السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
امهات عالم حواء المتميزات جدا في هذا القسم
كتبت موضوعي هذا نزولا عند رغبة اخوات في الله واتمنى ان يُفيد واستفيد من خبراتكن
اود ان ابتدأ موضوعي برسالة خاصة اوجهها لقلب كل ام وهبها الله طفل مختلف وعانت معه نفسيا وعاطفيا منذ الولادة
وتعرضت لمواقف مؤلمة وصبرت عليها اجراً واحتساباً
وتحدت مصاعب وكسرت حواحز لتواجه المجتمع بثقة واعتزاز
ابشرك باذن الله تعالى بما بشرنا به نبينا المصطفى عليه الصلاة والسلام
قَالَ رَسُولُ اللَّهِ صَلَّى اللَّهُ عَلَيْهِ وَسَلَّمَ : (مَا يَزَالُ الْبَلَاءُ بِالْمُؤْمِنِ وَالْمُؤْمِنَةِ فِي نَفْسِهِ وَوَلَدِهِ وَمَالِهِ حَتَّى يَلْقَى اللَّهَ وَمَا عَلَيْهِ خَطِيئَةٌ)
اعرفكم بنفسي .. ام لطفلة موهوبة مولودة بمتلازمة تيرنر رزقنيها الرزاق الرحيم ورزقني غيرها طبيعيين حتى استشعر نعمته واستعظم حكمته
ماقبل البداية ..
كحال اي امرأة تفاجأت بنتيجة حملي بالرغم انني كنت حريصة جدا ولكن قدرة الله فوق كل شيء
استسلمت وحمدت الله على خبر الحمل بالرغم من صِغر عمر طفلتي التي تسبق هذا الحمل
وكان حملي طبيعيا جدا وعمري كان في بدايات العشرين وزوجي طبيعي ولا نشتكي من اي امراض وراثية ولا توجد في العائلتين اي حالات لمواليد مختلفين
كل ما اذكره اني اُصيبت بزكام شديد وانا في فترة اول شهر من الحمل ولان الفترة تلك كانت توافق شهر رمضان المبارك لم احتمل انسداد التنفس والتعب والارهاق واسرعت بانقاذ نفسي بعلاج جربته من قبل و كان فعال جدا في انهاء ازمة الزكام
وهو اقراص فوارة بيضاء وكرتونها احمر اسمه
solpadeine
وكان من حسن حظي كان المتبقي من هذه الاقراص قطعتين فقط اخذتها في يومين وارسلت زوجي ليشتري لي علبه ثانية
ساله الصيدلي لمن الدواء ؟ قال لزوجتي
واكمل سؤاله ان كنت حامل او لا؟ فاجاب نعم
فسحب من يده العلبة وحذره ان هذا الدواء بالذات له تأثير على الكروموسومات واحمد الله انها اخذت قرصين فقط
رجع زوجي واخبرني وسلمنا امرنا لله
و اعتمدت طرق طبيعيه للتخفيف من الزكام
ولم نأخذ الموضوع بجدية ولم نخبر الطبيبة المتابعه لاننا ببساطة نسينا الامر
في كل متابعاتي للحمل مع الطبيبة من تحليل وكشف واشعة كانت طبيعية ولم اواجه اي تعليق غير طبيعي
مراحل البداية ..
مرحلة الولادة ..
ولدت ابنتي بشكل طبيعي وكان وزنها تقريبا 2.5
ولم اشك في الامر لان ابنتي السابقة كانت بنفس الوزن والحجم الصغير
وجه طفلتي كان منتفخ واصابع اليدين والاقدام منتفخة لدرجة ان بعض الاصابع يظهر الظفر كانه نقطه صغيرة
وبعض اصابع القدم الصغيرة لم تنمو اظفارها
وكان تعليل السبب من الاطباء انها مولودة حديثا ولاداعي للقلق
ملامحها كانت طبيعيه لا تشوية او غرابه فيه والحمدلله
اقمت في المستشفى 3 ايام بلياليها
ولم يشك اي من القابلة وطبيبتي الاخصائية وطبيب الاطفال والمواليد او يلاحظو اي شي مختلف عن الطبيعي
هل كانت خبرتهم متواضعه او ندرة متلازمة تيرنر السبب في عدم اكتشاف الامر ؟؟
الله اعلم
مرحلة الشك ..
بعد شهرين من ولادتها..
كنت الاحظ امور كتمتها في صدري مثل استجابتها لي وبطء نموها وصغر حجمها بالرغم من رضاعتها طبيعية
وعندما كنت اسأل المحيطين من العائلة هل فيها اختلاف وتأتي الاجابات متفاوتة من ( تعوذي بالله من الشيطان الرجيم ولا تفاولي بالشر ) تهيآت ، نفسية فترة الاربعين ، وغيرها
بعد 4 اشهر تعودت على الامر ولم احدث نفسي باي هواجس لاني كنت الاحظ نوعا ما تطور في النمو
في كل مرة كنت اذهب للتطعيم
بعد كشف الطبيب على الوزن والحجم وغيره
لم يبدي اي شكوك فعليه
وكنت اتعجب من ذلك وابادر بالسوال
هل هي طبيعية ؟ يجيب نعم لكن وزنها وطولها وحجم جسمها اقل من الطبيعي ولكن لا تقلقي لانها مولودة اساسا بحجم ووزن صغير
وكنت الاحظ رقبتها قصيرة ومجنحة
وعندما اسال الطبيب عن السبب يرد بكل برود
طبيعي طبيعي لانها قصيرة ومع الوقت حتتغير
وسالني عن طول زوجي واجبت انه متوسط
وبالطبع لاحظ طولي فرد بمزح ساخر
( من فين تبغيها تجيب الطول )
وبعد ان اتمت تطعيم الستة اشهر
شاء الله ان تصاب ابنتي بارتفاع في الحرارة
اخذتها لطواريء مستشفى حكومي وكان مزدحم جدا والطبيب المناوب ( سامحه الله)
بعد انتظار ساعتين او اكثر
دخلت عليه وهو في قمة التعصيب
اخذ بنتي وصرخ في وجهي ان اخلع ملابسها كلها
لانه حرارتها مرتفعه
واخذ يقلبها بيديه كانها دمية
وقال لي بالحرف .. بنتك داون صح؟
صرخت قلت ابدا من قال انها داون
رد بصوت اعلى .. بنتك غير طبيعية والله اعلم احتمال انها داون
والله من قوة صدمتي كدت ان اجره من سماعة الاذن المعلقة في رقبته
وقلت بصوت جاد جدا
لو سمحت يادكتور
الموضوع مافيه لعب على اي اساس حكمت انها داون
والان ترد علي انها احتمال تكون داون
هي داون او لا؟؟
بعد ان احس نبرة الجدية والصدمة في صوتي
هدأ وحاول ان يخرج نفسه من المأزق
وقال لي ،، انا لا استطيع الحكم النهائي هي فقط شكوك
ان اردتي التاكد اعملي لها تحليل كروموسومات
رددت عليه اعطيني ورقة طلب التحليل الان اريد ان اعمل لها هذا التحليل
فضحك بسخرية وقال لا تتعبي نفسك
لا يتوفر في هذا المستشفى هذا النوع من التحليل الا في مستشفى سماه لي
وخرجت اجري في ممرات المستشفى واحمل طفلتي وانا ابكي
واتصلت على زوجي ولم يفهم مني الا كلمة تعال الان
وبعد ان اخبرته
لم يقتنع واخذ يشكك في خبرة الطبيب
وحاول ان يطمئنني بان اطفال داون تظهر عليهم السمات بدون شك
بل حتى الناس العاديين امكانهم التمييز بين الداون وغيره ولم يخبرنا اي طبيب سابقا ولم يلفت انتباهنا اي فرد من العائلة
للموضوع بقية..

um joud @um_joud
عضوة شرف في عالم حواء
ابنتي موهوبة و متميزة ونادرة الوجود لانها تيرنر // تجربتي الخاصة معها
79
48K
يلزم عليك تسجيل الدخول أولًا لكتابة تعليق.

um joud
•
- انتهت فصول البداية ومراحل المعاناة من ضغوط نفسية وقلق وشكوك
وابدأ معكم فصل جديد ..
يبدأ بمحاولة تقبل حالتها والتعايش معها ..
لا اخفيكم سراً الى يومنا هذا
لم اخبرا احدا من العائلة والاقارب بحالتها ابدا حتى والدتي واخوتي لا يعلمون بالامر حتى هذه الساعة
بالنسبة لي لم اجد سببا يمنع من اخبار المحيطين بنا
لكن زوجي كان يمنعني وله اسبابه
وكانت احدى قناعاته ان الناس من حولنا لن يتفهمو الحالة لندرتها
وسيتعلق في اذهانهم انها مريضة وبها علل غريبة ونادرة وكل سيدلو بدلوه ويصنف نفسه افهم من اي طبيب
و تعاملهم معها سيكون مختلف ولايحبذ نظرة الشفقة والحذر في معاملتها واراد ان تعيش في جو طبيعي
السبب الثاني ..شكلها الخارجي الى عهد قريب لم يكن يثير شكوك حتى الاطباء المتخصصين بوجود خلل او اختلاف غير طبيعي فلماذا نفتح على انفسنا باب القيل والقال ؟
احترمت وجهة نظره وكتمت الامر
📚📚📚📚📚📚📚📚
وهنا فاصل معلوماتي يوضح اكثر عن الحالة وصورة لفتيات تيرنر الفاتنات
متلازمة تيرنرTurner Syndrom
? في عام 1938 لاحظ الدكتور هنري تيرنر أن مجموعة من الفتيات لديهن خصائص متقاربة حيث لاحظ على سبعة من مرضاه، أنهن قصيرات في القامة وكان لهن جلد زائد على جانبي الرقبة وكما لم تكتمل لديهم الصفات الجنسيّة الأنثوية . ومنذ ذلك الوقت بدأ العديد من الأطباء وصف حالات مشابهة وسمى هذا المرض باسم متلازمة تيرنر Turner Syndrom. ولم يتم التعرف على المسبب لوجود الحالة سوى عام 1959م ، عندما تم أكتشاف فحص الكروموسومات، وأن السبب في حدوثها هو فقدان الكروموسوم الجنسي في الأنثى كاملاً أو جزئياً
?يصيب هذا المرض الإناث فقط
الأعراض المصاحبة :
o قد لا يكون هناك أي عرض للمرض عند الولادة أولا تكون الأعراض واضحة
o انتفاخ اليدين و القدمين يحدث لحوالي 80 % من المواليد المصابة--- وقد يكون هو العلامة الأولى للحالة، تختفي خلال أشهر بعد الولادة.
