تجمع للمصابات بمرض الذئبه الحمراء

وماعليك ياحنين اذا تبينا نغير اسمه برسل تعميم على وزارة الصحه اخليهم يغيرونه لمرض الجميلات وراح يغيرونه في اسرع وقت>>>>>>>>>>>>واصله الاخت

اولا الحمدلله على كل حال......
بدايتي مع الذئبه كان الم في المعده طبعا انا كنت حامل في الشهر السادس ورحت للدكتوره قالتلي هذا يمكن القالون واعطتني ادويه طبعا خفت اخذها علشان البيبي والالم بدا يزيد ورحت الطوارئ قالوا التهاب في المعده واعطوني دواء وابره رحنا البيت ولا فاد شي الالم نفسه وبدات الحراره ترتفع ويوم 18/12/1430هـ اتنومت في المستشفى(سليمان فقيه حسبى الله عليهم) لانه دكتورتي هناك الله يعطيها العافيه افضل دكتوره في اسوء مستشفى.اتنومت اسبوع عندهم ولاعرفوا ايش عندي طبعا مع ارتفاع في الحراره مستمر يقولوا عندك فيروس في الدم وسولي تحليل كان عند الصفائح الدمويه منخفضه وماخلوا مضاد مااعطوني ايه علشان تنزل الحراره مافي فايده احتاره ماهم عارفين ايش عندي وعلي هذا الحال الى ان مات الجنين في بطني بعدها باسبوع جاته مويه في الرئه وفي البطن انا اكتبلكم والدموع تتساقط بس الحمدلله على كل حال ان شاء الله ربي يعوضني خير بس الي حاز في نفسي انو امي الله يهديها ماخلتني اشوف الطفل قلت للممرضه ابغى اشوفه كانت تبغى تجيبه اشوفه الا اشوف امي تأشرلها تقولها لالا.(سالتها ليش مااشوفه تقول ماراح تنسي شكله ابدا لو شفتيه) في نفس اليوم زوجي قالهم بطلعها من المستشفى انتو ماتعرفوا ايش عندها بس الدكتوره قالتلوا علشان اجهاض خليها على الاقل الى بكره المهم وبس فك البنج وعينكم ماتشوف الا النور والم المعده رجع اقوى من اول والحراره خلاص قلتلهم طلعوني ماعاد ابغى اجلس عندهم وطلعت ثاني يوم. وقعدت في البيت يومين والحال كماهو حراره والم في المعده وبدا ضيق النفس والكتمه ولا اشتهي الاكل وجسمي يعورني كله والحمدلله وتنفخت رجولي المهم رحنا المستوصف قال هذا نفسها كويس هذا شكله قلب احنا ماعندنا قلب المهم رحنا مستشفى الملك فهد طبعا طوارئ وسولي الالتراساون للقلب وتتطلع المفاجئة تجلط في القلب في البطين مدري هو الايسر او الايمن وتحاليل وغيره وطبعا ماعرفوه ايش فيه قالوا اول يمكن ورم جرثومي في القلب مسولي هذي الحراره وماخلوتحليل ماسوه وقعدت عندهم فتره في العناية المركزه وطبعا الحراره مستمره والالم في المعده وطبعا كانوا حاطين ابره في رقبتي علشان مالقوا عرق في اليد وسببتلي جلطه في يدي اليمين وبعدين حولوني مستشفى العسكري على اساس يبغى يسولي عمليه قلب مفتوح بس ربك معايه الحمدلله ماقدروا يسولي شي لانه حرارتي مرتفعه وعندي كتمه وجلطه في اليد قالوا هذي مانقدر نسويلها العملية ابدا طبعا كان تشخيصهم غلط حمدلله مافتحوا قلبي وكنت اخذ هايبرين علشان الي في القلب الجلطه المهم طبعا خرجت ورجعت مستشفى الملك فهد وبعد معانها اكتشفوا اني عندي الذائبه الحمراء بس هما