كيف التشجيع ...
تصدقوا انهم قالوا لنا ان في دوان سندروم صيدلي ...وما صدقت ...؟؟؟
واخذنا شريط فديو نشوف مراحل من حياته ...وكيف بذلوا المدرس والبيت معه ...وتعالوا شوفوا تشجيعهم له ...
الدوان سندروم عندهم قدرات ...وقدرات لابد من تنميتها وتشجيعها فيهم ...
زي بنتي هوايتها الرسم ...وشغلها ماشاء الله لا قوة الا بالله متقن افضل من خواتها اللي اكبر واصغر منها ...
تقرأ وتكتب ...وترسم صور ...ودايم تكتب لي ماما تحب بابا وتعدد كل اخوانها وخوتها وتكتب عنهم ...
بصراحه انا كنت ماخذه لها معلمة خاصة مع مدرستها الدمج ..وبنتي الصف الرابع الابتدائي ...مع اني احس اني ظلمتها لما نزلتها من رجعت السعودية ...
يعني وهي بامريكا درست للصف الثالث ابتدائي ...ولما رجعت حسيت العربي شوي صعب ..وخاصة انها كانبين لغتين بامريكا ...عربي في البيت وانجليزي في المدرسة ...
هي تفهم الان اذا احد كلمها انقليزي ...وتتذكر ...بس العربي الان هي بطلاقه تتكلم بس في بعض الحروف صعبة عليها مخارجها ..فلذلك جالسه ابحث عن اخصائية نطق ونصحتني اليوم موجهة لما كنت بمدرستها اروح مركز جش
هو كلامها واضح بس لما تقرأ في ايات للقرآن ما تعرف تخرج مخارج حروفها ...في حروف صعب واحس لسانها ثقيل ..
قفلت لازم نساعدها في ايجاد اخصائة متمكنة ..
مدري في احد جرب هذا المركز ..ياليت يفيدنا ..
على فكرة انا كنت مع اخصائية نطق مع شهد وهي في الصف الاول والثاني ..تجيني في البيت .
ومن رجعت للسعودية مع ودييتها لأخصائية ..
وايضا جربت هنا مركز ودرست ترم عندهم ..وللاسف لا شئ ...لا شئ استفادت ؟؟؟؟؟
اغلب اللي بفصلها حالتهم اصعب منها ...وشوفي كيف الوقت بكفي لما تجلس المعلمة مه اطفال اخرين ...
لو حطوها من الرئاسة دمج .............كان مستحيل اخليها بمركز لانها قدراتها اعلى من الاطفال اللي معها ...يعني بدل ما تتقدم تأخرت كثير ...
وقلت لزوجي اذا ما وجدت انها تتحسن زي امريكا ...تجلس بالبيت انا اشتغل معها أفضل ...
ولكن الحمدلله لما دخلت دمج تعليمهم لاياس ..بس مقارنة بامريكا ..فرق ..
ولكن هم يحاولون ومو مقصرات ...بس يحتاجوا لوسائل تساعدهم اكثر وامكانيات افضل توفرها لهم الرئاسة ...
والله يعينهم معلماتهم ..
وبالنسبة لتكوين صداقات ...فعدي واغلطي ..
الكل يحب شهد ...ومتعاونه وبنات عمها بسنها تحب تلعب معهم ...وايضا بنات خالها ...
وتحب الرقص ...وماشاء الله عليها مرحة ومحبوبة الكل ...
تصدقي اذا خاصمت احد من اخوانها تجي تنأبني ...وتقول ليه ماما ؟؟؟
متعاطفة حنونة ..محبة للناس واجتماعية ولله الحمد
لا تشيلي هم للمستقبل ...فالله كما خلقهم كفيل بمساعدتهم في حياتهم ...