o الأعراض تختلف من شخص لآخر، ولكن تتميز بوجود قصر القامة وغياب المميزات الجنسية
الاعراض الجسمية
o مظهر انوثي
o عيوب خَلقية في القلب أو الشريان الأورطي في 50% من الحالات
o عيوب خلقية في الكليتين في 30-60% من الحالات
o اضطراب الغدة الدرقية
o ارتفاع ضغط الدم
o ضعف في السمعo مشاكل في النظر
o تاخر عقلي بسيطoصعوبات التعلم
? الأعراض الجسمية :
o القامه قصيرة
o الرقبة : قصيرة وعريضة، ومن الخلف جلد زائد على جانبي الرقبة، انخفاض حد الشعر في الرقبة من الخلف
o صغر حجم الفك السفلي، سقف الحلق ضيق
o أذن منخفضة وكبيرة ومرتفعة للخارج
o العين : زائدة لحمية في الجزء الداخلي، نقص الدموع، ارتخاء الجفن
o الصدر عريض وحلمتي الثدي متباعدتين
o اتساع وميلان اليد عند المرفق
o الأصابع للداخل ، الأصبع الرابع قصير، الأظافر قليلة النمو
o بقع جلدية صغيرة بنية اللون
**
اعتذر لرداءة تنسيق الصور
لكن اواجه صعوبة تقنية في تنزيلها للمنتدى

um joud
•
والان سابتدأ فصل جديد الخص فيه تجاربي واخطائي في التعامل مع الحالة
بداية معاناتي باكتشاف الاعراض النفسية والسلوكية وفرط الحركة ..
ولله الحمد والمنه كل فحوصات التحاليل والاشعات كانت سليمة
ولم يصفو لها اي علاج او حتى مقويات
ولم اتلقى اي نصائح في التعامل معها!!
كل الاعراض التي اكتشفتها لاحقا كانت من ملاحظاتي الشخصية والبحث عن حلول لاعالج او اخفف من الحالة
حتى المقربين من عائلتي وعائلة زوجي لم يلاحظو عليها اختلاف سلوكي بالعكس كانت تثير اعجابهم بعض السلوكيات الغريبة - سأذكرها لكم لاحقا - وكانو يتسابقو لمشاهدتها وتصوريها والضحك عليها وتفسيرها بانها براءة مطلقة
اما انا فكنت ارى مالايرون واطبق الصمت على معاناتي واشكو بثي وحزني الى الله.
فيزيائيا .. ولله الحمد لم اعاني من تعليمها المشي فاول خطوة كانت بعد سنه وبضعة اشهر وكانت خطواتها طبيعيه
نفسياً .. كانت حساسة جدا من الاصوات العالية سواء كانت لحديث او نغمات وكانت تسد اذنيها بيديها وتصرخ وتطلب خفض الصوت
النغمات الحزينه كانت تبكيها بل حتى مشاهدة شخص حزين و يبكي تثير مشاعرها وتبكي بصمت وكأنها تشعر بألم معاناة غيرها
مثلا اذا استمعت لانشودة وين ايامنا وين كانت تبكي بكاءا مريرا وكانها خاضت تجربة كلمات النشيد وهذه احدى السلوكيات التي اثارت اعجاب الجميع وكانو يتعمدو اسماعها ليشاهدو مظاهر التأثر الدرامية
معاناة النطق .. في عمر سنتين
كانت تصدر اصوات تعبيرية فقط
كنت افهم منها حالتها ان كانت غضب او فرح او طلب شيء او مجرد لعب
في عمر ثلاثة سنوات
بدأت بنطق كلمات بسيطة جدا ومتفرقة بعضها
مفهومة وبعضها غير واضحة ولم تستطيع تكوين جملة كاملة
استشرت طبيب اطفال واحالني لقسم امراض الاذن ومشاكل التخاطب
نتيجة فحص الاذن كانت سليمة 100٪ والحمدلله
تم تحويلي لاخصائية تخاطب من بعد جلستين قالت لي استجابتها رائعه لان بعض الاطفال يكون عندهم نفور وعدم تقبل للتعليم
و ابنتك تحتاج استمرار مكثف لانها تستطيع نطق اي حرف صحيح واي كلمة لكن بعد ممارسة يومية فاخلطيها مع الاطفال في الروضة
وكما تعلمون كل الروضات تشترط ان يكون الطفل معتمد على نفسه
تعبت معها في تعليم الحمام وتعبت مع عنادها وتشتتها بسبب فرط الحركة
كانت لا تستطيع الجلوس لمدة 5 دقايق متواصلة بدون حركة حتى لو كانت تتابع احب برامجها التلفزيونية لابد من النط والدوران حول نفسها
حاولت امرنها على النطق وفشلت لجهلي بالطريقة الصحيحة
فلم تستجب معي لانها كانت تشعر اني اجبرها واصدقكم القول اني كنت افقد صبري احيانا واجبرها على النطق واعاقبها بالحرمان من شي تحبه ان لم تنطق بشكل صحي
وكانت تتهرب مني عندما تشعر انني سابدأ تمرينها على نطق حرف او كلمة وتبدأ بالحركات البهلوانية التي تعلم انها تثير اعصابي وتجعلني استسلم واتركها
-والطريقة الصحيحة التي انصح بها بعد تجربتي ..
