اختي الغالية simply-gold
اتمنى لك الشفاء والعافية والله احس بشعورك فاختك مصابة مثلك والله يعيننا على هذا المرض الذي لا أتمناه لأي مسلمة او مسلم والله لولا الحرام لتمنيت الموت ولكنه ابتلاء لازم نصبر عليه. الم لا يتوقف غير حياتي واصبحت مهملة حتى عن اهم واجباتي المنزلية بناتي الاثنين اللا يكون في العون اما عن الزوج حدثي ولا حرج شلون صابر ما ادري رغم اي رخصته بان يتركني ويتزوج غيري لكن جزاه الله خير صابر وأجره على الله. حالتي حاله. وراح استفيد من تجربتج وأحاول ان اترك الأدوية لعلها تنفع معي
ياليت تعطني وجهة نظرك بهذه الصفحة رجاء هل معلوماتهم جيده
http://www.facebook.com/Fibromyalgia1
عندهم مجموعة خاصة للمرضى ولكن خائفه ان اسجل معهم
أختك ام عبدالله
Arwnad
•
.......................................................ز
هلا اختي arwand الله يجزاكي خير ويتقبل دعائك ربي ويشفينا جميعا بأذنه امييييييييين
مع اني ما اعرفك ولا تعرفيني بس فعلا انا حاسه فيكي واعرف بالضبط كل الم وكل تعب انتي حاسه فيه .
وكل المعاناة الي الخوات هنا عايشين فيها .
بس اختي لا تقسين على نفسك .. بالنسبه لاطفالك انتي منتي مهمله وانا متأكدة انك من احسن الامهات .. والي
يخليني متأكدة انه هذا المرض ما يجي الا للانسان المثالي ..النظامي ..الي يفكر كثير بالي حوله .. ويشيل هم طول
الوقت ويضغط على نفسه .. ويبي كل شئ مزبوط وممتاز .
ولو كنا مهملين او باردين او حتى انانيين صدقيني كان احتمال مرضنا بالفايبرومايلجا 0 %
انتي سوي الي تقدرين عليه من غير ما تضغطين على نفسك .. هذا الشئ الي بيساعد اطفالك .. لانه مجرد
احساسك بالتقصير والذنب طول الوقت .. يسبب لك التوتر والقلق وبيزيد اعراض المرض عليك .. وبتقل قدرتك على
الاهتمام باطفالك .. هي مثل الدائرة تدورين فيها ... لازم تكسرين هالدائرة علشان ترتاحين .
وعلى فكرة انا عانيت وما زلت اعاني من الاحساس بالذنب والتقصير تجاه زوجي ..اطفالي وبيتي وحتى امي واهلي
الي صرت ما اشوفهم الا بالقليل . بس الي عملته اني صارحت الكل بحالتي .. شرحت لهم مرضي بشكل مبسط
وقلت لهم عن الالم والارهاق الداااائم الي عايشه فيه .. واني غير الانسانه الي كنت قبل .. وان قوتي وطاقتي
وامكانياتي نزلت الى ما دون الصفر !! بعد كذا الي قدر ظروفي الله يكثر خيره .. والي ما قدر الله يهديه .. ما بايدي
شئ اسويه ! وسبحان الله اطفالي وهم صغار تفهموا مرضي واشوفهم حاسين فيني اكثر من ابوهم مثلا !!!
واكثر من بعض افراد العيله!!! الي بعضهم مكذبني والبعض الثاني مهو مقتنع والثالث اعوذ بالله شمتان !!
بس هذول ما يهموني ولا يعنون لي شئ . لانه فعلا الاوقات الصعبه هي الي تبين لك معادن الناس !!
اما بالنسبه لزوجك فأرجوك اختي لا تحسسينه انك مقصرة .. وانه له جميله عليكي لانه متحمل حالتك !!
ارجوك لا تفكرين كذا .. مرضك مو غلطتك .. ولو كان هو المريض كان شلتيه من الارض شيل ..صح ولا لأ ؟!
اذا كان مقدر الله يجزاه خير .. بس احساسك بالتقصير تجاه .. وانه له حق يتزوج عليكي وما سواها ...اسمحيلي
هذي غلطه كبيرة تسوينها بحقك وبحقه بعد!! ... حاولي قد ما تقدرين لا تبيني المك قدامه طول الوقت .. ولا تشتكين
له طول الوقت .. ترى الرجل بطبعه ملول وما يحب الحرمه الشكايه . ادري ان هالشئ صعب .. بس عاد هذاا فضل
بكثييييييير من انهم يتزوجون علينا !!
بالنسبه للموقع على الفيس بوك بسجل معهم ان شاء الله .. وانتي بعد .. سجلي معهم .. ترى المعرفه نص العلاج
وان شاء الله يكونون جروب متفائل ومتعاون ..لانه اخر شئ نحتاجه هو احد يحبطنا او يسبب لنا اليأس والحزن
لان مرضنا بكبره كله اكتئاب والم وتعب وتشائم .. علشان كذا نحتاج نساعد انفسنا نطلع من هالظلمه الي احنا فيها !!
القاعدة الذهبيه لمرض الفايبروماياجا ( كل ما تكون مرتاح نفسيا وهادئ وسعيد ..كل ما تحسنت اعراض المرض )
ما تختفي تماما لكن تتحسن بأذن الله .
ان شاء الله بكتب عناوين مواقع على الفيس بوك والوب عن الفايبرومايلجا بالانجليزي للي يحب يطلع عليها .
دعائي لكم جميعا بايام خاليه من الالم
Arwnad
•
مشكورة اختي والله كلام من ذهب رفعتي معنوياتي المنهارة وانا بحاجة الى من يرشدني صراحة لان هذا المرض صعب حياتي ولخبطها فوق تحت
نصائح من أخت مجربه أضناها الالم وانهكها التعب قرأت ما خطت يديها عدة مرات وعرفت من خلالها المعاناة التي مرت ولازلت تمر فيها أثقل عينها الأرق الذي يزرونا في كل ليلة فأصبحت تنقل تجربتها لكل مصابة تحاول تخفف فيها عن أختها
اختي اشكرك من صميم قلبي واتمى لكي الشفاء والصبر على الابتلاء ياربي عجل في شفائنا وانت على كل شئ قدير
انا بانتظار العناوين
أخت ام عبدالله
نصائح من أخت مجربه أضناها الالم وانهكها التعب قرأت ما خطت يديها عدة مرات وعرفت من خلالها المعاناة التي مرت ولازلت تمر فيها أثقل عينها الأرق الذي يزرونا في كل ليلة فأصبحت تنقل تجربتها لكل مصابة تحاول تخفف فيها عن أختها
اختي اشكرك من صميم قلبي واتمى لكي الشفاء والصبر على الابتلاء ياربي عجل في شفائنا وانت على كل شئ قدير
انا بانتظار العناوين
أخت ام عبدالله
Arwnad :
مشكورة اختي والله كلام من ذهب رفعتي معنوياتي المنهارة وانا بحاجة الى من يرشدني صراحة لان هذا المرض صعب حياتي ولخبطها فوق تحت نصائح من أخت مجربه أضناها الالم وانهكها التعب قرأت ما خطت يديها عدة مرات وعرفت من خلالها المعاناة التي مرت ولازلت تمر فيها أثقل عينها الأرق الذي يزرونا في كل ليلة فأصبحت تنقل تجربتها لكل مصابة تحاول تخفف فيها عن أختها اختي اشكرك من صميم قلبي واتمى لكي الشفاء والصبر على الابتلاء ياربي عجل في شفائنا وانت على كل شئ قدير انا بانتظار العناوين أخت ام عبداللهمشكورة اختي والله كلام من ذهب رفعتي معنوياتي المنهارة وانا بحاجة الى من يرشدني صراحة لان هذا...
اختي العزيزة arwand .. الصراحه دمعت عيني !! ... بتسألين ليش؟؟ لان كلامك صحيح .. امس فعلا كان الالم يعصرني وما قدرت انام .. شئ عجيب كيف انسانه غريبه وما تعرفني لكن حاسه بألمي ومعاناتي اكثر من زوجي الي نايم جنبي !!
المهم .......... لا تحزنوني ارجوكم .لاااااااااااااااازم يابنات لاااااااااااااازم تتفائلون ولا تيأسون لان هالشئ بيزيد الحاله
سوء ( عن تجربه سنيييييييييييين صدقوني ) . وترى الموضوع جهاد .. على الاقل انا حاسبته كذا ! جهاد علشان تحسنين نفسيتك
وتتحملين المك .. وتحاربين التعب والارهاق اليومي .. + تحاولين تقومين بكل واجباتك كبنت او زوجه او أم او موظفه !
بالله عليكم هذا مو جهاد؟؟ الا والله ....وان شاء الله يكون هو بابنا للجنه ... لان رب العالمين مهو بحاجه لتعذيبنا
لكن ممكن يكون لنا مكان عالي في الجنه .. واعمالنا ما توصلنا .. لكن مرضنا هذا هو الطريق لهذه المكانه .
هذي بعض الويب سايتس عن الموضوع ... واذا عجبتكم ممكن اجيب لكم غيرها اذا حابين ؟
المشكله الوحيدة انها كلها بالانجليزي .
بحاول ادور شئ مفيد بالعربي .
فيديو مبسط عن المرض
http://www.webmd.com/pain-management/video/fibromyalgia
نظرة عامه ( سلايد شو ) عن المرض
http://www.webmd.com/fibromyalgia/ss/slideshow-fibromyalgia-overview
العلاج الطبي المتاح الى الان
http://www.webmd.com/fibromyalgia/fibromyalgia-pain-10/fibromyalgia-creating-treatment-plan?page=2
12 طريقه للتعايش مع المرض
http://www.webmd.com/fibromyalgia/ss/slideshow-fibro-coping-tips
جروب اعضائه من مرضى الفايبرومايلجا
بس نصيحه ابعدوا عن الاعضاء المحبطين .. المتشائمين .. لانهم يزيدون حالتنا سوء
http://www.dailystrength.org/
موقع على الفيس بوك يعنى بهذا المرض .. مؤسسته سيدة مصابه من الاردن .. ولديها ايضا ابن مصاب صغير الله يشفيهم جميعا .. كونت جمعيه للمرضى في الاردن .
Jordanian fibromyalgia supporting group.
موقع لشركه مختصه بالعلاج البديل .. اطلب منه المكملات والاعشاب لانها ارخص بكثير من الموجود عندنا
http://www.swansonvitamins.com/?SourceCode=INTHIR468
ان شاء الله اكون افدتكم ولو بشئ بسيط .. واي استفسار انا حاضرة
الصفحة الأخيرة
انا اعاني من هالمرض من سنين .. رحت لدكاترة كثير ومستشفيات اكثر .. وما شفت فائدة او حتى اهتمام من اي طبيب بهذا المرض !!
للاسف لانه مرض خفي ولا يشخص ولا يقاس باي تحليل او اشعه او اجراء طبي .. كثير من الدكاترة مهم مقتنعين فيه او بكل بساطه لا يهتمون فيه وبمرضا ه!!
علشان كذا بحثت بنفسي وقريت كثيييييييييير عن هالمرض .. واشتركت مع جروبات على النت .. كلهم يعانون من نفس المرض .
وعلشان كذا رفضت اخذ lyrica لانه بكل بساطه ما نفع كثير من المرضى .. وان ساعد بشكل بسيط لكن مع اعراض جانبيه شنيعه !1
فقررت اني اتجه للطب البديل وهذي لسته بالاشياء الي جربتها والي ودي اجربها مع نتايجها بالنسبه لحالتي :
- الابر الصينيه .. نفعت مع كثير من الناس لكني ما استمريت عليها لوقت طويل لاني ما قدرت اتحمل وخز الابر مع الالم الشديد في جسمي .
- المساج باستخدام زيوت حارة
ممتااااااااااااااز جدا ويخفف من التيبس والتكسر في العضلات والمفاصل لكن يبيله استمرار .. وممكن جدا يكون مؤلم في البدايه
ولك يخف الالم بالتدريج .
- العلاج بالحرارة
براي هذا افضل شئ لحالتنا .. والعلاج باي مصدر حرارة ..
الجلوس في الشمس .. الجاكوزي .. غرف البخار .. التغطيس في بانيو فيه مار حار .. استعمل لمبات الاشعه تحت الحمراء .. او بأسط صورة وهذي ما استغني عنها استعمال قربه مملوؤة بماء ساخن ووضعها على الاماكن المؤلمه في الجسم .
