اختي الفراشه الصغيرة بجاوبك على سؤالك الأول صحيح ان ولدي مات وغاب عن الدنيا لكنه بالنسبه لي مازال حي لأني اشوفه في كل طفل من اطفالكم وكما قلت من قبل لأخت سألت نفس سؤالك انا اكتشفت هذا التجمع الا بعد وفاة ولدي بشهور وكنت دائما ابحث في النت عن الضمور واتمنى ان التقي بأمهات لديهم نفس مشكلتي لأسألهم واستفيد لكني لم اجد فاتبعت مع ولدي التجربه والمحاولة والخطأ حتى استطعت ان اتعامل مع ولدي واستطعت ان اجنبه دخول المستشفى قدر الأمكان وانتي تعرفين احيانا تدخلين الطفل المستشفى بمشكلة فتطلعي من المستشفى وهو ملتقط امراض اخرى وهذا ماحدث لي من قبل واستطعت بعد سنتين من المعاناة الثلاث سنوات الأخيرة مادخل المستشفى الا مرة واحدة فقط عشان التشنج وكان هذا قبل وفاته بحوالي اسبوع من هنا لما شفت التجمع حبيت افيد امهات جديدات على هذه التجربه وان افيد بخلاصة تجربتي اما بالنسبة لسؤالك الثاني حالة ولدي كانت صعبه اصيب باختناق اثناء الولادة نقص عليه الأكسجين ساعة ونصف وهو في الرحم ولما كان في العنايه المركزة قال لنا الطبيب ان عاش اليوم مايعيش بكرة وسبحان الله عاش بعد ذالك قال لنا الدكتور الأطفال اللي حالهم كذا مايعيشون الا من 2 ال 3 سنوات وسبحان الله عاش 5 سنوات طبعا خرج من المستشفى بأنبوبة تغذيه لا يرى لا يسمع لا يبكي بعدين ازلت الأنبوب ووفعت على مسؤليتي لأنه مرة الدكتور اخطأفي وضعها وبدأت اطعمة بالسرنجه الحايب وشوي شوي بدأيتعلم البلع لكن لم استطع جعله يرضع وبأت ادخل الأطعمة المهروسه له وماشاء الله وزنه كان ممتاز مرة بس ماقول ان اطعامه سهل الوجبه الواحدة اخذ يمكن معه ساعه الى ساعتين والحمدلله على كل حال ام سبب وفاته كانت الحرارة ولم يكن لها سبب جميع التحاليل سليمة والأشعه كذالك حتى العينة اللي من الظهر فقالت لي الطبيبه انه ربما مركز التحكم بالحرارة بالدماغ اصابه خلل بسبب التشنجات المستمرة اللتي لم ينفع معها اي دواء كان نمو ولدي طبيعي من ناحية الطول اما حجم الرأس صغير مايضحك الا ابتسام بسيطه ماتحسين انه عايش في الدنيا كأنه في عالم ثان النسبه لخوفك ياختي على ولدك توكلي على الله فالمكتوب بيصير بقول لك قصه حقيقيه كان لصديقة صديقتي ام لطفل ضمور ماجابت غيره 9 سنوات سبحان الله لما حملت بعده فرحت فرح شديد وفرحت لها اتصلت صديقتي وقالت لي فلانه ماتت والله لما اتصلت وقالت لي كنت اعتقد نها غلطانه كنت متوقعه ان ولدها مو هي اللي بيجيني خبرها لأن حالته صعبه كان اذا مرض يترقد بالشهر فجأ ه ازمه قلبيه وهي صغيره
عمرهاالأعمار بيد الله سبحانه وعفوا اذا كان وجودي مضايق امهات التجمع خلاص هاذي اخر مره اكتب استودعكم الله اللذي لا تضيع ودائعة والسلام مسك الختام
تجمع امهات اطفال نقص الاكسجين والشلل الدماغي (( الثاني))
متابعة النقاش، صفحة 279