المره الاولى الله يكتبنا من الصابرين

حبيبتي اختي حرف ومعنى لازم لازم تروحين لدكتور ليش تأجلين المواجهه مع الواقع ولا تقولين انا متأكده يمكن شكوك خاطئه وان شاء الله ان امر المؤمن كله خير ان اصابته مصيبه صبر وان اتاه خير شكر
وان شاء الله ان بنتك بتصير احسن وان شاء الله تشفى ولا يكون فيها شئ

رفع

والله بقولكم وش صار من 7 سنين ونص
حملي طبيعي وولادته عاديه بس من ولدته وانا اقول لامي يمه احسه فيه شي يردون اهلي يقولون ايه علشان اخوه جاي ابيض ومتختخ وهاذا اسيمر واخف منه تقولين كذا
المهم ماتحرك ولا سوى اي ردة فعل ولا رضاعه مثل الناس اوديه للمستشفى يقولون مافيه شي المهم بعد 4 شهور رحت للدكتور للاطفال قلت له ولدي مايضحك ابد ولا يصدر منه اي شي حولني لاستشاريين
حولني لاستشاري اعصاب حسبي الله ونعم الوكيل عليه
تحاليل دم وبول اكرمكم الله وارسال لامريكا وتحاليل واشاعات وكل مره يقول مالقينا شي واللد عمره تقريبا 7 شهور واخر موعد تهاوش معاه زوجيقاله ياخي انت منت فاهم ياتحولنا على دكتور غيرك ياعلى التخصصي
المهم قال بحولكم على دكتورة امراض وراثيه وحجزنا وزحمه عندها يوم صار عمره سنه جا الموعد بعدين يوم الموعد كلمونا واجلوه شهرين المهم دخلنا عليها وعمره سنه وشهرين ومن دخلنا وهي تقرى التحاليل قال قوليلي ليش شاكه بولدك قلت لها ولدي الحنك عنده ضعيف مايرضع زين ماحبى ولا حتى انقلب عيون صفر سنه اصفر احس ولد فيه شي قالت صح عليك وسبحان الله ولدك من اول تحليل وعمره تقريبا 5 شهور طالع في تحليله مرض وراثي حموضه بالدم الحموضه لها علاج مدى العمر بس الحموضه تسبب تكلس عظام الحين تسوين اشعه وتجيني بسرعه سوينا اشعه للعظام ورجعنا وانا ماني قادره امشي والله
رجعنا وقالت للاسف ولدكم علشان تاخر بالعلاج صابه تكلس بالعظام وهالتكلس يسبب امراض كثيره وماله علاج الا انا نستنى الامراض ونحاول نعالجها واخر حل نزرع نخاع

طلعت من المستشفى وانا وابوه ساكتين قلت بكلم اهلي قال مو الحين انا بالدمام واهلي بالرياض قلت ليش قال بس اهدي اول
رحنا للبيت وانا اصيح بالسياره قال لي عيالك في البيت حرام عليك يخافون عليك ليش تصيحين عندي غيه 3 هو الصغير المهم سكت ودخلت انا رفعت السماعه على امي وتخنقني العبره علمتها سكتت شوي قالت وبعدين وش فيك قولي الحمد لله هاذا من ربك واحمدي ربك على القضاء ماقدرت اصيح لان امي مريضه سكرت السماعه وانفجرت المهم والله تقريبا شهرين وانا ماغير اتعبر واصيح
وزاد وزني 17 كيلو بشهر واحد حاطه حرتي بالاكل
المهم طولت عليكم الحين ولدي عمره 7 سنين ونص وعنده
حموضه بالدم تكلس بالعظام ضيق بالصمام الرئيسي للقلب وتدفق غير طبيعي بالدم وتضخم بالقلب وعنده ربو مزمن مناعته ضعيفه وعنده تشوه في القفص الصدري وعنده تشوه بالاسنان وعنده ضغط بالعصب البصري خفيف وعنده تكلس بالجمجمه وبداية تكلس بلكلى وكان فيه مويه خاف الطبله وسووا له عمليتين هعلشانها وبعده قام يسمع وسووا له عمليه بالاسنان ووقعدت حوالي سنه نص وانا علاج طبيعي ووظيفي الين تحسن مشيه وفوق هاذا كله عنده مشاكل مع البنج يوقف التنفس ومايصحى على طول اخر جراحه للاسنان وقف التنفس اثناء العمليه وماصحى الا اخر الليل قالوا لي اذا بعد ساعه ماصحى معناته غيبوبه
وعنده تخلف عقلي بسيط يعني يدرس بمراكز ذوي الاحتياجات
ويستعمل علاج مدى العمر للحموضه وللقلب وللربو
والله يستر من الجاي عنده هالشهر موعد مع اشعة صوتيه للكلي عساها مازادت مشاكلها وعنده موعد مع الدكتور النفسي يعطونه علاج لفرط الحركه ويعالج عند تقريبا 7 دكاتره غير اللي فقط طواري
طولت عليكم بس هاذي حالة ولدي والحين الحمد لله عندي صبر وهدوء ومحتسبه الاجر من ربي الله يعين على الدنيا