تجمع امهات اطفال الاعاقة البصـــــريــــــــــة (( الأول))

ايوا ياقمر فيه معهد موجود في حي الازهري ازا تبغي اي شي راسليني اعرف وحده تشتغل فيه

صباح الخير ، كيف الحال ؟

انا طالبه جامعيه تخصصي تربيه خاصه و عندي تكليف اللي هو استقبال ام لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصه لمدة ساعه الى ساعه ونصف و القاء لمحاضره مسبقة التجهيز و التحدث باكثر من جانب .
اذا كنتي خارج المحافظه التذكره و السكن على حساب الجامعه .
اتمنى من يرغب بالمشاركه ابلاغي بذلك للتواصل و البدء بالاستعدادات اللازمه .


دمتو بخير ..

^^

اختي انتي من وين

انا من الخرج

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مساءكم وصباحكم افراح ةسعاده يارب
انا من زمان ادور على هذا التجمع بس ماجاء على بالي انه في هذا القسم
عندي ولد عمره الان 7سنين كان الحمل والولاده طبيعي ميه بالميه وبعد اربع شهور مرض وجته انتكاسات شديده ومتكرره ورى بعض يعني يمر الشهر كامل وهو مريض مايتحرك وكل مره مرض غير الثاني والقاسم المشترك بين الامراض ارتفاع درجة الحراره وبعد سنه لاحظت ان عنده رأرأه في عينه الثنتين لكن ماحد صدقني لا زوجي ولا اهلي ولا اهل زوجي يقولي انتي بس صرتي موسوسه من كثر ماتعبتي معاه الولد مافيه شي وكل مره تزيد الاهتزازه وتصير واضحه وبدأأات عينه تصير حولا وعلى عمر السنه ونص جته سخونه ووديته المركز الصحي وانتبهت الدكتوره لعيونه واعطتني تحويل لكن ماقدر الله لنا اننا نراجع مستشفى العيون وعند وصوله عمر سنتين انتكس انتكاسه جديده واول مره تظهر له وتنومنا لمدة اسبوع ومر علينا دكتور وكشف على عينه وجلس يخاصم وعمل له اشعه مقطعيه للدماغ والحمد لله سليم وبعدين حولنا المستشفى الاطفال الى مستشفى العيون وطبعا ارفقوا معانا تقرير بان الولد عنده ضعف مناعه خلقي كتبوا التشخيص رغم اختلاف التحاليل اللي تثبت المرض لكن بسبب الكشف السريري اكدوا المرض وطبعا بداءنا مراجعات جديده في مستشفى العيون ومن عياده لعياده يادوب في السنه نلحق على موعدين او 3 بسبب بعد مواعيدهم قرروا ان عنده حول ورأرأه وطول نظر طبعا بس صرفوا له نظاره لكن للاسف رفض لبس النظاره رغم محاولاتي معه واستمرينا في المراجعه حتى يعرفوا المسبب للمرض في البدايه قالوا ممكن من اثر الحراره لكن عملنا له اشعه رنين مغناطيسي وقالوا ان عنده خلل في المخيخ وان هذا الشي خلقي وماله علاج وروحو الرياض مستشفى التخصصي عشان تعرفون كم عدد الاطفال اللي احتمال يحملون نفس المرض طبعا انتهت مراجعتنا للمستشفى وعمر ولدي4 سنين وماستفدنا شي لا الولد لبس النظاره ولا اقتنعنا بتشخيصهم وبعد سنه سمعت بعيادات السقاف وترجيت زوجي حتى يودي الولد ويكشف عليه بعد محاولات ومناورات وافق وماقصر اخذ الولد وكشف عليه الدكتور مبدئ وسأله كشفتم على الشبكيه قاله زوجي لا مراجعتنا كلها بعيادت الحول قال لبسه النظاره وبعد شهر جيبه نكشف على شبكيته وفصلنا نظاره للولد لكن للاسف مو راضي يلبسها رغم اننا دلعناه خليناه هو يختر لونها وشكلها ومر الشهر لكن زوجي مو مقتنع وشهر ورى شهر حتى كملنا سنه وبعد السنه كلمت اخوي وراح اخذ موعد عند دكتور الشبكيه وياسبحان الله اللي سخر لنا هذا الدكتور من اول جلسه كشف على الولد وبداء يسألنا على الاشياء اللي شافها في عين ولدي وكلها كان جوابنا نعم فيه يسوي هذا الشي
وتم تشخيص ابني من جلسه وحده وقال فيه طول نظر ورأرأه وخلل في توازن العين وحجم العين مختلف عن الثانيه وعنده التهاب الشبكيه الصباغي بس لازم نتاكد وطلب منا نسوي تخطيط للشبكيه في مستشفى المغربي وبعد التخطيط تأكد الدكتور من التشخيص بس للاسف قال هذا المرض ماله علاج وجلس يشرح لنا عن المرض وقال ان الشبكيه مسوؤل عنها 64 جين واذا صار خلل في واحد منها يصاب الشخص بهذا المرض لكن بعد تطور العلم توصلوا لعلاج اربع انواع فقط ولازم تروح مستشفى التخصصي بالرياض عند دكتور فوزان الكريع مختص بهذا المرض
طبعا بدأنا في اجراءات العلاج لكن للاسف الهيئه الطبيه لم تقبل التقرير الطبي لانه من عيادات خاصه والان نبحث عن طريقه لاخذ تقرير طبي من مستشفى حكومي يارب سهل لنا امورنا ويسرها من غير تعقيد املي في الله كبير
ماعليش طولت عليكم وغثيتكم بقصتي
دعواتكم لولدي بالشفاء الان 7سنين لم يتوازن في المشي ولايستطيع النزول من الدرج وعنده خوف شديد والله حتى ماسجلتها لا روضه ولا مدرسه
اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه ويرد له نظره كما رد نظر سيدنا يعقوب وكل مريض ومريضه

نسيت ماقلت لكم اكتشفنا ان التشخيص الاول خلل المخيخ غير صحيح وليس مثبت من الاشاعه بل من الكشف السريري
وسبحان الله طلع التشخيص بسيط ماكان يحتاج كل المراجعات والتحويلات من مستشفى لمستشفى ولا حتى الاشعه تبع الرنين
لكن قدر الله