- المكملات الغذائيه من الفيتامينات والاعشاب
هذي ساعدتني كثير باعراض المرض وكمثال :
- اخذ عشبه st john's wort للاكتئاب
- valerian root للارق والتوتر
- للارهاق والتعب
Q enzyme Q10
- فيتامين d3 - كالسيوم - مغنيسيوم وغيرها كثير ( الصراحه اخذ اشياء كثيرة .. ومن غير راي طبيب لاني للاسف ما لقيت احد يفهم بهالامور فصرت طبيبه نفسي )
- الحميه الغذائيه الخاصه بالفايبرومايلجا
باختصار تبعدين عن اللحوم الحمراء والدهون والمعلبات والاكل السريع
والسكريات والكافيين... يعني كل الاكل الضار بصفه عامه لانها تأثر فينا بشكل اشنع من الناس الطبيعيه .
كثري من الخضار والفاكهه والحبوب وابعدي عن الطماطم والباذنجان
والفلفل الحلو لانه يزيد الالم عندنا .
- استعمل المسكنات الي للاسف ما اقدر استغنى عنها لكن احاول اقلل منها .. والافضا تستخدمين الكريمات المسكنه لانها اقل ضرر .
هذي الاشياء الي جربتها .. والي ودي اسويه وكثير من المرضى في الجروبس الي مشتركه معهم يقولون انها افضل شئ ساعدهم هي :
الريااااااااااااااااضه ثم الرياضه ثم الرياضه !!!
مثل المشي والسباحه واليوغا وغيرها .. بس عاد هم اجانب وحياتهم
وثقافتهم مساعدتهم على كذا اكثر منا .. مع انها مهي حجه بس عاد وش نسوي ؟!!
- واهم شئ ممكن تتخيلين انه يساعدك والي اخذ مني سنييييييييييييين حتى اقتنعت في هو انك تتفائلي وتبتسمي وتحاولين تكوني سعيدة .. بتقولين
كيف مع هالالم والارهاق والتعب والاكتئاب والقلق والارق والعصبيه
والغازات والانتفاخ والاسهال والامساك والم البطن وقله النوم .. ومحد
فاهم وش فيك .. وحد مقدر الحاله الاي انتي فيها .. واحساسك بالوحدة وكأنك عايشه لحالك .. ما تقدرين تسوين ابسط الامور حتى
القومه من السرير يعتبر بالنسبه لنا مجهود !!
صعب جدا ..... لكن مهو مستحيل .. بياخذ منك وقت وجهد حتى تغيرين من طريقه تفكيرك .. لكن هالشئ يساعد كثييييييييييييييييييير
هذي الاقل شوي من الاعراض الي عندي !!! والي صار بأول مرضي
اني كرهت نفسي وحياتي والي حولي وحسي باليأس والاحباط وزاد الاكتئاب وزادت العصبيه وزاد الالم معهم !!
علشان كذا اول خطوة لااااااااااااااازم ترضين بحالتك ومرضك وتقتنعين ان هالشئ الله كتبه عليك ولازم نسلم بالموضوع .. ولازم تتعايشين
مع المرض وما تحاربينه .. صدقيني الساعه الي تسوين هالشئ هي الساعه الي بتحسين انك افضل .
ما اقدر اقولك اني طبت وراحت مني كل الاعراض الي ذكرتها .. اذا قلت كذا يصير اكذب عليكي .. لكني افضل من قبل ومتقبله حالتي
وكل يوم اجرب اشياء جديدة تساعدني اكمل حياتي .. الى اليوم
الي رب العالمين يشفيني ويشفيك ويشفى كل مريض ..
انا وكلت امري لله وادعيه ليل نهار ان يمن عليه بالشفاء الكامل !!
ويجي اليوم الي ما احس بالالم الي عايش معي من سنين .
اتمنى اني افدتك .. واسفه على الاطاله لكني حاسه فيكي فحبيت
احكيلك عن معاناتي الخاصه ممكن تساعدك .
اي استفسار انا حاضرة
( اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيني ويشفيكي ويشفي كل مريض شفاء كامل تام عاجا غير اجل ..... امين )