مستغربين من حالتي انه مافي الاعراض حقت الذئبه بس لمايسوى التحليل مره يطلع (موجب) ومره يطلع (سالب) وطلع عندي كمان متلازمة هيوز(انتي فوسفوليد بودي) وجاتني مويه في الرئه وبروتين في البول وياربي لك الحمد. وطبعا بدأوا بالكرتزون واخذت كيماوي جرعه وحده وهايبرين وعدي واغلطي من الحبوب الي يعطوني هي وطبعا اخر محطه كانت مستشفى التخصصي الي انا الان اتابع فيها وخرجتها منها بالسلامه على البيت اصلا ماكانوا اهلي متوقعين اني اطلع من المستشفى قاعدة في المستشفيات شهر واسبوع بالضبط واهلي وزوجي في حاله يرثى لها وطبعا جابوا لي شيوخ يقراون عليه كلهم يقولون (عين) بس الحمدلله على كل حال .وخرجت من المستشفى بتاريخ 24/1/1431هـ والله لايعيدها من ايام ويشفيني ويشفيكم ويشفي جميع مرضى المسلمين. والحمدلله انا متقبله مرضي واعتبره ابتلاه من ربي العالمين وقربني من الله كثيييير وان شاء الله طفلي يكون شفيع ليه ولابوه يوم القيامه. وسلامتكم
بالنسبه للادويه لماطلعت اعطوني الكرتوزون 40 جرام والحين نزله شوي شوي والان انا اخذ 25 جرام والبلاكنيل400 جرام وحبوب للمعده وكالسيوم 1000جرام وفيتامين (د )والوارفارين(مسيل للدم) علشان انا عندي جلطات ويوم السبت اعطوني دواء السلسبت1000جرام هذا الاسبوع والاسبوع الي بعده راح يصير 2000جرام. وبالنسبه للحمل من سنه لسنتين لازم انتظر وطبعا حبوب منع حمل ممنوع لولب يخافه انه يسبب التهابات او شي لانه جسم غريب. يعني العزل فقط وطبعا اسبوعيا اروح اسوي تحليل السيوله والى الان الحمدلله كل تحاليل تمام مافي شي. (انا لسه جديده في عالم الجميلات الارستقرطيات) عندي بعض التساؤلات
س1 هل العلاج الي باخذه نفسه الي كل مرضى الذئبه ياخذه؟
س2 للمتزوجات ايش الموانع الي تستخدموها؟
س3 للمتزوجات بعد كم من العلاج حملتوا وكيف كان الحمل وايش الادويه الي استمريتوا عليها وكيف كانت الولاده وكيف صحة الطفل وكيف بعد الولاده والحاله الصحيه لك ولطفلك؟
س4 ومين تتعالج في التخصصي في جده عند الدكتور حسين حلبي؟
س5 وابغى اسم دكتور شاطر في التخصصي الرياض لانه ابغى احول هناك لانه زوجي عمله في الرياض ؟

مرحبا بنات
شايفه زياده القاب بعد الجميلات المتميزات في بعد الارستقراطيات
نسال الله الفوز في الدنيا والاخرة
عندي ملاحظه يا جماعه على شكل عيون المصابات بالذئبه ممكن يكون لدينا السبق في اكتشاف اشياء عن المرض مثل ما ذكرتي يا بنت النمر ويمكن تفيدك :)
كل وحده تقولي كيف شكل عيونها قبل الاصابه بالمرض مو الحين بعد استعمال الادويه والكورتيزون!!!
انا لاحظت العيون اللوزيه والعيون اللي تشبه الثعلب ودايما تكون عيون جميله للمريضات ملاحظين معاي ولا قمت اخرف :)

ليليفا ياعمري معافاة يارب
انا عيوني لوزية

العلاجات نفسك بالضبط
السيلسبت اخذه 2000 من 8 شهور مدة اصابتي
لأن انا اللي تعب الكلية والذئبة تهاجم جزء من الجسم انتي جت القلب

ااما انا الكلية