كان علي ان امرنها على النطق بشكل غير مباشر ومتعمد مثلا باللعب معها بالدمى واختلاق قصص وحكايات واغير من نبرات صوتي حسب شخصيات القصة حتى تنجذب اكثر
واركز هنا على اللعب والحركة
فلاتسلكي الطريق الاسهل بقراءة قصة لها
لانها لن تتحمل الجلوس لاستماع نصف صفحة بسبب فرط الحركة
بعد فترة ..
لاحظت انها بدأت تنطق كلمات من افلام الكرتون
فتعمدت وضع تلفزيون في غرفة نومها ومفتوحة على قناة افلام الكرتون
لم تكن تجلس لمتابعه برنامج محدد لكن كانت تلعب وتقفز وتدور حول نفسها وفي نفس الوقت تتاثر بالاستماع لاحاديث الافلام الكرتونية
مثلا كانت تقفز وهي تردد كلمة سمعتها للتو من التلفزيون وتستمر بترديدها
لا اعلم الى اليوم صحة تصرفي لاني لست باحثة او اخصائية
لكن كتجربة ام .. احسست انها طريقة ناجحة لتعليمها النطق
وبحمدلله اتمت 4 سنوات وبدأت تتكلم وتكون جملة طويلة وتثرثر كثيرا
ولكن المفاجأة انها لا تنطق الا باللغة العربية الفصحى فقط
لاموني الكثيرين على حالها واتهموني بالاهمال والانشغال عنها وتركها للتلفزيون
ولم يعلمو انني كنت احمدلله انها بدأت تتكلم وهذا ما يهمني ولو كانت باللغة العبرية
تعودو من حولي على فصحتها بل بدأو يستلطفوا حديثها واحاطوها باهتمام زائد
هي تفهم العامية لكن ردها بالفصحى وباحتراااف واتقان لامثيل له
حتى ان احد افراد العائلة طلب مني اعرضها كحالة نادرة في برامج احدى القنوات وطبعا رفضت
اجتماعيا.. كانت ولازالت جريئة ولاتشعر باي حرج من التعرف والتحدث مع اي شخص قريب او غريب
مع الاطفال..تحب مخالطتهم واللعب معهم وتنجح في تكوين علاقة صداقة من الاطفال الاصغر منها فقط
لان قريناتها في العمر يسبقوها في مهارات متعددة ولا يتم التوافق بينهم فيشعرو بغرابة تصرفها وحديثها وتشعر هي بالاحباط وعدم تقبلهم لها
بداية معاناتي باكتشاف الاعراض النفسية والسلوكية وفرط الحركة ..
ولله الحمد والمنه كل فحوصات التحاليل والاشعات كانت سليمة
ولم يصفو لها اي علاج او حتى مقويات
ولم اتلقى اي نصائح في التعامل معها!!
كل الاعراض التي اكتشفتها لاحقا كانت من ملاحظاتي الشخصية والبحث عن حلول لاعالج او اخفف من الحالة
حتى المقربين من عائلتي وعائلة زوجي لم يلاحظو عليها اختلاف سلوكي بالعكس كانت تثير اعجابهم بعض السلوكيات الغريبة - سأذكرها لكم لاحقا - وكانو يتسابقو لمشاهدتها وتصوريها والضحك عليها وتفسيرها بانها براءة مطلقة
اما انا فكنت ارى مالايرون واطبق الصمت على معاناتي واشكو بثي وحزني الى الله.
فيزيائيا .. ولله الحمد لم اعاني من تعليمها المشي فاول خطوة كانت بعد سنه وبضعة اشهر وكانت خطواتها طبيعيه
نفسياً .. كانت حساسة جدا من الاصوات العالية سواء كانت لحديث او نغمات وكانت تسد اذنيها بيديها وتصرخ وتطلب خفض الصوت
النغمات الحزينه كانت تبكيها بل حتى مشاهدة شخص حزين و يبكي تثير مشاعرها وتبكي بصمت وكأنها تشعر بألم معاناة غيرها
مثلا اذا استمعت لانشودة وين ايامنا وين كانت تبكي بكاءا مريرا وكانها خاضت تجربة كلمات النشيد وهذه احدى السلوكيات التي اثارت اعجاب الجميع وكانو يتعمدو اسماعها ليشاهدو مظاهر التأثر الدرامية
معاناة النطق .. في عمر سنتين
كانت تصدر اصوات تعبيرية فقط
كنت افهم منها حالتها ان كانت غضب او فرح او طلب شيء او مجرد لعب
في عمر ثلاثة سنوات
بدأت بنطق كلمات بسيطة جدا ومتفرقة بعضها
مفهومة وبعضها غير واضحة ولم تستطيع تكوين جملة كاملة
استشرت طبيب اطفال واحالني لقسم امراض الاذن ومشاكل التخاطب
نتيجة فحص الاذن كانت سليمة 100٪ والحمدلله
تم تحويلي لاخصائية تخاطب من بعد جلستين قالت لي استجابتها رائعه لان بعض الاطفال يكون عندهم نفور وعدم تقبل للتعليم
و ابنتك تحتاج استمرار مكثف لانها تستطيع نطق اي حرف صحيح واي كلمة لكن بعد ممارسة يومية فاخلطيها مع الاطفال في الروضة
وكما تعلمون كل الروضات تشترط ان يكون الطفل معتمد على نفسه
تعبت معها في تعليم الحمام وتعبت مع عنادها وتشتتها بسبب فرط الحركة
كانت لا تستطيع الجلوس لمدة 5 دقايق متواصلة بدون حركة حتى لو كانت تتابع احب برامجها التلفزيونية لابد من النط والدوران حول نفسها
حاولت امرنها على النطق وفشلت لجهلي بالطريقة الصحيحة
فلم تستجب معي لانها كانت تشعر اني اجبرها واصدقكم القول اني كنت افقد صبري احيانا واجبرها على النطق واعاقبها بالحرمان من شي تحبه ان لم تنطق بشكل صحي
وكانت تتهرب مني عندما تشعر انني سابدأ تمرينها على نطق حرف او كلمة وتبدأ بالحركات البهلوانية التي تعلم انها تثير اعصابي وتجعلني استسلم واتركها
-والطريقة الصحيحة التي انصح بها بعد تجربتي ..
كان علي ان امرنها على النطق بشكل غير مباشر ومتعمد مثلا باللعب معها بالدمى واختلاق قصص وحكايات واغير من نبرات صوتي حسب شخصيات القصة حتى تنجذب اكثر
واركز هنا على اللعب والحركة
فلاتسلكي الطريق الاسهل بقراءة قصة لها
لانها لن تتحمل الجلوس لاستماع نصف صفحة بسبب فرط الحركة
بعد فترة ..
لاحظت انها بدأت تنطق كلمات من افلام الكرتون
فتعمدت وضع تلفزيون في غرفة نومها ومفتوحة على قناة افلام الكرتون
لم تكن تجلس لمتابعه برنامج محدد لكن كانت تلعب وتقفز وتدور حول نفسها وفي نفس الوقت تتاثر بالاستماع لاحاديث الافلام الكرتونية
مثلا كانت تقفز وهي تردد كلمة سمعتها للتو من التلفزيون وتستمر بترديدها
لا اعلم الى اليوم صحة تصرفي لاني لست باحثة او اخصائية
لكن كتجربة ام .. احسست انها طريقة ناجحة لتعليمها النطق
وبحمدلله اتمت 4 سنوات وبدأت تتكلم وتكون جملة طويلة وتثرثر كثيرا
ولكن المفاجأة انها لا تنطق الا باللغة العربية الفصحى فقط
لاموني الكثيرين على حالها واتهموني بالاهمال والانشغال عنها وتركها للتلفزيون
ولم يعلمو انني كنت احمدلله انها بدأت تتكلم وهذا ما يهمني ولو كانت باللغة العبرية
تعودو من حولي على فصحتها بل بدأو يستلطفوا حديثها واحاطوها باهتمام زائد
هي تفهم العامية لكن ردها بالفصحى وباحتراااف واتقان لامثيل له
حتى ان احد افراد العائلة طلب مني اعرضها كحالة نادرة في برامج احدى القنوات وطبعا رفضت
اجتماعيا.. كانت ولازالت جريئة ولاتشعر باي حرج من التعرف والتحدث مع اي شخص قريب او غريب
مع الاطفال..تحب مخالطتهم واللعب معهم وتنجح في تكوين علاقة صداقة من الاطفال الاصغر منها فقط
لان قريناتها في العمر يسبقوها في مهارات متعددة ولا يتم التوافق بينهم فيشعرو بغرابة تصرفها وحديثها وتشعر هي بالاحباط وعدم تقبلهم لها

um joud
•
مرحلة انتقالية مهمة في حياة ابنتي..
كبرت الثرثارة الفصيحة وتجاوزت 5 سنوات
وشاء الله ان ننتقل لدولة اجنبية
وكانت من قوانين البلد الاجنبي ضرورة تسجيل الطفل من عمر 5 سنوات كمرحلة التمهيدي
سجلتها في مدرسة خاصة اسلامية وللاسف الشديد بعد دوام اول يوم بالرغم من حماسها الشديد
لم يتحملوها وبكل صراحة ارسلو لنا رساله يعتذرو عن استقبالها فلا مكان لديهم يناسب هذه الحالات
اصبت باحباط وبدأت ادخل مجددا لدوامة التفكير والقلق على مستقبلها
لان احدى مضاعفات متلازمة تيرنر
صعوبات التعلم والفهم وخاصة في مهارات الرياضيات
وزاد عليه تشتت انتباهها وفرط حركتها
والعناد واللامبالاة بمخالفة الاوامر
نصحوني بتسجيلها في اي مدرسة حكومية في هذه البلد
واخترت اقرب مدرسة وقبلت فيها بدون شروط بل العكس تفاعلو مع الحالة وتحمسو لتجربة تعليمها
واستأذنوني ان كنت ارغب ان تكون حالتها تحت البحث والدراسة من طلبة ابحاث متخصصين في مجالات متعددة والسماح لهم ان يطلعو على ملفها ويتابعو حالتها ووعدوني ان معلوماتها ستكون سرية وخاصة بدون ذكر اسمها
وافقت لان الامر لن يضرها وفي نفس الوقت فيه خدمة للبشرية لعلها تكون سبب في اكتشافهم لاسرار تنقذ غيرها من اطفال العالم
مغامرات اول يوم دراسي ..
