انهار الرضا
انهار الرضا
رفع
أم ريمتنا
أم ريمتنا
وينكم
ام طيف و خالد
ام طيف و خالد
عندي ولدين عندهم متلازمة جوبيرت
واحد 11 سنة والاخر 1وسبع شهور
وجزاك الله خير
طيف الامل1
طيف الامل1
جزاك الله خير علي اهتمامك اختي انا بالمنطقة اللي موجودة فيها قالت الدكتورة موجود 4 حالات او 5 عندها وبنتي مااعطوها علاج طبيعي بس تدخل مبكر من عمر 6 شهور بدأنا بنتك عندها مشاكل بالاطراف؟؟ هل تمشي الحين؟ وكيف عقلها؟؟ هل صحيح كلهم لازم يكون فيهم تخلف عقلي وبسألك كيف شكل اسنان بنتك؟؟ لان بنتي بدأت تطلع اسنانها وشكلها صغيرة وبعيدة عن بعض وكيف تواجهين المجتمع والناس ومدي تقبل اطفالك واهلك للبنت .. تطلعين فيها عادي زوجك كيف كان تقبله للموضوع عندك اطفال بعدها؟ اسفة كثرت الاسئلة عليك لكن ماصدقت الاقي احد نفس حالة بنتي
جزاك الله خير علي اهتمامك اختي انا بالمنطقة اللي موجودة فيها قالت الدكتورة موجود 4 حالات او 5...
هلا اختي

بالنسبه لبنتي ما عندها علاج معين غير التدخل المبكـر

وبالنسبه للاطراف هي طبعا فيها نقص و تشوه

وللحينه لاسف بعدها ما مشت بس نحاول فيها و مع العلاج الطبيعي الله كريم تقدر تعتمد على المؤخره بالتحرك من مكانها و كثير ما تعتمد على قدمها و بتخرب الدنيا اذا كان ناكل :hahaha:

بالنسبه للاسنان وايد أعاني معاها طلعت لها اسنان و كانت صغيره و متفرقة بس بسرعه تسوس و اذا خذتها عيادة الاسنان قالوا لازم تدخل المستشفى و تحتاج بنج كامل لان صعب التعامل معاها

بس الحينه بدت تطيح اسنانها اللبنيه

بالنسبه للمجتمع في البدايه كان صعب علي اشوف نظرات الناس على بنتي و كأنها مخلوق غريب

مع الوقت تعودت و حطيت فكره في بالي ان الله ميزي عن هالعالم بهذي الطفله و دايما يوم اطلعها تكون ملابسها بكم طويل علشان اغطي ذراعهاا

و الحمدلله كل اسبوع اوديها الالعاب و هي صار تعرف ان هاليوم بتروح فيها الالعاب و تفرح يوم تشوف الالعاب يعني اتميز المكان عن غيره

وما عندي أولاد غيرها بس الاطباء قالولي ها الحاله اذا بتكرر بنفس الاسرة ما تتكرر الا عقب أجيال و أجيال و اخر دراسة وصلت لهذي الحالة سنة 2007 اذا كان الطفل أنثى كان الخلل من الجينات الاب أكثر عن الام و اذا كان الطفل ذكر كان الخلل في الجينات الام أكثر عن الاب === الله أعلـم

على فكره هي عندها تاخر بالنمو يعني الحين عمرها ست سنوات بس الي يشوفها يعطي عمرها سنتين و ما يزيد وزنها الا عقب شهوووور و يزيد غرامات فقط

يعني الحين صار وزنها عشره كيلو و هي عمرها ست سنوات

و دايما كلميها و يوم بتاكلين يلسيها معاج لان عقب فتره بتبدأ اتقلدج و دايما خليها جدام المرايا بتشوفينها اتسوي حركات و اتطلع اصوات :39:

عادي حبيبتي اسألي :) خذي راحتـج ...

الله اكرمنـا باحلـى بنات في العالـم وكافي نحس فيهم البركه و الحمدلله من ولدتها كل سنة اخذها العمره :time:

الحمدلله على كل حال

سوري طولت عليج ...
أم ريمتنا
أم ريمتنا
السلام عليكم

بنتي الان عمرها 3سنوات وما أكتشفت أنها من الطفل متلازم دون الا بعد ما كملت سنه ونصف من الولادة؟؟توقعون وش السبب


في السعوديه ما أكتشفوه في لندن عرفنا

يوم كان عمر بنتي سبوعين ودرتها لدكتور قال بس جسمها لين رخاوه ويوم كملت سنتين وديتها لنفس الدكتور بعد ما رجعت من لندن


وأنا كنت عارفه أول ما شافها الدكتور قال عندها متلازم داون


وش رايكم بنات