تجمع امهات اطفال نقص الاكسجين والشلل الدماغي (( الثاني))

صباح الورد مس لم كيفك وكيف لمي ان شاء الله احسن

تدرين ايش اكثر شي يحرق قلبي لما يحاولوا يدخلوا الابر في الوريد عشان كذا احاول ابتعد قد مااقدر

مكرر

مرحب يا امهات
هذي اول مشاركه لي ف هذا المنتدى
كنت اتصفح النت وابحث عن تجمعات عربيه لاطفال الشلل الدماغي
اعرفكم بنفسي
انا ام لبنت اسمها حنان وتم تشخيصها بشلل دماغي
والشلل الدماغي من النوع الحاد
ولد بعمليه قيصريه بعد ماعذبوني وعذبو بنتي وتاخرت ولادتي 20 ساعه
انا حاليا بالمستشفى بنتي منومه  عندها التهاب في الصدر
وهذي مب اول مره تنويم 
عمرها بنتي 10 اشهر وتنومنا لحد اليوم 9 مرات  اقصر مده اسبوع
لما انولدت بنتي مابكت ولا اتحركت وظلت في الحضانه لمده شهر كامل وكان يقولولي كل الفحوصات طبيعيه
وتخطيط الدماغ طبيعي
بس لو طبيعي ليش البنت مب طبيعيه هذا كان سوالي قالو عندها ضمور عضلات وماعندها نقص اكسجين
بنتي الحمدلله وزنها كامل وكامل شهورها وزياده
بعد ما اترخصنا كانت ترضع مني وحسيت مايكفيها حليب فبديت اعطيها حليب سيميلاك كل ساعتين بديت ب 60 ملي وتميت ازيد الكميه كل شهر لين ما وصلت 90ملي
والحمدلله وزنها زاد وتكبر طبيعي بس كانت اتنام كثير وماتبكي الا اذا كانت ميته جوع
وكانت رخوه 
بعدها تمت تكتسب صلابه وبدت تتحرك وتضحك وتلعب بس مو مثل الاطفال العادين في اختلاف بس الي يشوفها يقول مافيها شي
بعد ما كملت 4 اشهر صار عندها كحه قويه وبلغم ورحنا المستشفى واتنومنا وحطولها البيب التغذيه من الانف وقالو لما اتكون بخير اقدر اعطيها بالغرشه وسولها فحوصات وقالولي انها ما ضمور عضلات فيهل نقص اكسجين لانه عوارضها مب ضمور عضلات واتغير تشخيصها من ضمور عضلات الا نقص اكسجين عند الولاده
المهم رجعنا البيت بعد السبوعين رجعنا المستشفى لنفس السبب
واحتاجت اكسجين بس مب وايد اقل من لتر
والحمدلله اترخصنا وتمينا على هذي الحاله تنويم ترخيص
لما صار عمرها 6 اشهر بدا عندها نوبات الصرع  بس انا فكرته اتجيها نوبات خوف لانها كانت اتصيح وترفع يدها واتصيح صوت عالي واذا ما مسكت يدها يزيد ولما اضمها يخف بس الدكتور قال هذا نوع من انواع الصرع
وترخصنا بادويه فينوبارب وفيتامين 6
وما خفت الحاله تم ينقطع عندها التنفس 
وقبل التشنجات كانت باديه ترفع راسها بس بعدها صارت ما ترفع
المهم رجعنا المستشفى وشك الدكتور قال هذا مب نقص اكسجين
وسوالها كل الفحوصات لانهم شاكين امراض استقلابيه
وطلعن الفحوصات طبيعيه ورجعنا لموضوع نقص الاكسجين
وترخصنا على 3 ادويه 
المهم البنت صارت اتنام 24 ساعه ما اتقوم ابدا
وما صارت ترفع راسها 
وصار عندها مغص وامساك
وطول الوقت نايمه واذا قامت انصيح تريد اتنام
بعدها صار عندها كحه وكل ما اروح يقولولي مافيها شي
لين ما صار عندها بلغم مع دم
ولما رحنا قالو فيها التهاب حاد وتحتاج مضاد عن طريق الوريد 
بس ما حصلو وريد 
فخلوها تعبت وتوقف عندها التنفس ودخلت العنايه وحطوها على التنفس الصناعي
في العنايه الدكتور يقول ما نقص اكسجين ودكتور اعصاب يقول نقص اكسجين وانا مب عارفه شو قيها بنتي واشوفها تتدهور
وحاليا طلعنا من العنايه وجمعت الدكاتره وطلبت شرح لحالتها
وقالولي بنتي بسبب ضروف ولادتها صار عندها نقص اكسجين وصار عندها تلف حاد ف المخ
وقالي مايتوقع اي تحسن لحالتها 


انا وكلت امري لله بس ذابحني التفكير
لحد الحين وهم مترددين ف التشخيص 
فحوصاتها طبيعيه وماله خص بالوراثه 


هل شلل دماغي وراثي 
بقدر اجيب عيال صاحين 
هل بنتي بتتحسن 

الي عنده طفل نفس حاله بنتي يخبرني  

ياعمري عليك قصة بنت تحزن :44:
انا افضل انك تروحيبها مستشفى ثاني وتشوفيهم ايش يقولولك واحسن شي عند طبيب اعصاب
انا ولدي مو زي بنتك ولا كان افدتك ياقلبي انا ولدي ماتجيه تشنجات ولا شي الحمدلله
ومعاه ضمور بسيط في المخ وما ادري وش الحل :44:
وبالنسبه لاسئلتك حتى انا كمان مررررررررررررررررررررره محتاره وخايفه يكون وراثه
لدرجة اني حملت قبل 3شهور وكنت ناويه اولد قيصري على طول لاني متعقده مرره
لاكن ربي ما اراد لحملي يتم وسقطت والحمدلله رب العالمين
الله يصبر قلبك وقلبي وقلب كل ام تعاني ويخلي لنا عيالنا ويشفيهم ويفرح قلوبنا فيهم يااااااااااااااااااااااااااااارب