اصطحبها والدها في اول يوم لها في هذه المدرسة
وللامانه استخدمنا معها اسلوب التهديد والوعيد بان تلتزم بقوانين المدرسة وتنصاع لاوامر المعلمة
لاننا احسسنا كاي بشر ( بالفشيلة) من تصرفاتها السابقة التي تسببت في طردها من تلك المدرسة
رغم اني داخليا كنت لا الومها فمدارس هذه البلد اشبه بحدائق منتزهاتنا😄
دق جرس انصرافهم وذهبت لارجاعها وكنت متخوفة ان ادخل فصلها واسمع مالايسر
قابلت معلمتها وما ان سالتها عن اسم ابنتي
وضعت يديها على راسها وصارت لاشعوريا تولول من هول مااصابها من شقاوة ابنتي😌
وتقول ابنتك هذه
Oh my god no way no waaaaaay
حاولت استجمع قوايا واتهيأ لسماع الطردة الثانية مباشرة بدون رسالة
امسكت بكتفي وتمتمت جمل بالانجليزية وكانت لغتي ايامها ركيكة
مافهمته منها انها اضطرت للركض والجري حول ساحة المدرسة اكثر من 5 مرات في ذلك اليوم حتى تلحق بابنتي التي كانت تظن ان المعلمة تجري وراءها لتلعب معها وتفر هاربة من مكان لمكان وهي في قمة السعادة والضحك
وقالت لي انها لاول مرة في حياتها التعليمية تمر عليها حالة كهذه
تنهدت وكدت ان اخر باكية امامها
وتماسكت واعتذرت لها وذكرت لها انها تيرنر وتعاني من نشاط زائد
وانا في قمة اليأس والاحباط
شدت على كتفي وبنبرة جدية تمتمت مافهمته انها ستكسب معها التحدي
واعترف لكم بعد فضل الله وحده ثم تفاني هذه المعلمة ( هداها الله للاسلام) وصبرها وحلمها وحنانها منقطع النظير
تجاوزت ابنتي مراحل متقدمة لم اكن احلم يوما بانها ستصل اليها والحمدلله على فضله
استمرت هذه المعلمة في تعليم ابنتي سنتين التمهيدي والصف الاول
وبين كل فترة تطلعني على اهم انجازات تقدم ابنتي
واستخدمت معها اساليب مختلفة ومبتكرة في التعليم وبالفعل حولتها من طفلة عنيدة مشتتة الانتباه كثيرة الحركة
لطالبة مجتهدة محبوبة ولها شعبية في مدرستها
وكُرمت مرات متعددة وحتى اهالي الطلبة اصبحو يعرفونها
فكم من مرة اصطحبها للسوبرماكت في حينا
واقابل امهات او آباء لا اعرفهم
ينادوها ويلقون عليها التحية ويعلقو لي باني محظوظة بهذه الطفلة
امثلة من انجازات موهوبتي ..
اكتشفت هذه المعلمة ابداعاً مدفوناً داخل موهوبتي محاط بحواجز الفرط الحركي والتشتت الذهني لديها فسخرت كل قواها الحركية النشطة لتكسر هذه الحواجز واستغلته في اظهار تلك الموهبة وساعدتها وعلمتها فنون الرسم والاشغال اليدوية وسارفق صورا لبعض رسوماتها وهي في الصف الاول الابتدائي لتحكمو بانفسكم
وبالطبع تعلمت الحروف والكلمات والقراءة والكتابة
ونالت جوائز متعددة في الرسم وغيره
كبرت الثرثارة الفصيحة وتجاوزت 5 سنوات
وشاء الله ان ننتقل لدولة اجنبية
وكانت من قوانين البلد الاجنبي ضرورة تسجيل الطفل من عمر 5 سنوات كمرحلة التمهيدي
سجلتها في مدرسة خاصة اسلامية وللاسف الشديد بعد دوام اول يوم بالرغم من حماسها الشديد
لم يتحملوها وبكل صراحة ارسلو لنا رساله يعتذرو عن استقبالها فلا مكان لديهم يناسب هذه الحالات
اصبت باحباط وبدأت ادخل مجددا لدوامة التفكير والقلق على مستقبلها
لان احدى مضاعفات متلازمة تيرنر
صعوبات التعلم والفهم وخاصة في مهارات الرياضيات
وزاد عليه تشتت انتباهها وفرط حركتها
والعناد واللامبالاة بمخالفة الاوامر
نصحوني بتسجيلها في اي مدرسة حكومية في هذه البلد
واخترت اقرب مدرسة وقبلت فيها بدون شروط بل العكس تفاعلو مع الحالة وتحمسو لتجربة تعليمها
واستأذنوني ان كنت ارغب ان تكون حالتها تحت البحث والدراسة من طلبة ابحاث متخصصين في مجالات متعددة والسماح لهم ان يطلعو على ملفها ويتابعو حالتها ووعدوني ان معلوماتها ستكون سرية وخاصة بدون ذكر اسمها
وافقت لان الامر لن يضرها وفي نفس الوقت فيه خدمة للبشرية لعلها تكون سبب في اكتشافهم لاسرار تنقذ غيرها من اطفال العالم
مغامرات اول يوم دراسي ..
اصطحبها والدها في اول يوم لها في هذه المدرسة
وللامانه استخدمنا معها اسلوب التهديد والوعيد بان تلتزم بقوانين المدرسة وتنصاع لاوامر المعلمة
لاننا احسسنا كاي بشر ( بالفشيلة) من تصرفاتها السابقة التي تسببت في طردها من تلك المدرسة
رغم اني داخليا كنت لا الومها فمدارس هذه البلد اشبه بحدائق منتزهاتنا😄
دق جرس انصرافهم وذهبت لارجاعها وكنت متخوفة ان ادخل فصلها واسمع مالايسر
قابلت معلمتها وما ان سالتها عن اسم ابنتي
وضعت يديها على راسها وصارت لاشعوريا تولول من هول مااصابها من شقاوة ابنتي😌
وتقول ابنتك هذه
Oh my god no way no waaaaaay
حاولت استجمع قوايا واتهيأ لسماع الطردة الثانية مباشرة بدون رسالة
امسكت بكتفي وتمتمت جمل بالانجليزية وكانت لغتي ايامها ركيكة
مافهمته منها انها اضطرت للركض والجري حول ساحة المدرسة اكثر من 5 مرات في ذلك اليوم حتى تلحق بابنتي التي كانت تظن ان المعلمة تجري وراءها لتلعب معها وتفر هاربة من مكان لمكان وهي في قمة السعادة والضحك
وقالت لي انها لاول مرة في حياتها التعليمية تمر عليها حالة كهذه
تنهدت وكدت ان اخر باكية امامها
وتماسكت واعتذرت لها وذكرت لها انها تيرنر وتعاني من نشاط زائد
وانا في قمة اليأس والاحباط
شدت على كتفي وبنبرة جدية تمتمت مافهمته انها ستكسب معها التحدي
واعترف لكم بعد فضل الله وحده ثم تفاني هذه المعلمة ( هداها الله للاسلام) وصبرها وحلمها وحنانها منقطع النظير
تجاوزت ابنتي مراحل متقدمة لم اكن احلم يوما بانها ستصل اليها والحمدلله على فضله
استمرت هذه المعلمة في تعليم ابنتي سنتين التمهيدي والصف الاول
وبين كل فترة تطلعني على اهم انجازات تقدم ابنتي
واستخدمت معها اساليب مختلفة ومبتكرة في التعليم وبالفعل حولتها من طفلة عنيدة مشتتة الانتباه كثيرة الحركة
لطالبة مجتهدة محبوبة ولها شعبية في مدرستها
وكُرمت مرات متعددة وحتى اهالي الطلبة اصبحو يعرفونها
فكم من مرة اصطحبها للسوبرماكت في حينا
واقابل امهات او آباء لا اعرفهم
ينادوها ويلقون عليها التحية ويعلقو لي باني محظوظة بهذه الطفلة
امثلة من انجازات موهوبتي ..
اكتشفت هذه المعلمة ابداعاً مدفوناً داخل موهوبتي محاط بحواجز الفرط الحركي والتشتت الذهني لديها فسخرت كل قواها الحركية النشطة لتكسر هذه الحواجز واستغلته في اظهار تلك الموهبة وساعدتها وعلمتها فنون الرسم والاشغال اليدوية وسارفق صورا لبعض رسوماتها وهي في الصف الاول الابتدائي لتحكمو بانفسكم
وبالطبع تعلمت الحروف والكلمات والقراءة والكتابة
ونالت جوائز متعددة في الرسم وغيره

الصفحة الأخيرة
ردة فعل زوجي كانت نوعا ما قاسية لانه منعني حتى من
البوح لاي شخص ماحصل مع الطبيب
لاقتناعه ان ابنتنا سليمة وحذرني من الثرثرة للمحيطين واني لن اجني الا شفقة او شماته الاعداء وسينتشر الخبر كالنار في الهشيم ويتعلق الامر في اذهان البشر
واهدم مستقبل وسمعة ابنتي
استسلمت للامر على مضض وبيني وبين نفسي كنت احاول تكذيب مشاعري بل كنت اتمنى انها كذب
..
عدت الاشهر وتعلمت ابنتي الحبو وكانت طبيعية حركيا
والتسنين كان طبيعي جدا ولم اعاني من مشكلاته
وبعد مرور سنة بدأت الاحظ الفرق الشاسع بينها وبين
اختها في مرحلة عمر السنه الاولى
وعندما كنت اعلن عن استغرابي
لبعض الاطباء سواء كان بالسؤال في مواقع الانترنت او طبيب الاطفال وزوجي ايضا
كانو يصرفو نظري عن التدقيق في الفروقات وبان كل طفل يتميز بانفعالات وحركات مختلفة ولا يقاس عليها ان كان الطفل طبيعي او لا
من الامور التي فقدتها واثارت شكوكي
حركات كنت الاحظها في ابنتي قبل بلوغ السنه الاولى
منها حركة التصفيق لم تتقنها
وحركة الاشارة باليد (باي) لم تفهمها
لعبة تخبأة الوجه وفتحه لم تثير اهتمامها وغيرها
و حجزت موعد مع استشاري للاطفال متخصص وسردت له شكوكي ان ابنتي ربما يكون فيها سمات توحد او متلازمة داون واخذت معي ابنتي وقلت له انها عنيدة ولا تستجيب لي عندما امنعها من شي خطير حتى لو صرخت باعلى صوت لاتبالي
واضطر لعقابها حتى تترك او تبتعد عن الخطر
من اول نظرة لها قال استبعد داون من القائمة
وفحص اطرافها وحواسها وكانت طبيعية وحاول ان يلاعبها بقلمه وكانت تضحك له وتستجيب وحضنته بكل براءة فكانت هذه الافعال كفيلة انها توكد له خلوها من التوحد او سماته
ورد علي انني مبالغة وكل الاطفال عنيدين وان كان الشك سيقتلني نصحني بالتحليل
مرحلة اليقين ..
بعد هذه المرحلة انتهت فصول البداية..
اصريت على زوجي بعمل التحليل رغم انه يتطلب اوراق وتعقيدات لانه لايتوفر في كل المستشفيات
وكانت النتيجة ..
انها مصابه بمتلازمة تسمى تيرنر
نبذة عنه ...
(( تنتج متلازمة تيرنر عن خلل في الصيغة الصبغية عند الإناث فقط و بالتحديد عن خلل في الصبغيات الجنسية , و هي تصيب أنثى واحدة من بين كل 2500 أنثى في العالم , و السبب الحقيقي لهذا الخلل الصبغي غير معروف , فالصيغة الصبغية الجنسية الطبيعية للأنثى هي xx بينما تكون هذه الصيغة عند المصابات بمتلازمة تيرنر x0 أي أن هناك صبغي اكس واحد بدل صبغيين أو أن هناك صبغيين اكس و لكن احدهما فيه جزء مفقود ))
ولم اسمع بهذه الحالة من قبل ولا حتى زوجي
وكنت ابحث في مواقع الانترنت في ذاك العهد و لم اجد معلومات وافية عن هذه المتلازمة الا باللغات الاجنبية
وان بحثتو الان في محرك البحث ستجدو اغلب المواضيع عن التيرنر حديثة لا تتعدى سنتين او ثلاث
وهذا الامر صعب على فهم واستيعاب حالتها
وحتى الاطباء كانت معلوماتهم مقتضبة
ولم يفيدني احدهم بكيفيه التعامل والتعايش مع حالتها فقط طالبوني بعمل فحوصات وتحليلات واشعات مختلفة للقلب للكلى للغدد للعين للعظام وقائمة طويلة من تحليلات الدم والخ الخ
وسبب ذلك شكوكهم وتخوفهم من حصول اعراض
ومضاعفات متلازمة تيرنر
وهي كالتالي ..
(( عيوب القلب الخلقية . - فقدان السمع . - زيادة خطر الاصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية . - ارتفاع ضغط الدم . - التهاب المسالك البولية . - الاصابة بمد البصر والحول . - الاضطرابات المناعية ( قصور الغدة الدرقية , الداء البطني ) . - ضعف تطور الاسنان . - هشاشة العظام . - الجنف ( الانحناء الشاذ للعمود الفقري ) . - زيادة فرصة الاصابة بالاضطرابات النفسية كالاكتئاب والتوتر))
ولا انسى موقف لطبيبة مصرية جزاها الله خيرا وبشرها بجنات عرضها السموات والارض
في احدى ايام المراجعات واكمال قائمة الفحوصات
وانا في قمة التعب من اللهث والهرولة من ساعات الصباح الاولى وانا اجر ابنتي في اروقة احدى المستشفيات الكبيرة اتنقل من قسم لقسم وكل قسم يبعد عن الاخر بعد المشرق والمغرب
دخلت على طبيبة مشاكل الكلى
واعصابي شبه منهارة ودمعتي طارفة
وسلمتها نتيجة تحليل وظائف الكلى
فسالتني ( انت قلقانه ليه)
قلت لها خايفة من اصابة بنتي باي قصور في الكلى
استغربت وقالت لي مين اصلا قالك انها حتصاب بها
قلت لها الدكتور الفلاني والدكتور الفلاني قالو انها تيرنر وانها معرضة لكذا وكذا وكذا
ضحكت وقالت مشكلة دكاترتنا المحترمين انهم يبنو الحقائق على شكوك
وبنتك بفضل الله سليمة وزي الفل وكل الاعراض الي ذكروها احتمالات قد تصاحب بها التيرنر او لا
يعني مش كل تيرناية قمورة زي بنتك معرضة لاي حالة من هذه الحالات
(( روحي يابنتي وماتئلئيش ))