نداء لامهات اطفال ضمور خلايا المخ

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

حبيت افتح هالموضوع لان خبرتي فيه قليله واستفيد منكم وافيدكم انا ام لثلاث اطفال الاثنين سليمين والحمد الله اما طفلي الثالث هو المصاب بضمور في خلايا المخ مرت فترة حملي طبيعيه لم اشكي فيها غير من الزكام المتكرر واتممت التسع الشهور كامله ولدت الحمد الله ولاده ميسره وكان حجم طفلي 2 كيلو و800 غرام وخرجنا ثاني يوم من المستشفى ولم الاحظ اي شي غريب على طفلي وبعد شهر تقريبا ادخل المستشفى بسبب صدره كان ينكتم ويكح كحه شديده واحتاج الا اخذ البخار وخرجنا من المستشفى بعد ثلاث ايام وبعد اجارء الفحوصات كامله وجميعها سليمه كنت اشوفه طبيعي مثل اخوانه نقطه واحد لفت انتباهي ان رقبته دايمة الاهتزاز عرضته على دكتور اطفال قال عرضيه لشمس وصرف له فتامين في عمر سته شهور لاحظت التفاف في يده اليمين وعرضته على دكتور اطفال قال ربما يكون من الولاده بسب خطاء او شد ونصحنا ان ناخذه على طبيب مخ واعصاب ذهبنا به الا طبيب المخ والاعصاب طلب اشعه لانه قال واضح الضعف فيها ويده اليسار ايضا شي بسيط سوينا اشعه للمخ وتبين ان هناك ضمور بسيط في خلايا المخ من هنا بدأت رحلة العلاج:44: اخذنا تقاريره وعرضنها على اكثر من دكتور الكل نصحنا بالعلاج الطبيعي وبدانا بالعلاج الطبيعي بداء طفلي بالجلوس ورفع يده لكن مايحزني ان الاطباء قالو ان الضمور اثر على يده اليمنى ومع العلاج سوف تتحسن ماألاحظه ان يده اليسرى ايضا بدات تتاثر مثل اليمين الان تم قبوله في مستشفي التخصصي ولحد اليوم لاتوجد اجابه مقنعه غير ان الطبيب قال ان الضمور في منطقة الدماغ كان في الثلث الاوسط من الحمل والسبب غير معروف تمام كل اجابته ربما ويمكن ربما تمزق او تمطط في الضفيره العضديه وعمل له تخطيط للاعصاب الذراع والعضلات سليمه وقالو تبين في الاشعه وجود شلل في الحجاب الحاجز وعادو الاشعه مرتين ونفس المشكله طلب الدكتور تصوير فيديو وتبين في تصوير الفديو ان الحجاب سليم ويتحرك ولا يوجد فيه شلل ولله الحمد ولان في طور التحاليل حتى يتاكدون من الامراض الوراثيه مع علم اني انا و زوجي لسنا اقارب

اسفه على الاطاله ولكني مثل الغريق اللذي يتمسك بقشه ياليت اللي مرت عليها نفس حالتة طفلي تفيدني :icon33: