هل اخبر الناس بمرض ابنتي..

السلام عليكم

بداية اسالكم الدعاء لبنتي ان يشفيها الله لعل فيكم من لو اقسم علي الله لابره


بقولكم ان ربي اكرمني ورزقني ببنت مريضة بمرض يقال انه لاعلاج له لانه بجينات الجسم منذ تكوينها واساسا الي الان لم يعرفو الجين المسبب لهذا المرض بالذات <<< اسفة دخلتكم بمتاهات

بنتي مصابة بمتلازمة كورنيليا دي لانج والحمد لله اصابتها خفيفة يعني بالشكل مو واضح كثير الا بالتدقيق لكن التصرفات والادراك والعقلية لم يوضح موضوعها لانها صغيرة ماكملت سنة

وانا اعمل لها تدريبات بمركز كل اسبوعين تشوفها المدربة وتقول عندها حاليا نقص بالادراك وممكن تتحسن ومخصصة لها كل يوم نص ساعة الصباح للتدريبات يعني مو مهملتها حاطتها بين عيوني ماافارقها ولاثانية حتي رفضت وظيفة كنت انتظرها بفارغ الصبر كله عشانها

الان انا محتارة هل اخبر اللي حولي اهلي واهل زوجي بمرض البنت؟؟ او اترك الامور لحد ماتتضح يمكن ربي يكرمني وتكون غير ملاحظة حتي لما تكبر اقصد عقلها
حتي مراجعاتها مااحد يدري عنها


انا والله مو مستحية من البنت ولا معترضة علي قدر ربي لكن احيانا اقول ليه استعجل وان هذا الشئ خاص بيني وبين زوجي ماله داعي احد يعرف
لكن اتضايق لما تكون متأخرة بشئ والناس تعلق او تقارنها باحد وبنفس الوقت احس اني شايلة هم كبيييييييير بقلبي ودي الناس تعرف وخلاص ارتاح

انا ودي افتخر ببنتي ومو نقص فيني ان ربي رزقني فيها لكن تعرفون نظرة المجتمع العقيمة
انا احب اكون ام واعية واجاوب اذا احد سأل عنها واشرح له ماعندي مانع لكن زوجي يقول ماراح تلاقين غير الشفقة علي حالك ونظرة الدونية واتركي الموضوع بيننا الناس مالهم دخل حتي اخواتك