مامتي **
•
الجليلة5 :
مامتي ...... شكرا على اهتمامك معليش حنثقل عليكي اناولدي عنده ايضا مشكلة اللسان المتدلي والفم المفتوح لكن لما اطلب منه يقفله يسمع الكلام وبس ثواني الا الفم انفتح وحاليا سيطرنا بفضل الله تقريبا على اللسان انه اغلب الوقت داخل الفم اما الفك مازال وبالنسبة للاجهزة الي قلتيها ممتازة حسب كلام المدربة هي نفسها في مركز العون وسؤالي لك متى سيطرتي على مشكلة الفم المفتوح انا ولدي 3 سنوات مثل ما قلتيي المطلوب دائما التذكير والاستمرار في جعله تغلق فمه بالنسبة للاشارة انا ما عطيله فرصة انه يستخدم الاشارة لانه لما حاولت معاه المدربة انه ينطق الحروف او بعض الكلمات فهو يقولها عشان كذا ركزت معاه على الكلام وولدى الله يهديه عنده استعداد لاسخدام الاشارة لانه ساعات يستخدمها حتى وهو يعرف نطق الكلمة وماهي جديدة عليه مع انه استخدمناها قليلا في البداية طيب كل يوم بنتك تاخذ تخاطب وتروح المركز وماهي الاشياء الي تتقنها الان وان اضم اسالتي الاخرى الى اسئلة قطعة جليد ياريت تردي عليها وسامحونيمامتي ...... شكرا على اهتمامك معليش حنثقل عليكي اناولدي عنده ايضا مشكلة اللسان المتدلي والفم...
وش دعوة وش تثقلي علي ...الا خذي راحتك انا زي اختك ...
بالنسبة للسان فشئ طبيعي فيهم الدوان ...وفي صفة فيهم انهم بسرعة ينسوا ...بس من تذكريهم ينتبه لك بسرعة ..
ما اذكر بالضبط متى صارت ما تخرج لسانها ؟؟؟
بس الظاهر لما دخلت المدرسة ما كان لسانها طالع ...وعلى فكرة المدرسة دورها رائع مع شهد ..كانوا يغيروا لها ملابسها اذا احتاجت وافضل ما كانوا يسوها انهم يرسلوا تقارير شغلهم معها ...
وعلموها كيف تربط رباط الجزمة الله يعزكم ...اذكر مرة مرسلين لي ورقة طالبين جزمة رياضية بحبل ؟؟
استغربت ...وطلع لانهم يبون يعلموها ..والى الان تربطها بنفس طريقتهم !!!!!!!!!!!
وشوفي لغة الاشارة ما اشتغلت عليها نهائي ...لاني كنت مؤمنة ان بنتي بتتكلم ؟؟؟
بس تعرفي في السنوات الاولى من عمرها ..كانت المرسة هي اللي تركز على لغة الاشارة ...
بصراحه في تمارين مهمة علشان النطق ..ومهم تدربيه عليها ...ومدري لغة الاشارة يحتاجها ابنك أم لا ؟؟؟
شوفي مع الاخصائية ...
ومدري احس اننا لازم نركز على الكلام من بدري ...حتى اذا كبروا يتمكنوا من الكلام وما حد يضحك عليهم ...
بنتي ولله الحمد مو في مركز ...هي في مدرسة حكوميه دمج بجدة ..
اما العناد فحدث ولا حرج ....
هي عنيدة ...وشكل العناد فيهم ...
بس لما اطلبها شئ باسلوب مافي احسن منها ...
فلذلك خذيه بالطيب ...افضل .
هوافضل من ثلاث سنوات ..
شهودة بدأت من سنتين مو ثلاث ...
بس سنتين كان يومين في الاسبوع ...بس لما صار عمرها ثلاث دخلت هدستار (الروضة )
وكانت مع اطفال عاديين ...واستفادت كثير ...
شوفي مركز العون ممتاز ...
ولا اكذب عليك لما رجعت كنت بوديها لهم ..بس كان عندهم العدد كثير ..وما قبلوا ؟؟؟
كانوا يفضلوا من التدخل المبكر ...
والحمدلله انها ما دخلت ؟؟؟
لان الدمج افضل ....وتعليم ...وشهادة بعده...
بس بعد الابتدائي مدري كيف ؟؟؟ في متوسط او كيف ؟؟؟
الله كريم ...وباذن الله تكون شئ بنتي وابنائكم في مجتمعهم وينفعوا انفسهم بانفسهم ...
بالنسبة للسان فشئ طبيعي فيهم الدوان ...وفي صفة فيهم انهم بسرعة ينسوا ...بس من تذكريهم ينتبه لك بسرعة ..
ما اذكر بالضبط متى صارت ما تخرج لسانها ؟؟؟
بس الظاهر لما دخلت المدرسة ما كان لسانها طالع ...وعلى فكرة المدرسة دورها رائع مع شهد ..كانوا يغيروا لها ملابسها اذا احتاجت وافضل ما كانوا يسوها انهم يرسلوا تقارير شغلهم معها ...
وعلموها كيف تربط رباط الجزمة الله يعزكم ...اذكر مرة مرسلين لي ورقة طالبين جزمة رياضية بحبل ؟؟
استغربت ...وطلع لانهم يبون يعلموها ..والى الان تربطها بنفس طريقتهم !!!!!!!!!!!
وشوفي لغة الاشارة ما اشتغلت عليها نهائي ...لاني كنت مؤمنة ان بنتي بتتكلم ؟؟؟
بس تعرفي في السنوات الاولى من عمرها ..كانت المرسة هي اللي تركز على لغة الاشارة ...
بصراحه في تمارين مهمة علشان النطق ..ومهم تدربيه عليها ...ومدري لغة الاشارة يحتاجها ابنك أم لا ؟؟؟
شوفي مع الاخصائية ...
ومدري احس اننا لازم نركز على الكلام من بدري ...حتى اذا كبروا يتمكنوا من الكلام وما حد يضحك عليهم ...
بنتي ولله الحمد مو في مركز ...هي في مدرسة حكوميه دمج بجدة ..
اما العناد فحدث ولا حرج ....
هي عنيدة ...وشكل العناد فيهم ...
بس لما اطلبها شئ باسلوب مافي احسن منها ...
فلذلك خذيه بالطيب ...افضل .
هوافضل من ثلاث سنوات ..
شهودة بدأت من سنتين مو ثلاث ...
بس سنتين كان يومين في الاسبوع ...بس لما صار عمرها ثلاث دخلت هدستار (الروضة )
وكانت مع اطفال عاديين ...واستفادت كثير ...
شوفي مركز العون ممتاز ...
ولا اكذب عليك لما رجعت كنت بوديها لهم ..بس كان عندهم العدد كثير ..وما قبلوا ؟؟؟
كانوا يفضلوا من التدخل المبكر ...
والحمدلله انها ما دخلت ؟؟؟
لان الدمج افضل ....وتعليم ...وشهادة بعده...
بس بعد الابتدائي مدري كيف ؟؟؟ في متوسط او كيف ؟؟؟
الله كريم ...وباذن الله تكون شئ بنتي وابنائكم في مجتمعهم وينفعوا انفسهم بانفسهم ...

مامتي **
•
شكرا ام تاله لذكر تجربتكم مع اختك نورة ...
وعلى فكرة ممكن تتنبوه لزيادة الوزن ولأكلها ...
عندي بنيتي ...حلو جسمها ومو متينة بالعكس نحيفة...والحمدلله ..
بس ما اكذب عليك ...احرص عليها في الاكل ..؟؟؟واحاول تقلل واذكرها ...
بس اقول تصيرين دبا ...........هههههههههههه
تترك الاكل ؟؟؟
شوفي سالفة الاكل هذي لازم تسوي عليها كنترون ...وتتنبهي لها ...
ترى زيادة الوزن تاثر على الاصحاء والطبعيين فما بالك بالدون سندروم ...واجسامهم قابلة للسمنة ..
وعلى فكرة ممكن تتنبوه لزيادة الوزن ولأكلها ...
عندي بنيتي ...حلو جسمها ومو متينة بالعكس نحيفة...والحمدلله ..
بس ما اكذب عليك ...احرص عليها في الاكل ..؟؟؟واحاول تقلل واذكرها ...
بس اقول تصيرين دبا ...........هههههههههههه
تترك الاكل ؟؟؟
شوفي سالفة الاكل هذي لازم تسوي عليها كنترون ...وتتنبهي لها ...
ترى زيادة الوزن تاثر على الاصحاء والطبعيين فما بالك بالدون سندروم ...واجسامهم قابلة للسمنة ..
الصفحة الأخيرة
وبقولكم عن تطور اختي نوره
بصراحه احنا مادخلناها اي شئ لامركز ولااي شئ
بس العائله كلها كانت تساعدها نحاول نمشيها ونجلسها في كرتون ونلف حوالينها بطانيه ونسولف معاها
وبصراحه نسيت متي جلست بس بدت توقف وتبداء اول خطواتها بعمر سنه وست شهور وكانت تمشي وهي متمسكه علي الجدار او الكنب
وبعمر سنه وثمانيه شهور خلاص صارت تمشي وتركض
والكلام بصراحه تاخرت حتي تكلمت بطلاقه
يعني اول كان كلامها بس كلمات يعني اذا تبغي ماء تقول موي اذا تبغي حليب تقول حيييب بس يمكن لما كملت 3 سنوات بدت تتكلم وتكون جمل واحنا نسولف معاها حتي اليوم تكلمني بالمسن وزوجي كان فوق ولما نزل قال مشاء الله هاذي نوره صارت تتكلم بطلاقه
واللي ساعدها علي الكلام ان عندي اخو اكبر منها بربااااره دايم يسولف وبنتي الكبيره تعتبر صديقتها الخاصه ياحبي لهم مع ان بنتي بعض الكلمات صارت تقلد نوره فيها بس نقول لهم لا ونعلمهم الكلمه الصحيحه
ونوره ضحووووكه وزعوله
وتركت البامبرز وعمرها تقريبا ً 4 سنوات بس في الليل لازم بامبرز وفي الحمام الله يكرمكم تحاول تعتمد علي نفسها تغسل وتتوضئ بس احيانا الملابس تترشح مويه
واللسان تنسي وتطلعه بس علي قوله البنات لازم نذكرها اناديها واذا ناضرتني انا اسكر فمي ادخل شفايفي جواء فمي وتتذكر وتسكر فمها وحفضناها الارقام وبعض السور القرانيه وبعض الاناشيد والحمدلله تحفظ وتحب ترسم وتاخذ اقلام التلوين وتصلح فيها اشكال مربعات ومثلثات وشمس وهذي لعبتها المفضله وتتفنن في اللعبه تخلي الالوان المتقاربه مع بعض
وش بعد؟؟؟؟؟؟؟
والله بنتي تصيح عندي وسافهتها
ابغي افيدكم باي شئ
والحين تلبس ملابسها وجزمتها بنفسها
بس دبدوبه شوي واعتقد ان اطفال الداون كلهم دبدوبين
ايه نسيت اقول ان نوره اول مابدت تمشي فرررحنا كلنا ونروح للسوق مخصوص عشان نشتري جزم وصنادل لها ولما رجعنا فرحانين ونلبسها وبطلت تمشي ماعرفت بالجزمه وناخذ الجزم كلها ونرجعها للمحل اهم شئ تمشي بنتنا ومو لازم تكشخ
وتحب ترتب المكان اللي هي فيه تكره الحوسه والازعاج
وبنسبه للاكل طولت نوره وهي علي الحليب والاكل المطحون شبه السائل يمكن كملت سنتين ونصف
ولما كان عمرها سنه جاها نوبات تشنج بس الحمد لله يمكن 3 او 4 مرات مادري وش السبب وجت حرمه من قرايبنا وهذي الحرمه مشاء الله وش اقول فيها فاضله ودينه وقليل اللي مثلها الله يرحمها ويغفر لها المهم ان الحرمه هاذي كانت عندنا وتشنجت نوره وتقراء عليها الحرمه ومن بعدها خلاص الحمدلله معاد تشنجت
والمرض وآآآآآآه من المرض مسكينه مناعتها شوي ضعيفه ودايم تتعب واخر مره كنت في السعوديه تعبت افلنونزا وحراره وماقدرت تمشي والله خفنا عليها مررره وضاقت صدورنا ولما وديناها لدكتور طمنا انو عادي لان الاعصاب والعضلات عند الداون ضعيفه وانو بعد كم يوم بترجع عادي والحمدلله رجعت مثل ماكانت
واشوف البنات هنا يتكلمون عن ابر ياخذونها اطفالهم نوره ماخذت اي ابر او علاج او شئ بس اهتمام في البيت
وش بعدددددددد
بنات انتم اسالوا الاسئله اللي تهمكم لان الحين انا احاول اتذكر بس مادري وش المهم عندكم
يلا باي ولي عوده